Monday, November 10, 2008

Curso Básico sobre el Síndrome de Down. II

¿qué hemos aprendido en el curso? Entre otras cosas ….
  • Que no estamos solos en el mundo, ya que hay personas como el dr Florez, y Maria Victoria Troncoso que han dedicado buena parte de sus vidas a investigar para que hoy estemos informados y guiados desde el principio. Y que junto a otros profesionales hacen que nos sintamos arropados, acompañados y ayudados en nuestra tarea de avanzar el máximo posible.
  • Que aunque nuestros hijos son pequeños y que algunas cosas les tocan todavía de lejos, el Síndrome de Down está ahí y se manifestará de muchas y muy distintas formas, pero irremediablemente en forma de discapacidad intelectual, es decir traemos una visión más realista del futuro de nuestro hijo. Esto que a priori es duro de entender y asimilar, nos permitirá preparar mejor las nuevas etapas con las que nos enfrentaremos, trabajando a través de la atención temprana primero y atención constante después para aumentar en cada etapa sus capacidades tanto intelectuales como emocionales y sociales.
  • Que aunque nuestros hijos con Síndrome de Down muestren patrones parecidos físicamente, son todos tan diferentes entre sí, que no se deben hacer generalizaciones en cuanto a salud, hitos, comportamiento, educación, etc. por lo que debemos estar atentos a sus peculiaridades, personalidad y necesidades a la hora de actuar con ellos en todos los ámbitos.
  • Que como familia somos los principales responsables de ellos y su referencia más importante, por lo que nos tenemos que implicar al máximo en cuidar su salud, educarlos, asi que tenemos una ardua labor (aunque muy reconfortante en los logros) para conseguir el máximo en su educación (la cual no podemos dejar únicamente en manos de sus profesores y profesionales) y desarrollo personal.
  • Que tienen sus propios tiempos y métodos de aprendizaje, que comprenden mejor las cosas de lo que comunican, ya que su discapacidad intelectual les limitará en la mayoría de los casos a la hora de expresarse, por lo que tendremos que esforzarnos por escucharles con más atención, captar sus mensajes no verbales, y ayudarles reforzando sus limitaciones comunicativas.
  • Que las personas con Síndrome de Down desarrollan un mundo interior muy rico y debemos esforzarnos en que salgan a la luz sus habilidades sociales, deportivas, artísticas (una via de comunicación no verbal muy buena a mi modo de ver).
  • Que nuestros hijos tienen un futuro, QUE PUEDEN, que quieren, que necesitan formar parte de la sociedad y que hoy por hoy es una realidad que están integrándose (lo hemos visto en casos reales) y debemos ayudarles en ese camino para conseguir que se sientan realizados y felices
  • Que existen papás que están en nuestra misma situación, y tienen nuestras mismas inquietudes y que es muy bueno y reconfortante establecer lazos con ellos para compartir experiencias.
  • Y sobre todo que con paciencia y alegría se puede hacer mucho y es que como decía una mamá sólo hay un camino......¡para adelante!

Curso Básico sobre el Síndrome de Down. I

Hoy me asomo de nuevo a la ventana de Lucas para comentar este curso que me parece imprescindible para los papás y profesionales que quieran estar bien informados sobre el Síndrome de Down.

Gracias a los buenísimos consejos de Jose Luis , papá de Anna ( www.elblogdeanna.com) y a Mari Luz la profe de apoyo de Lucas en la escuela infantil, este fin de semana nos hemos animado a acudir al Curso Básico de Síndrome de Down organizado por la Fundación Síndrome de Down de Cantabria. Tenemos que decir que hemos venido más que encantados.

El curso es bastante completo ya que se tocan muchos temas interesantes y variados que desconocíamos. El dr. Flórez y Maria Victoria Troncoso nos han hecho sentir en familia ( son dos personas encantadoras, cultas, entregadas a su labor, positivas pero realistas,y probablemente de las que más saben sobre SD en España y el mundo).

Todos los profesionales que han participado han sido muy amables instruyéndonos, contestando a todas nuestras dudas e inquietudes , facilitándonos mucho material y poniéndonos deberes para seguir trabajando y avanzando con nuestros hijos.

También hemos conocido a adolescentes y personas adultas con Síndrome de Down y a sus madres , y nos han contado sus experiencias de vida en el presente, demostrándonos que como dice al anuncio SE PUEDE, porque ellos ya lo están haciendo.

Además de todo eso, hemos tenido la oportunidad de compartir experiencias con otros papás, ( y algunos ratitos de ocio en los que por supuesto hemos hablado de nuestros enanos casi todo el tiempo!). En resumen ha sido muy intenso ya que hemos vivido muchas experiencias buenas, interesantes y sobre todo muy útiles en tan solo 2 días. (como decía Jose Luis en su blog la cuota está más que amortizada!)
Le pongo un 10 al curso y recomiendo a todos los que puedan (papás y profesionales) que acudan alguna vez porque merece muchísimo la pena. (lo organizan una vez al año y para más información podéis visitar su página web www.downcantabria.com)

Queremos daros las gracias a todos y en especial a Jesús Flórez y a Mª Victoria Troncoso (y a su hija Miriam) porque nos habéis dado un impulso renovado para ponernos las pilas y volcarnos con más entusiasmo en el futuro de Lucas.

