Monday, November 22, 2010

Reunión de papis Down Boadilla

Empezó siendo el empeño de un papá, que hizo realidad un deseo de muchos papás aquí en Boadilla, reunirnos e intercambiar opiniones, experiencias, anhelos, dudas, consejos, pensamientos. Solo llevamos dos reuniones más o menos "informales" y una más formal y ya han salido muchos intercambios de información ( sobre salud, educación, colegios, administración, ayudas, rutinas, manías, etc etc) muchas respuestas a muchas preguntas, quedadas de papás con nenes. Se notaba que estábamos ávidos de juntarnos y de hablar y de compartir ¿cómo no lo hicimos antes?
Ahora vamos a por más, queremos ir más lejos, conseguir más cosas, juntos de repente nos vemos con fuerza para ello: un lugar para reunirnos ( y no en una cafeteria improvisada y casi sin sitio), un lugar para que jueguen nuestros hijos, servicios por parte de la comunidad, en fin, muchas cosas que pretendemos que se hagan realidad poco a poco, pero que con paso firme, férrea voluntad y uniéndonos todos creemos que podremos conseguir. Seremos según últimas informaciones una Comisión de la Fundación Síndrome de Down de Madrid, un buen punto de partida para que se nos oiga, para conseguir cosas. ¡que ilusión!

Thursday, September 30, 2010

Cuestión de prioridades

Entrada de mamá (¡ y ya van unas cuantas!)
El otro día charlaba con mis amigas de la importancia de estar presente la mayor parte del tiempo posible en la vida de nuestros hijos.
Sopesábamos los pros y los contras de dejar a un lado nuestras carreras profesionaleso adaptarlas a nuestro momento actual. Comentábamos lo injusta que es la sociedad en la que vivimos con un mercado laboral cargado de prejuicios y de tintes machistas que no te permite llegar a los puestos más altos, en el que parece que está mal visto tener hijos y en el que nos toca ser, a falta de padres más concienciados ( no en todos los casos claro está), SUPERMAMIS, SUPERPROFESIONALES y en definitiva SUPERWOMANS.
Algunas de mis amigas tienen la suerte de haber encontrado ese dificil equilibrio entre ser brillantes directivas y madres entregadas a tiempo parcial, con el consiguiente desgaste físico y emocional que ello supone.
Otras simplemente han buscado alternativas y bajado el ritomo de trabajo. Yo particularmente me encuentro entre éstas últimas.
Cuando me plantee la posibilidad de ser madre decidí dejar el mundo de la publicidad ( cuyos horarios intempestivos y alocados no me hubiesen permitido disfrutar de la maternidad) y lo cambié por un negocio propio, pensando que iba a concentrar mi mayor energías en hacer crecer ese negocio, entonces llegó Lucas, y se hizo realidad la frase " el hombre propone y Dios dispone". La cosa obviamente cambió mucho, porque Lucas necesita un extra de casi todo, de estimulación, de atención, de ejercicio, es decir un extra de tiempo.
Es verdad que me podría organizar y que lo hiciesen otros, pero veo claramente dia a dia las ventajas de implicarme directamente en el proceso. El niño evoluciona muy bien en todos los aspectos y eso, para mí es la mejor de las recompensas.
En honor a la verdad tengo que decir que también es gracias a un marido que se deja la piel dia a dia trabajando para que yo no tenga que preocuparme de la parte alimenticia y otras necesidades vitales, y que además ahora trabajando en casa aporta mucho más ayuda en la parte emocional y de trabajo con Lucas, con lo que estamos encantados de la vida.

