Monday, November 10, 2008

Curso Básico sobre el Síndrome de Down. II

¿qué hemos aprendido en el curso? Entre otras cosas ….
  • Que no estamos solos en el mundo, ya que hay personas como el dr Florez, y Maria Victoria Troncoso que han dedicado buena parte de sus vidas a investigar para que hoy estemos informados y guiados desde el principio. Y que junto a otros profesionales hacen que nos sintamos arropados, acompañados y ayudados en nuestra tarea de avanzar el máximo posible.
  • Que aunque nuestros hijos son pequeños y que algunas cosas les tocan todavía de lejos, el Síndrome de Down está ahí y se manifestará de muchas y muy distintas formas, pero irremediablemente en forma de discapacidad intelectual, es decir traemos una visión más realista del futuro de nuestro hijo. Esto que a priori es duro de entender y asimilar, nos permitirá preparar mejor las nuevas etapas con las que nos enfrentaremos, trabajando a través de la atención temprana primero y atención constante después para aumentar en cada etapa sus capacidades tanto intelectuales como emocionales y sociales.
  • Que aunque nuestros hijos con Síndrome de Down muestren patrones parecidos físicamente, son todos tan diferentes entre sí, que no se deben hacer generalizaciones en cuanto a salud, hitos, comportamiento, educación, etc. por lo que debemos estar atentos a sus peculiaridades, personalidad y necesidades a la hora de actuar con ellos en todos los ámbitos.
  • Que como familia somos los principales responsables de ellos y su referencia más importante, por lo que nos tenemos que implicar al máximo en cuidar su salud, educarlos, asi que tenemos una ardua labor (aunque muy reconfortante en los logros) para conseguir el máximo en su educación (la cual no podemos dejar únicamente en manos de sus profesores y profesionales) y desarrollo personal.
  • Que tienen sus propios tiempos y métodos de aprendizaje, que comprenden mejor las cosas de lo que comunican, ya que su discapacidad intelectual les limitará en la mayoría de los casos a la hora de expresarse, por lo que tendremos que esforzarnos por escucharles con más atención, captar sus mensajes no verbales, y ayudarles reforzando sus limitaciones comunicativas.
  • Que las personas con Síndrome de Down desarrollan un mundo interior muy rico y debemos esforzarnos en que salgan a la luz sus habilidades sociales, deportivas, artísticas (una via de comunicación no verbal muy buena a mi modo de ver).
  • Que nuestros hijos tienen un futuro, QUE PUEDEN, que quieren, que necesitan formar parte de la sociedad y que hoy por hoy es una realidad que están integrándose (lo hemos visto en casos reales) y debemos ayudarles en ese camino para conseguir que se sientan realizados y felices
  • Que existen papás que están en nuestra misma situación, y tienen nuestras mismas inquietudes y que es muy bueno y reconfortante establecer lazos con ellos para compartir experiencias.
  • Y sobre todo que con paciencia y alegría se puede hacer mucho y es que como decía una mamá sólo hay un camino......¡para adelante!

Curso Básico sobre el Síndrome de Down. I

Hoy me asomo de nuevo a la ventana de Lucas para comentar este curso que me parece imprescindible para los papás y profesionales que quieran estar bien informados sobre el Síndrome de Down.

Gracias a los buenísimos consejos de Jose Luis , papá de Anna ( www.elblogdeanna.com) y a Mari Luz la profe de apoyo de Lucas en la escuela infantil, este fin de semana nos hemos animado a acudir al Curso Básico de Síndrome de Down organizado por la Fundación Síndrome de Down de Cantabria. Tenemos que decir que hemos venido más que encantados.

El curso es bastante completo ya que se tocan muchos temas interesantes y variados que desconocíamos. El dr. Flórez y Maria Victoria Troncoso nos han hecho sentir en familia ( son dos personas encantadoras, cultas, entregadas a su labor, positivas pero realistas,y probablemente de las que más saben sobre SD en España y el mundo).