¡Ya me siento solito!







Aunque sea por unos instantes, ( cada vez más largos) ya soy capaz de sentarme solito.
Esto que puede parecer algo normal (e incluso tardío para 10 meses que tengo) , en mi caso es todo un logro, ya que normalmente nosotros las personas con Síndrome de Down podemos tardar más que los demás niños en hacer ciertas cosas, y sentarse es una de ellas.
También desde hace algunas semanas me pongo en posición de gateo. Es muy gracioso verme porque desde el suelo pongo mis bracitos tensos levanto el culete como haciendo un puente, y ¡zas! pego un saltito y me pongo a 4 patas. A partir de esa posición me desplazo hacia atrás dando saltitos, pero todavía me da un miedo atroz avanzar con las manitas, ¡todo llegará!. Mientras tanto con estas cositas que me he sacado de la manga tengo a mis papás de lo más orgullosos y contentos y yo claro pues feliz.

Parece que los ejercicios que me hacen mi papá y mamá, Virginia, la seño de fisio de Apascovi, Mari Luz mi profe de apoyo y Sonia y Cris mis profes de la escuela infantil, están dando sus frutos y comienza a notarse el esfuerzo de todos.
Como diría Virginia, ahora no hay que relajarse e ir ¡a por el siguiente paso!

¡Llegó el frío!!





Ya ha llegado el frío a Madrid , y mi mamá no está dispuesta a que nos pille de sorpresa.
Los mocos no los ha podido evitar, ya que los llevo incorporados de serie desde septiembre, y en cuanto a los abrigos, gorros, bufandas, manoplas, y sacos polares tengo que decir que no me gusta nada ponérmelos y que gruño cuando mis papás lo hacen, pero creo que no me hacen ni caso porque siguen igual a pesar de mis quejidos. ( y digo yo...¿ no será que me los ponen porque me favorecen? )

El día de todos los santos hicimos una excursión al pueblo de mi abuelita, Sotillo de la Adrada en Ávila, y lo pasamos muy bien, comimos buñuelos, cochinillo frito, y estuve todo el día con mis primos que cada vez que me ven se vuelven locos y me achuchan sin parar. Mi mami me puso muy elegante como podéis ver

Ese afán que tienen todos de que yo haga cosas no tiene medida porque también me disfrazaron para Halloween y fui con mis primos a recoger chuches por las casas, pero como no me gustaron los gritos y disfraces empecé a llorar (¡normal! ¿no?).

Bueno os dejo como siempre unas fotos para que me veáis ( el de la careta soy yo al lado de mi prima Carlota que estaba guapísima disfrazada de brujita) ¿ a que ahora entendéis lo que os decía? ).

Saturday, October 18, 2008

¿qué tienes debajo del sombrero?




Judy robaba cosas de donde le parecía y creaba preciosas esculturas textiles con todos sus tesoros hurtados .
Ni siquiera lo hacía a escondidas sino mas bien con una conciencia de que aquello que cogía estaba destinado a otro lugar, más interesante, más creativo y que ella era la única que sabía, que había descubierto, cual era ese sitio.
Así que cuando salía del centro de arte y le reclamaron de donde había sacado aquellas zapatillas viejas de hombre que llevaba en la mano, ella sonrió pícara, las agarró con más fuerza y aceleró el paso por si a algún ignorante se le ocurría frustar el nuevo destino artístico de su tesoro.
Judith Scott era una de las artistas discapacitadas del "Creative Growth Art Center de Oakland en California". En este centro trabajan a diario artistas con discapacidades intelectuales de todo tipo.
El proyecto es genial por muchas razones :
Para los discapacitados es un trabajo sanador, curativo, creativo, una válvula de escape a sus limitaciones de vida, una forma de expresión de dentro afuera, una forma de dignificar sus vidas y llenarlas de sentido, una forma de encontrar la felicidad a través del arte.
Y lo mejor es que crean sus obras de una forma pura, sin ningún tipo de filtro academicista ni de regla, y que a través de ellas y tal vez sin quererlo, nos comunican mejor que con el lenguaje su mundo interior rico y complejo lleno de alegrías pero también de tristezas, ( ¿quizás por la consciencia de su incapacidad?? ) .
Para los creadores del centro y los profesores que trabajan allí es, por un lado, una forma de ayudar a estas personas , descubrir dia a dia verdaderos talentos , artistas en potencia que explotan sus venas creativas y expresan sus sentimientos, frustraciones, ideas, vivencias y necesidades a través del arte.
La venta de las obras generan ingresos que indudablemente repercuten en la mejora del centro, y por otro lado han generado un negocio que les reporta importantes beneficios ya que además de centro creativo, funcionan como galería de arte (algunas de las obras se exponen en los principales museos del mundo y ¡llegan a estar cotizadísimas!)
Me quedo perpleja porque han sabido"ver de verdad" a los artistas, más allá de la barrera de la compasión y la pena, salvando el límite que nos supone a algunos "capaces" la discapacidad. (¡que ironía! me surge la duda ahora de ¿quienes son de verdad los que están limitados a veces ellos o nosotros? toda una lección, y una forma de demostrarnos que nos queda mucho por aprender y por entender de estas personas y de la vida en general)