Habrá mamis que prefieran priorizar su estatus profesional, cada cual es muy libre de hacerlo. Lo que yo defiendo ( a veces con demasiada vehemencia, como casi todas las cosas en las que creo firmemente, y por ello desde aquí pido perdón a mis amigas) es que el tiempo que pasamos con nuestros pequeños es oro para ellos. De nosotros aprenden como esponjas, en nosotros se fijan y nos imitan en todo, asi que de nosotros depende la calidad ( y cantidad) del oro que les queramos regalar.
Algún dia que nos paramos a mirarles y nos enorgullecen sus logros, vemos cómo la vida nos devuelve poco a poco ese regalo, cómo compensan esas renuncias, cuán feliz nos hace esa inversión de nuestro "valioso" tiempo.
Para mí, que reconozco que a veces me cuesta dedicarle tiempo, y no pocas veces me pregunto qué le estoy aportando a mi vida profesional, está siendo el mejor de los trabajos. Ya vendrán épocas en las que no me necesite tanto, sea más autónomo e independiente y pueda replantearme las cosas.
Mientras tanto, sigo aquí, hago lo que puedo, me adapto y procuro relajarme pensando que es "lo que toca hacer".
si cada logro suyo, cada avance supusiera un euro a ingresar me voy haciendo millonaria y desde luego me siento en éste trabajo de lo más realizada.

Lucas y el cine

Chiuaua, Lluvia de albondigas, Alvin y las ardillas, y la última Toy Story 3 ( que por cierto hemos visto ya 2 veces!).
No había cumplido ni un añito y ya le habíamos metido a ver su primera peli ( Chiuaua). Pensábamos que se iba a aburrir o que se dormiría después de tomar su bibi y cual fue nuestra sorpresa al ver, que no solo no se aburrió sino que estuvo atento a la pantalla casi sin pestañear hasta el final. Con Toy Story 3 se reía, se enfadaba con el mono malo, ponía pucheros cuando la escena era más triste y bailaba como un loco con la música del final. Confieso que llegué a preocuparme de que tuviera pesadillas esa noche, porque a ratos era un poco más tétrica...pero lo pasó en grande, entendió todo, durmió fenomenal y salió del cine de lo más contento.
Yo me pierdo media pelicula porque me encanta pasarme ratos largos mirándole a él, sus reacciones, sus caritas ( para mí él es el verdadero espectáculo). Tanto es así, que me sentaría sin dudar en la butaca de delante, de espaldas a la pantalla y no quitarle ojo ¡¡es para grabarle!!, y es que ..¡¡este hijo nuestro es un auténtico disfrutón!! nos contagia y nos hace disfrutar a todos.

En Veranito Un poco de todo










Aunque parece que el verano se resiste a marcharse, lo cierto es que llevamos más de un mes en marcha de nuevo con rutinas de cole, estimulación, fisioterapia, y éste año como novedad ( como si no tuviera ya bastante actividad!) me han colado logopedia (dicen que merece la pena, que voy muy bien con el lenguaje bimodal y que repito muchas terminaciones y palabritas sueltas, ¡ vaya vaya! me podía haber estado calladito! ).
Bueno volviendo a lo del veranito, que me gusta más la verdad sea dicha, empezamos un poco "regu" porque a mediados de Julio cogí un virus, o una bacteria , o las dos cosas ( que yo cuando me pongo...me lo cojo todo!) y me tuvieron que ingresar de nuevo. Cuando llevaba una semana y no se me bajaba la fiebre, me trasladaron de urgencia a la UCI del hospital Niño Jesús ( con el consiguiente susto para mis papis), ya que parece que tenía líquido en un pulmón y no sabían si me lo tenían que extraer o se me iba a reabsorber solo. En fin una pesadilla para todos pero bueno finlamente se resolvió solo y no tuvieron que pincharme ( uff casi casi)
Fue una pena ya que ibamos a empezar el verano viajando a Alemania con mis primitos, y no pudo ser.
Así que cuando me dieron el alta, con el permiso de los médicos nos fuimos pitando para Tenerife con mi abuelita y mis tías, que allí el clima me sienta fenomenal y me pongo bueno en cuanto piso tierra canaria. Como siempre no he parado de hacer cosas, otra vez Loro Parque, otra vez piscinitas naturales, otra vez en La Suite ( el restaurante de mis tías donde soy el rey y me pongo a tocar el piano como un loco! ) , otra vez probar las delicias de los distintos restaurantitos, en fin que ya lo que hacemos se convierte casi en una costumbre, aunque esta vez mi papá solo nos acompañó una semanita por cuestiones de trabajo se tuvo que quedar en Madrid. Luego al Albir, a celebrar con Hugo su cumple, y luego una semana a Murcia con unos amigos de mis papis y sus niños con los que he hecho muy buenas migas. La verdad es que se me pasó volando y ya metido en rutinas de otoño lo hecho de menos un montón, a mis titas, a Boris el perrito, la piscina, ¡ ainss ! ¡ojalá fuera veranito todo el año!!!