Todos los profesionales que han participado han sido muy amables instruyéndonos, contestando a todas nuestras dudas e inquietudes , facilitándonos mucho material y poniéndonos deberes para seguir trabajando y avanzando con nuestros hijos.

También hemos conocido a adolescentes y personas adultas con Síndrome de Down y a sus madres , y nos han contado sus experiencias de vida en el presente, demostrándonos que como dice al anuncio SE PUEDE, porque ellos ya lo están haciendo.

Además de todo eso, hemos tenido la oportunidad de compartir experiencias con otros papás, ( y algunos ratitos de ocio en los que por supuesto hemos hablado de nuestros enanos casi todo el tiempo!). En resumen ha sido muy intenso ya que hemos vivido muchas experiencias buenas, interesantes y sobre todo muy útiles en tan solo 2 días. (como decía Jose Luis en su blog la cuota está más que amortizada!)
Le pongo un 10 al curso y recomiendo a todos los que puedan (papás y profesionales) que acudan alguna vez porque merece muchísimo la pena. (lo organizan una vez al año y para más información podéis visitar su página web www.downcantabria.com)

Queremos daros las gracias a todos y en especial a Jesús Flórez y a Mª Victoria Troncoso (y a su hija Miriam) porque nos habéis dado un impulso renovado para ponernos las pilas y volcarnos con más entusiasmo en el futuro de Lucas.

¡Ya me siento solito!







Aunque sea por unos instantes, ( cada vez más largos) ya soy capaz de sentarme solito.
Esto que puede parecer algo normal (e incluso tardío para 10 meses que tengo) , en mi caso es todo un logro, ya que normalmente nosotros las personas con Síndrome de Down podemos tardar más que los demás niños en hacer ciertas cosas, y sentarse es una de ellas.
También desde hace algunas semanas me pongo en posición de gateo. Es muy gracioso verme porque desde el suelo pongo mis bracitos tensos levanto el culete como haciendo un puente, y ¡zas! pego un saltito y me pongo a 4 patas. A partir de esa posición me desplazo hacia atrás dando saltitos, pero todavía me da un miedo atroz avanzar con las manitas, ¡todo llegará!. Mientras tanto con estas cositas que me he sacado de la manga tengo a mis papás de lo más orgullosos y contentos y yo claro pues feliz.

Parece que los ejercicios que me hacen mi papá y mamá, Virginia, la seño de fisio de Apascovi, Mari Luz mi profe de apoyo y Sonia y Cris mis profes de la escuela infantil, están dando sus frutos y comienza a notarse el esfuerzo de todos.
Como diría Virginia, ahora no hay que relajarse e ir ¡a por el siguiente paso!

¡Llegó el frío!!





Ya ha llegado el frío a Madrid , y mi mamá no está dispuesta a que nos pille de sorpresa.
Los mocos no los ha podido evitar, ya que los llevo incorporados de serie desde septiembre, y en cuanto a los abrigos, gorros, bufandas, manoplas, y sacos polares tengo que decir que no me gusta nada ponérmelos y que gruño cuando mis papás lo hacen, pero creo que no me hacen ni caso porque siguen igual a pesar de mis quejidos. ( y digo yo...¿ no será que me los ponen porque me favorecen? )

El día de todos los santos hicimos una excursión al pueblo de mi abuelita, Sotillo de la Adrada en Ávila, y lo pasamos muy bien, comimos buñuelos, cochinillo frito, y estuve todo el día con mis primos que cada vez que me ven se vuelven locos y me achuchan sin parar. Mi mami me puso muy elegante como podéis ver

Ese afán que tienen todos de que yo haga cosas no tiene medida porque también me disfrazaron para Halloween y fui con mis primos a recoger chuches por las casas, pero como no me gustaron los gritos y disfraces empecé a llorar (¡normal! ¿no?).

Bueno os dejo como siempre unas fotos para que me veáis ( el de la careta soy yo al lado de mi prima Carlota que estaba guapísima disfrazada de brujita) ¿ a que ahora entendéis lo que os decía? ).