Hoy, como Judy hacía con las cosas que encontraba en su camino, le he robado de nuevo el blog a Lucas para contar en esta pequeña historia, la cantidad de impresiones, sentimientos y emociones que me ha generado éste reportaje.
Es un documental dirigido por Lola Barrera e Iñaki Peñafiel y producido por Julio Medem que se llama ¿ que tienes debajo del sombrero? (http://www.juliomedem.org/filmografia/sombrero.html)
Además de mostrarnos los talentos creativos de varias personas discapacitadas (¡le he echado el ojo a más de una obra pero creo que no tengo disponibles los entre 3.000 y 15.000 dolares que cuestan! ) , cuenta la preciosa historia de fondo de Judy y Joyce, dos hemanas que nacieron mellizas, una de ellas con síndrome de down y sordomuda de nacimiento.
Se lo recomiendo a todo el que le gusten las historias de superación y amor con mayúsculas
Tiene además un final inesperado y emocionante que me ha llegado al alma y a la razón. ( sobre la artista Judith Scott y su obra he encontrado algo en you tube, pero es mejor ver primero el documental, yo me lo he comprado porque creo que merece la pena tener estos tesoros. Se puede comprar on line en http://www.cameo.es/scripts/esp/catalogoDetalle.asp?id=510)
Por cierto yendo a su página web, me he enterado de que Julio Medem ya ha empezado a rodar "Yo también" con Pablo Pineda como protagonista, el único chico con Síndrome de down con título universitario todo un ejemplo de superación y de capacidad.

Mi hijo duerme y no sabe que mañana le miraré de otra forma, con más respeto, con más asombro, con un prisma nuevo, más atenta a sus capacidades y menos a su discapacidad.
Con una conciencia cada día más clara de que es una suerte tenerlo conmigo. Le pido a Dios permanecer atenta, consciente para saber ver en mi hijo cual será su vía preferida de comunicación, su válvula de escape, aquello que le permitirá desarrollarse en plenitud.
Ojalá su padre y yo sepamos descubrirlo, le ayudemos a encontrar el camino y le demos todas las herramientas que estén a nuestro alcance para que, sea lo que sea lo que le haga feliz, pueda simplemente hacerlo.

Monday, October 6, 2008

Mi carrera perfecta






El pasado fin de semana inicié mi carrera deportiva corriendo con mi papá, tíos y primos "la carrera perfecta". La carrera se hizo en el retiro y los "prechupetines" ( mi primo Hugo y yo) corríamos 100 metros. Mis primas Paula y Carlota , que corrían en Prebenjamines , lo hicieron muy bien también
Yo, como todavía soy chiquitín, tenía que ir con mi papá, pero tuve que entrenar duro para estar a la altura. Lo pasamos genial y aunque acabé agotado, todos me dijeron que estaba hecho un campeón ( hasta Chema Martínez, campeón de Europa de 10.000, corredor olímpico y ganador de ésta carrera , se acercó a felicitarme). Aquí podéis verme en las fotos y hasta he concedido alguna entrevista en los "medios" ya que no paraban de perseguirme.

Tuesday, September 30, 2008

Vuelta al cole....(Bueno, la ida porque antes nunca fui)





Retomo estas lineas porque sino mi mamá me va a arrebatar definitivamente el blog
He empezado una nueva etapa de mi vida, ¡por fin me he incorporado a la escuela infantil!. La experiencia está siendo mejor de lo que me esperaba, ya que me lo paso muy bien. Al principio era todo muy extraño, había unos seres pequeñitos como yo, que no paraban de llorar a mi alrededor, y claro yo en un primer momento me solidarizaba con ellos y hacía pucheretes. Ahora no entiendo porqué lloran, ¡yo me lo paso genial!. Tengo todo tipo de juguetes a mi alcance, puedo dormir cuando quiera ( no suelo querer ¿para que perder tiempo si es todo tan interesante?) , como purés riquísimos, me tratan genial, aprendo un montón y esos seres...¡me tienen completamente fascinado!. Estoy tratando de comunicarme con ellos, aunque todavía no he conseguido mucho. Por lo demás mis profes, Sonia, Cristina y las profes de apoyo, Mari Luz y Esperanza me tienen de lo más mimado, me enseñan cosas nuevas, me llevan de excursión por la escuela, jugamos y me cantan canciones, ¡no podría estar mejor!.
Mi mamá está muy contenta, aunque dice que no la hago ni caso cuando se despide de mí ( es que te tengo muy vista mami, y aquí veo cosas alucinantes, además tengo que estar con ojo para que no me quiten los juguetes). de momento lo llevo muy bien, asi que ha sido buena idea traerme aquí. Ya os seguiré contando cosas de mi escuela, os dejo fotitos de mi primer día. adioos