Friday, June 25, 2010

Dios no comete equivocaciones



Preciosa canción y precioso mensaje, que me ha emocionado de verdad

Saturday, June 5, 2010

Fiesta San Isidro en el Cole







Fuí el más chulo, el más "pichi" bailando el chotis, no había mozuela que se me resistiera..
Eso sí ni acercarse nadie a mi cho-co-la-te ¡¡que muerdo!.

Wednesday, May 5, 2010

Talentos

-Maestro, tengo un problema con mi hijo: me trajo las notas del colegio, una alta calificación en dibujo y una pésima calificación en matemáticas.

-¿Qué harás?

- ¡Lo pondré de inmediato a tomar clases particulares con un profesor de matemáticas!

-Necio, ponlo de inmediato a tomar clases particulares con un profesor de dibujo. Desarrolla su talento. Todos servimos para algo pero no todos servimos para lo mismo.

- Alejandro Jodorowsky

Thursday, April 8, 2010

experiencias Semana santa






Como solemos colgar entradas cada cierto tiempo, (ya que el dia a dia es al final pura rutina" sin nada interesante que contar), parece que estamos siempre de vacaciones! pero no, prometemos que durante el resto de las semanas del año, hacemos todo el trabajo de estimulación, fisio, cole, etc etc. ( lo que nos recuerda que tenemos que hacer un esfuerzo por actualizar el blog más a menudo! ) Claro que es normal por otra parte, porque en vacaciones estamos todos más juntitos, se prestan a hacer más cosas novedosas y a relajarnos más, y como siempre ¡¡es un no parar!! pero bueno yo encantado de la vida, porque siempre descubrimos algo nuevo, algún rincón que visitar, alguna actividad diferente, alguna anécdota divertida.
Estas vacaciones de semana santa, de vuelta a la casita que mi abuela tiene en la Playa del Albir, al lado de Altea, de nuevo con mis primos con los que me lo paso genial, también con nuestros amigos Karina, David y Diego .....Villajoyosa, Guadalest, Mundomar
Y la actividad novedosa es que he podido ver de cerca y tocar delfines. Mi mamá siempre investigando cosas nuevas, preguntó si hacían actividades con los delfines y niños discapacitados, y para su sorpresa le dijeron que sí, que nos apuntásemos ya porque hay una larga lista de espera ( menos mal que no cogen a los niños hasta los cinco años, asi que nos hemos apuntado ya! ). Y por lo demás mucha tranquilidad y calma, buenos baños en la piscina de invierno de casa de mi abuelita y buenos ratos paseando al borde del mar. ¡¡ ay que mal vivo ¿ verdad?

Tuesday, February 9, 2010

Emociones Intensas

Al inicio de nuestro contacto con el Síndrome de Down, cuando todavía Lucas no había nacido, un papá de una niña con Síndrome de down nos advirtió entre otras cosas que ibamos a "llorar mucho". ¡cuanta razón tenía esa persona!.
Lo que pasa es que lo que no sabíamos entonces, es que no siempre se llora de tristeza....
En éste pequeño trecho de camino que llevamos recorrido, el síndrome de down nos acompaña y aporta muchas emociones de muchas clases, la mayoría muy intensas.
Empezó con la tristeza de conocer su existencia, siguió con la preocupación y la angustia de saber cómo afectaría a nuestro bebé, continúa con la alegría de ver que, a pesar de ello, nuestro hijo es un niño sano, y sigue con el orgullo de constatar que su evolución, si bien es más lenta por su causa, sigue su curso con relativa normalidad.
Tristeza, preocupación, angustia, alegría, orgullo.....éstas y otras emociones aparecen en nuestras vidas a diario, pero no las vivimos como el resto de las emociones. Es como si una lupa las hiciera aumentar para que las podamos digerir bien, para que nos empapásemos de ellas y cada una, sea de la clase que sea, nos diera una lección de vida inolvidable.
A veces esas emociones vienen precedidas por situaciones que escapan a nuestro control . Son situaciones especiales que nos ponen en el límite de la comprensión, en ellas empezamos preguntándonos porqué y siempre, al menos en mi caso , terminamos encontrando respuestas.
Una de esas situaciones sucedió estas navidades en casa de mi madre con una de mis sobrinas.
- La noche anterior su hermana melliza de 7 años, con toda la naturalidad del mundo me dijo que su papá le había explicado "lo que le pasaba a Lucas" , - tiene el síndrome de down- me explicaba como si hubiese sabido desde siempre que era aquello.
- Pues yo me entero ahora, dijo la otra, ¿pero eso que es? ...¿ Lucas está enfermo ? expresó con tono de preocupación
- Nooo, le expliqué yo, no está enfermo, significa que Lucas aprende las cosas más despacito, le cuesta un poco más, ....pero no está enfermo.
- Ahh! pues yo tenía un calendario de esos niños y lo perdí y me dio mucha pena perderlo me respondió ella.