Thursday, September 25, 2008

de los 5 a los 8





Sus primeros 4 meses en imágenes






Wednesday, September 24, 2008

8 meses con Lucas

Y esperando, esperando... el día 13 de enero de 2008 ( ¡el 13 que buen día!) en la clínica Belén nació nuestro Lucas.
Le asistió en el parto el dr. Mañas. Midió 47cm y pesó 3.100kg. Fue un recién nacido precioso, que se agarró al pecho a la media hora de nacer (¡¡ y ya no lo soltaría en los 7 meses siguientes!!) .
Tuvo el pelo negrito y la piel morena. Era un auténtico bombón.
La cosa se puso un poco fea al principio ( posible infección pulmonar, ictericia, y un largo etcetera de cosas) y nos lo dejaron ingresado en el nido 15 días .
Ya allí empezó a "despuntar de sus compis" y ganarse los favores de las matronas y enfermeras a quienes traía "loquitas" ( un beso desde aquí a Matilde, Pilar y todas las que le cuidaron y mimaron).
Los siguientes meses han sido continuas visitas a un rosario de médicos para hacerle revisiones de las que ha salido siempre bastante airoso. Y cada visita se convertía en 2 horas de "secuestro" del bebé porque todos querían llevárselo de un lado a otro para enseñarlo y estar con él. Algún imán tiene este niño que los trae a todos de cabeza.
Por lo demás , gracias a Dios, Lucas está como un roble.
Su carácter es fácil para todo ( duerme de un tirón desde el 2º mes, come fenomenal, apenas llora por nada) , es un niño risueño que no extraña nada y si le haces una gracieta te sonríe feliz.

Es blandito ( los bebés down tienen hipotonía muscular) por lo que va poco a poco avanzando en su desarrollo, pero somos conscientes de que tiene y tendrá siempre sus propios tiempos para todo.
Aún así está muy despierto ( es un "cotilla" de aquí te espero) , es inteligente, fuerte y tenaz.

Desde el 2º mes va a Atención temprana, donde recibe estimulación y fisioterapia.
Además en casa le reforzamos la fisioterapia, con unos ejercicios que son durillos ( para él y para nosotros ) pero sabemos que le ayudan mucho, asi que no hay otro remedio que hacerlos.

Estos 8 meses se nos han pasado volando, tanto que casi no me acuerdo de cuando era tan bebé, o cuando comía del pecho, ¡pasa todo tan deprisa!.
Y con estas rutinas de médicos, estimulación, día a dia , mes a mes se nos va pasando el tiempo con éste bebé que crece por momentos. Este niño que nos tiene cautivados cada día con sus ojos azules, su pelo rubito y su sonrisa de ángel y que será siempre "el que ilumine" nuestras vidas.

Thursday, September 4, 2008

Nuestro Lucas en camino




Y es que sin saber nada sobre él, teníamos claro que se tenía que llamar Lucas , porque como su nombre indica iluminó nuestra vida desde el principio.
En todas las ecos que te han hecho, ( y han sido muchas a lo largo del embarazo!) , nos parecía ya que apuntabas maneras.
Quisimos conocerte mejor antes de que vinieras al mundo ( aunque algo intuíamos ya sobre tu caracter). En la 3 D estabas precioso, aunque te costó un poco aparecer en pantalla.
Ya era solo cuestión de paciencia, de esperar y disfrutar de tí.

agradecimientos

No me gusta personalizar los agradecimientos porque siempre se corre el riesgo de meter la pata y no nombrar a alguien. En general hay tanta gente que se ha volcado con nosotros que se me ponen los pelos de punta de recordarlo,
Sí me gustaría mencionar de forma especial a algunas personas que nos allanaron un poco el camino o al menos que se acercaron un poco más a nosotros en este trance. A algunas personas ya las conocíamos y a otras no, pero todas nos han aportado un poquito de claridad y mucho apoyo en los primeros momentos de indecisión.

A Inés y Javier gracias por abrirnos las puertas de vuestra casa para que conociéramos a vuestra familia , contarnos vuestra experiencia como papás de Joaquín, un niño de lo más adorable, cariñoso y risueño. ( gracias a Bea Navarro por presentarnoslos, por ser tan cariñosa y a la vez tan práctica y racional y buscarnos las soluciones cuando estábamos bloqueados )

A Ana y Carlo, con los que hablamos largo y tendido de su experiencia y de los que pensamos como dice Ramón que se habían tomado un "tripi" por la alegría desbordada con la que hablaban de su hija Alesandra , gracias por vuestro tiempo, por vuestra franqueza y porque nos hicísteis reir a pesar de la tristeza que teníamos, y también porque tras hablar con vosotros empezamos los dos a ilusionarnos con el futuro de nuestro hijo, (aunque no lo creáis hicísteis un pequeño milagro )
(gracias a Vera por hablar tan pronto con ellos y darnos sus teléfonos y también por apoyarme en los momentos bajos, y por escucharme cuando estaba mal)

Gracias Maca, por tu e mail temprano de apoyo para que siguiéramos adelante, por ser mi "pepito grillo",y por recordarme que lo más importante en este mundo es "crecer en el amor" y ¿quien mejor que Lucas para enseñarme eso? ( y porque le pones Lucas a tu segundo hijo, lo cual me llena de emoción)

Gracias Bea (Gonzalez de Dios) porque con mucho cariño y tacto nos llevaste a ver a Mercedes, un ser maravilloso, que nos escuchó, nos hizo reir, nos trató con una delicadeza, un mimo y un cuidado inmenso que siempre recordaremos, y que nos ayudó a serenarnos y aclarar nuestras ideas.

Gracias a Arantxa y María de la Fundación Madrileña del SD por acogernos en vuestra gran familia antes de que naciera nuestro bebé. A Mariano por ponernos en contacto con Teresa de Apascovi ( A Teresa que nos hizo un hueco en Boadilla)

A todos esos papás de niños con down, que nos han llamado y nos han escrito sin conocernos, que nos pasan mensajes bonitos, positivos y nos cuentan todo el amor que ellos sienten hacia sus hijos.

Gracias Auro por estar ahí y porque fuiste la primera en decirme, mucho antes de que supiéramos seguro lo de Lucas que "le ibamos a querer igual viniese como viniese". a Carlos por estar discretamente apoyando y entender las dos posturas. a Cristi y Ruth ( y Juanjo) por sufrirlo con nosotros a pesar de estar lejos y por llamarnos tanto y acompañarnos en la distancia.

Gracias a Maribel y Mª Angel , sobrinas/os y primos de Ramón por apoyarnos, por estar ahí, ponerle velitas a todos los santos, por vuestras esperanzas, por entendernos y acompañarnos. A los Fernández, hermanos "adoptivos" de Ramón por animarnos.

gracias papi por sentirlo con nosotros y acompañar en silencio y a las tías por llamarnos

Gracias mamá por todo

Gracias Paquita y Ramón porque aunque os echamos de menos, os sentimos cerquita y nos acompañáis en todo momento


Gracias al resto de nuestras familias (primas y primos, tios y tias que se han volcado) y amigos (lagartas y maridos, Elenita, Belén, Dulce, Geni, Lola, María, amigas/os de mamá, amigos del trabajo, amigos de la universidad, amigas del cole, vecinos) uff de verdad , si no os nombramos a todos es porque ¡nos ha llamado tanta gente! , pero por favor que nadie se sienta excluido.
a los que nos habéis llamado para decir simplemente "aquí estamos para lo que necesitéis"y los que no nos habéis llamado mucho para respetar nuestro espacio, nuestra intimidad, nuestra decisión, o porque no os habéis atrevido o no habéis sabido cómo reaccionar, ni qué decirnos. Sabemos que hemos estado en vuestros pensamientos y corazones y eso nos vale. Gracias incluso a los que creísteis que era mejor convencernos para que desistieramos, porque sabemos que lo habéis hecho porque pensásteis que era lo mejor para nosotros y queríais nuestro bien.

Y gracias al dr. Mañas por tratarnos tan bien, ser siempre franco y valiente dándonos su opinión, y por respetarnos y aceptar nuestra decisión fuera cual fuese, y sobre todo porque nos asistió en el parto y nos ayudó a traer al mundo a nuestro maravilloso Lucas.

La decisión

Las dos semanas posteriores a la noticia fueron duras y difíciles. Ni Ramón ni yo hemos tenido contacto alguno con personas con Síndrome de Down, ya que en nuestras familias no hemos tenido casos cercanos. A través de amigos nuestros que nos ayudaron mucho, hablamos con familias, hicimos visitas y empezamos a informarnos sobre cómo sería la vida con un hijo con síndrome de down. Empezamos a verle la cara real al Síndrome de Down y poco a poco se nos fueron quitando los miedos, ya que nos dimos cuenta que no era tan grave como nos lo imaginábamos.
Un buen día hartos ya de llorar, de hablar, de discutir, de tratar de convencernos de nuestras posturas, y saturados de información , tomamos la decisión de seguir adelante con el embarazo.
A partir de ahí todo fue más fácil. Fue como empezar el embarazo de nuevo, disfrutándolo plenamente pero también conscientemente. Sabíamos algo más de nuestro hijo, que era "especial" ( aunque no sabíamos hasta que punto lo es)

Mamá, ser madre

Después de todo lo que nos pasó nos quedamos instalados un par de semanas más en casa de madre ya que necesitábamos, más que nunca, cariño, calor.....y comiditas ricas.
Mamá y yo casi siempre estamos discutiendo por todo, tenemos un carácter muy fuerte las dos y chocamos continuamente. Parece que no cedemos en nada y nos cuesta mucho abrirnos el corazón la una a la otra.
Hacía tanto tiempo que no me abrazaba con mi madre y que no llorábamos juntas que doy gracias a Dios porque por fin lo pudiéramos lograr.
Hablamos tanto esos días, de tantas cosas, y con tanta verdad, que me emociono al pensar que recuperé ese acercamiento que uno tiene cuando es un niño o bebé, y llora, y su madre lo abraza sin importar lo que se piense, sino solo porque uno lo necesita, y ella te da ese consuelo, ese amor y esa protección.
De paso me enseñó con su actitud lo que es ser madre , o mejor dicho estoy empezando a valorarle todo lo que ella ha hecho y hace por nosotros.
Ese “milagro” del acercamiento también lo consiguió Lucas.