Yo había traído para regalarle a mi madre un calendario muy bonito de Prodis , ¡ que voy a ser de mayor? en el que salían niños y adultos con Síndrome de down, y muy animada le comenté que al día siguiente se lo enseñaría para que lo viera, y así lo hice. Ella lo observó muy atenta y se fue al salón.
La encontré llorando con una tristeza tan profunda que me partía el alma, ¡ que te pasa cariño! le dije yo, es que...me decía hipando ... es que ... ¡yo no quiero que Lucas sea así de mayor!
Fue un momento muy especial en el que juntas lloramos, ella por lo que me había contado, yo porque ella estaba diciendo en voz alta lo que no me atrevo a reconocer pero que siento.
Saqué fuerzas de donde no las tenía para explicarle que Lucas siempre iba a ser nuestro niño guapo, y que además la belleza no se ve con los ojos de la cara sino con los ojos del corazón, y que todos esos chicos son muy lindos de corazón y sus familias los ven los más guapos del mundo, etc etc.
Fue algo tan bonito, y a la vez un momento tan intenso que me removió entera. Me descolocó porque no supe si había hecho bien en enseñárselo, si era el momento oportuno, si lo iba a entender, a su vez me hizo reflexionar si realmente yo tengo superada la barrera física que supone el síndrome de down.
Esa noche era nochebuena y ella estuvo triste toda la noche, noté como había perdido parte de la inocencia que supone la ignorancia en la niñez.
Unos pocos días después vimos a una chica bastante mayor con Síndrome de down de la mano de su madre. Mi sobri, ya serena y más contenta me preguntó si Lucas sería así de mayor.
- No lo sé cariño, Lucas será Lucas, y sea como sea le vamos a querer.

Es extraño pensar que las cosas pasan por alguna razón pero en realidad es así.
Ese día en el que ellas supieran lo de su primo tenía que llegar, no se lo quisimos explicar antes por evitarles la tristeza, pero no es bueno evitarles a los niños las emociones sean de la clase que sean. Son emociones, y hay que sentirlas (al menos eso es lo que yo pienso).
Pues eso que aquí estamos, en nuestra particular montaña rusa de emociones, sintiendo el vértigo que supone vivir con Lucas.
Sigo dando gracias a Dios todos los días por mandarnos éste niño tan especial

Terapia de Movimiento Rítmico

Hola a todos, soy la mamá de Lucas y como prometí quiero escribir una entrada sobre ésta terapia.
Nos hablaron de ella, Vicky y Fina, dos excelentes profesionales del Centro de Atención Temprana San Felipe, en La Orotava, Tenerife.
Hasta ahora no habíamos oído nada sobre ella porque se ha introducido hace no mucho tiempo en España, pero desde luego, lo que hemos visto y leído hasta ahora nos parece de lo más interesante.
Dicho "a groso modo" tiene que ver con el tema de la integración ( o más bien de la "no integración") de los reflejos primitivos que todo bebé tiene al nacer (incluso antes del nacimiento).
Algunos de esos reflejos son más conocidos ( Reflejo de Moro, Reflejo de succión, etc) y otros no tanto.
El caso es que esos reflejos van desapareciendo ( o integrándose ) en los primeros meses después del nacimiento. Si no es así, y no se integran puede afectar al desarrollo madurativo de la persona e incluso al aprendizaje.
(como no soy experta en la materia, no quiero ser demasiado explícita ni técnica porque seguro que metería la pata)
La Terapia de Movimiento Rítmico es una terapia a base de ejercicios para corregir y conseguir integrar esos reflejos no integrados ( o mal integrados en algunos casos) .
Normalmente en algunos centros se utiliza ésta terapia con niños que tienen algún trastorno de aprendizaje pero en San Felipe, Fina nos habló de ella para aplicarla con Lucas , y nos dio el contacto de una terapeuta experta en la materia aquí en Madrid.