Familia, amigos (o la gente que nos hace falta y que siempre están ahí)

Poco a poco fuimos informando a la gente, nuestra familia y amigos , del resultado de la amnio. Profundo respeto y apoyo son las palabras que me vienen a la mente ……Respeto por la decisión que tomásemos ( fuese la que fuese) y apoyo para aceptar nuestra decisión fuese la que fuese.
Esas semanas que siguieron a la amniocentesis sentimos un “calor” increíble por parte de todos nuestros amigos y familia más cercana.
Todos vivimos muy deprisa, en ésta sociedad que nos ha tocado, pero cuando a alguien cercano (o no tan cercano ) le pasa algo, nos volcamos para ayudar, animar, alentar y decir que estamos ahí para lo que se nos necesite.
Yo volví a sentir esos días esa "apertura del corazón" que comentaba en el primer texto.
Es una pena que ese acercamiento a los “nuestros” sólo se produzca cuando te ocurre alguna tragedia ( o varias seguidas) Por alguna razón que no entiendo, todos nos vamos encerrando en nuestro caparazón de miedos, inseguridades, tristezas, soledades, apariencias, frustraciones, prejuicios, enfados, vanidades…
y hasta la gente más cercana, la que nos rodea, se va convirtiendo poco a poco en unos desconocidos.

Confirmación

El tercer dia de reposo de la amnio ( dos dias después de la muerte de Paquita) nos llamaron del laboratorio genético y nos dijeron que teníamos que ir a recoger las pruebas del resultado FISH ( resultado rápido de la amniocentesis que se obtiene a las 24 h de la intervención) , y que era mejor que fuéramos a consulta a hablar con el médico.
Supimos que algo no iba bien ya que normalmente estos resultados te los dan por teléfono.
Cuando nos lo confirmaron en consulta lo consideré el peor palo que la vida me había dado jamás. Ese día el mundo se nos puso del revés y lloramos todas las lágrimas que nos quedaban.
(por si fuera poco , Ramón me comentó que, a pesar de lo que habíamos hablado en las últimas semanas sobre tener el hijo viniera como viniese, no iba a ser capaz de “sufrir” más desdichas y que no tenía claro lo de seguir adelante con el embarazo. Tal y como se habían desarrollado las cosas no podía juzgarle en absoluto y comprendía sus sentimientos perfectamente)
Estábamos en la semana 21 de embarazo y nos tocaba decidir en apenas una semana más qué hacíamos.
A mí solo la idea de abortar me producía un rechazo brutal……..No lo enfoqué desde el punto de vista religioso, porque aunque estoy educada en la religión católica, en éste caso creo que es una cuestión diferente.
Además cada vez que pensaba en el tema y sobre qué ibamos a hacer finalmente, Lucas me daba un golpecito en la tripa recordándome que él estaba allí, y que no hiciésemos como si él no estuviera…
Solo dudé un día sobre la conveniencia de poner fin al embarazo, y fue porque me planteé si merecía un sacrificio por mi parte renunciar a mi hijo, el hecho de que mi marido pudiera vivir de una vez feliz y sin problemas y sin soportar más desdichas que las que le ha tocado vivir hasta ahora. Pero no tenía claro que ese sacrificio le fuera a hacer a él más feliz y le fuera a evitar desgracias futuras..ni tampoco me aseguraba así que fuéramos a estar juntos de por vida…..
Fui entonces consciente de que aferrarme a la idea de tener a Lucas, me podía costar el matrimonio, pero me arriesgué por un motivo: Conozco a Ramón lo suficiente como para asegurar que éste niño le iba a hacer muy feliz , inmensamente feliz.
Sé el espíritu de sacrificio que él había demostrado con su madre y su padre y no me cabe ninguna duda que es el mejor padre que le ha podido tocar a mi hijo. Además él ya quería a su hijo y no fue capaz de darme un argumento convincente (ni convencido) de porqué no lo quería tener.

Yo me sentí madre prácticamente desde el inicio del embarazo (Lucas además se movía como una lombriz casi desde la semana 12!)
pero en esos días críticos mi pequeño me hizo sentir muchas cosas más: una fuerza inmensa , un valor, un coraje, una energía y unas ganas que no había tenido jamás….Tal como le dije a mi marido para mí la responsabilidad de ser padre comienza antes de traer un hijo al mundo. Empieza cuando lo deseas, cuando decides tenerlo y lo concibes. A partir de ahí ya no está en tu mano nada más.
Empecé a pensar en que lo que menos me importaba era como fuese mi hijo , y a dar más importancia al milagro de tenerlo, de traerlo al mundo. Mi corazón empezó a aceptarle fuera cual fuese su condición y sus circunstancias, pero a pesar de que yo estaba convencida, quería que la decisión fuese de los dos.

Las malas noticias nunca vienen solas

Cuando después de una ecografía de rutina a las 20 semanas nos dijeron que Lucas podría venir con "Síndrome de Down" pensé que iba a morirme de la pena.
Mi cabeza me decía que no podía ser y traté de agarrarme a la esperanza de que había sido un error médico y que finalmente nacería bien, sano y perfecto.
Ramón y yo pasamos 15 días horribles esperando, meditando los dos en silencio pero no adelantándonos a los acontencimientos, ¡ni siquiera queríamos hablar del tema!.
(Llegado a este punto tengo que decir que no creo para nada en las casualidades, y que yo veía por todas partes los carteles con la campaña Cambia el Modelo que hizo la Fundación Madrileña de Síndrome de Down y por otro lado cada vez que me fijaba en una matrícula de un coche siempre terminaban en SD o en DWN)
La mañana de mi amnio, el 4 de septiembre de 2007, a mi marido Ramón se le murió su madre después de sufrir durante más de 10 años la enfermedad de Alzheimer. Pero él resolvió junto al resto de mi familia que por mi bien y el de mi hijo era mejor no decirme nada.
Esa misma tarde , sin que yo supiera nada, acudimos junto con mi madre al centro Delta. Ramón estaba contento, tranquilo y confiado en que todo iba a salir bien. Él miraba en la pantalla al bebé mientras me extraían el líquido amniótico y sonreía cuando Lucas asomaba su carita. No le noté nada extraño en su actitud, y me tranquilizaba y cuidaba todo el tiempo.
Cuando me dejó en casa de mi madre, me puso el pijama y se encargó de que estuviera acostada, quieta y sin moverme, me dijo que Paquita, su madre, "estaba muy malita" y que se iba a la residencia corriendo a verla….Más tarde en una de mis llamadas para saber cómo estaba me enteré que ya había fallecido por la mañana y por el reposo absoluto de la amnio no pude acompañar a mi marido ni al tanatorio, ni al funeral del día siguiente.
Fueron sin duda de los peores días de nuestra vida…(aún así mi marido no paraba de hacer bromas al teléfono y animarme para que me mantuviera calmada) y a él en el peor trance de vida como es perder a una madre, sólo le mantenía contento y sereno la esperanza que éste bebé viniese bien..…

La apertura del corazón

Hace años asistí a un seminario de crecimiento personal llamado “La apertura del corazón”.
En el prólogo del libro de bienvenida, contaba qué tipo de experiencias ibamos a vivir en una semana y los posibles resultados que obtendríamos.
Durante ese breve periodo de tiempo coincidí con gente completamente desconocida que contaba en una especie de terapia conjunta , sus frustraciones, sus inquietudes, sus peores experiencias de vida, etc. Mirándolos de reojo llena de prejuicios el primer día me preguntaba ¿ qué hago aquí? ¿ qué tiene que ver esta gente conmigo?
Yo por aquel entonces tenía que lidiar con muchas “cargas pesadas” (falta de capacidad de entrega, sensación de vacío, desorden emocional entre otras muchas cosas). En general me sentía bastante incompleta e infeliz
En aquel seminario aprendí a dar un paso hacia delante aceptando a los demás sin prejuicios.
Al final de los encuentros eramos capaces de abrazarnos todos y de compartir una sensación de fraternidad. Sentí una alegría desconocida y un cierto alivio al quitarme muchas “cargas” que arrastraba desde muy pequeña.

Esa sensación fue mágica entonces. Hacer un ejercicio solidario de acercarte al prójimo en sus desgracias y alegrías, y ser capaz de mirar a los ojos de los demás con limpieza, claridad y sin prejuicios de ningún tipo.
Con el paso del tiempo se me fue olvidando de nuevo lo que era "abrir el corazón", y aunque continué mi propio camino personal haciendo terapia individual durante muchos años, nunca volví a conseguir que la vida me ofreciera esas sensaciones de libertad y alegría infinitas y ese acercamiento humano tan real que había vivido en aquellas jornadas …….

Un día como hoy....hace exactamente un año

Gracias querido Lucas, por dejarme entrar en tu blog para hablar de nosotros y sobre todo de tí...
Me presento. Soy Mónica la mamá de Lucas y, me gustaría hablar sobre las situaciones que hemos vivido en nuestra pequeña familia en este último año y medio.
Tengo que decir que tuve mis dudas a la hora de publicar ésto, ya que considero que muchas cosas de las que voy a escribir, son pensamientos y vivencias muy íntimas, pero me decido a hacerlo por varias razones. Una de ellas es porque creo que si alguna vez, algunos padres se encuentran en nuestra misma situación, tal vez pueda servir para que se sientan un poco menos solos...

Lo que vais a leer a partir de ahora no lo estoy escribiendo hoy, lo escribí hace un año, después de pasar por una de las experiencias más difíciles de mi vida. Y que como es extenso he preferido contarlo por partes...

Mi cole

hola a todos!
Como ya os adelanté ayer me tocaba hacer una visita a la "escuela infantil" a la que iré este curso, y la verdad, la cosa no ha ido tan mal como pensaba. Así a primera vista el cole es muy grande, bonito y bastante acogedor.
Mis papás tenían una primera cita con mis educadoras y escucharon atentamente todo lo que les decían ( mi mamá con libreta y todo, no paraba de tomar notas! ).
Yo por si acaso se perdían, les acompañé y por supuesto no dejé de mirarlo todo y observar si todo estaba en su sitio para cuando yo llegue ( aunque por suerte me darán un mesecito más para hacerme a la idea). Se podría decir que en general me ha gustado. Ya tienen mi nombre escrito en todas las casillas y tengo hasta una cuna para mí. Además las profes que me han tocado parecen majas.
Lo que le explicaron a mis papas es que los primeros días se hace un poco duro dejarnos allí, porque lloramos mucho al principio ( mi mamá ya casi se le saltan las lágrimas solo de pensarlo, y eso que queda un mes todavía! ) pero que luego lo pasamos "pipa" en las actividades y estamos encantados de ir. ( Humm , ya veremos....).

No sé si os acordáis que también dije que os contaría algunas cosas sobre cómo un día tal como hoy hace un año nuestras vidas iban a dar un giro inesperado. Creo que es el momento de contarlo, pero prefiero que mamá tome los mandos y escriba sobre las experiencias que ellos vivieron ( ya que yo estaba en la tripa de mami y no me enteraba de mucho, ¿ o si???) .
Pues eso que os espero más adelante, ahora dejo a mi mami que entre en escena.....un beso para todos

Tuesday, September 2, 2008

Vacaciones en el mar




Hola de nuevo.
Sigo aquí en el ciberespacio ( como dice mi tia Ruti) para contar mis andanzas veraniegas.

He llevado a mis papis de vacaciones, porque después de tanto ajetreo ya se merecían un descansito los pobres.


Estuvimos una semanita en Alicante primero y después en Tenerife ( mi primer viaje en avión! ) con mi abuela y con mis tías Cristi , Ruti y tio Juanjo , que como viven allí , han tenido que hacer un cursillo intensivo de Lucas este verano, y estaban tan encantados que casi no me dejan venirme a Madrid.



En Tenerife lo hemos pasado genial.
La abuela me "secuestró" la primera semana y no quiso que durmiera en mi cuna, asi que me levantaba todos los días con ella y jugábamos y nos reíamos hasta que no podía más y me volvía a dormir. (a todo ésto de vez en cuando un bicho con pelos llamado Boris entraba de vez en cuando en la habitación y se empeñaba en darme unos besos "perrunos" que no me gustaban nada de nada..)

Entre bañarme, jugar con mis tías y sus perritos, y salir por ahí he acabado agotadito, pero ha merecido la pena (menos mal que de vez en cuando papá y yo nos echábamos una siestecilla !!....).

Mis primos Hugo, Paula y Carlota no estuvieron con nosotros ( estuvieron en otra isla con "los famosillos" ) pero no hacían más que llamarnos porque, aunque no lo confiesan, sé que me han echado mucho de menos.


También me escapé un fin de semana a Las Navas en Ávila para ver a mis primos mayores, prima segunda ( Claudia) , tíos, etc (¡a ver si me aclaro porque es un lio de familia!).

Total... que toda la familia ha podido disfrutar de mí un montón.

En lo que todos coinciden es en decir que estoy gordito! ( y dale! ¡pues yo me veo estupendo en mi peso!) y que estoy muy rico ( no sé que significa eso pero por si acaso tendré que salir corriendo un día de estos para que no me den un mordisco..).


En fin todo lo bueno se acaba y hay que ponerse las pilas y volver a la rutina (ejercicios, estimulación, revisiones médicas, un auténtico rollo).

Además en breve iré por primera vez a la "escuela infantil" ( ya os contaré que tal es eso, porque la verdad no me suena nada bien) .


Y por último contaros que he pasado mi primera ITV de la temporada, ya que mi amiga la cardióloga me ha dicho que estoy como un "roble" y que hasta dentro de un año no me verá la peluca...¡bien por mi!


Tuesday, August 12, 2008

Bueeeno bueeno, pues aqui estaamos!

Hola a todos! Uff que dificil ésto de crear un blog con 7 meses de edad. (Pero aquí estamos, ¡y ya veremos donde llegaremos! )
Perdón, soy un maleducado, me presento: me llamo Lucas y tengo apenas 7 meses de edad.
Soy un maravilloso ser que un buen día se encontró un cromosoma "extra" en el par 21 que andaba suelto por ahí ¡y se apropió de él!, ( vamos que tengo lo que conmunmente se llama "síndrome de down") .
Soy el primer hijo de mis papás, Ramón y Mónica y mi historia empieza unos poquitos meses atras cuando mis papas decidieron por fin emprender la maravillosa aventura de tener un bebé.... aunque la aventura les llevo por un camino que no habían previsto (pero ya volveremos a eso más adelante...).
Soy un niño de lo más normal. De hecho hasta ahora mis papis no encuentran demasiadas diferencias sobre lo que representa tener Síndrome de Down (aunque mi mami cada vez se "empolla" más los blogs de otros papis para estar mejor preparada y saber más)
Ellos se dedican tooodo el día a achucharme, darme mimos, darme de comer, darme de comer, darme de comer ( ¡me encanta comer!!) Bueno ellos y el resto de mi familia de la que también os hablaré más adelante......
Me encanta jugar todo el tiempo, con mis juguetes , con las caritas y las manos de la gente. apenas lloro aunque tenga hambre o sueño pero a veces "gruño" sin ninguna razón aparente (o descifrable para mis papis, que los pobres sólo son un par de "primerizos"). Bueno, otro día seguiré contandoos mi historia porque además de comer también duermo toda la noche y ya se me ha hecho muy tarde. Besitos