De momento no podemos hablar de resultados porque llevamos poquitas sesiones (la primera sesión consistió en hacerle una valoración a Lucas y mostrarnos una tabla de ejercicios para poder realizar en casa diariamente y hemos ido únicamente otra vez más).
Llegado este punto quiero aclarar que es una terapia complementaria que no sustituye en absoluto a las terapias del centro de atención temprana al que solemos acudir ( y que está dando tan buen resultado a Lucas). Lo tomamos como un refuerzo más para ayudarle en su desarrollo (y por supuesto no esperamos ningún milagro de ésta ni de ninguna otra terapia)
También hemos tenido en cuenta para empezarla que los ejercicios fueran sencillos, fáciles y divertidos de hacer ( ¡bastantes quebraderos de cabeza y dilemas nos trajo el "Vojta" al inicio! aunque viendo como se ha desarrollado de bien la espalda de Lucas no nos arrepentimos en absoluto de realizársela) .
En fin, si queréis conocer más sobre éste tema os dejo la página web donde encontraréis la información profesional:
http://www.reflejosprimitivos.es/15.html

Tantas cosas que contar...avances















Bueno, hace más de 3 meses que no actualizo el blog, ¡el tiempo pasa tan deprisa!
Un día por otro y ¡la casa sin barrer!.
Lo primero de todo deciros que éste año de salud estoy fenomenal ( cruzo los dedos! ) .
Tuve un pequeño "bache" a finales del año pasado, allá por el 23 de diciembre, que mi pediatra atajó de golpe, pero vamos estuvimos a puntito de tomar el pavo de nochebuena en el hospital.
Pasado ese trance, parece que voy avanzando y me voy salvando de los ingresos. Debe ser que me estoy haciendo mayor, y que mi aparato respiratorio va madurando poco a poco.
En cuanto al resto de mis avances ¡buenas noticias! ya ando solito!!. Cumplí dos añitos el pasado 13 de enero y por aquel entonces no me atrevía a soltarme, peero desde hace poco más de 2 semanas ya me he lanzado al mundo de las dos patitas. Mis papas inicialmente estaban muy pero que muy contentos y orgullosos de mí , ahora andan preocupados todo el día porque ya me he llevado más de un toquecito con algún mueble de la casa, y es que ¡tengo que perfeccionar la técnica!.
En el cole me están enseñando a comer solito, de momento me ayudan con la cuchara, pero el tenedor lo manejo casi yo solito con mami en casa. Sigo comiendo de cine, soy bastante tragón y no le pongo pegas a casi nada de lo que me dan.

Por otro lado , y aunque es demasiado pronto para ello, ya he empezado a utilizar el WC. Mis papis me ponen por la mañana sentadito en un reductor y para su sorpresa he tenido éxito en bastantes ocasiones. Obviamente todavía no relaciono el hecho de sentarme allí con el resultado, pero es un buen comienzo ¿ no creeis? .

Y en cuanto a hablar, pues.. voy lentito pero ya digo cositas como papá, ata ( que es mamá en mi lenguaje), abu, tart ( "tarde" , ésto último lo digo señalando el reloj para avisar a mis papis que llegamos tarde al cole o a cualquier otro sitio, ) "ooopa" ( sopa, ¡me encanta para cenar!) y por supuesto Tota ( Carlota) Huuu ( Hugo ) y Paa ( Paula) llamando a mis primos y que fue de las primeritas cosas que aprendí a decir.
Eso sí, me manejo bastante bien con el lenguaje "bimodal" ( gestos que acompañan a las palabras) que aprendo a velocidad de vértigo y que me ayudan a expresarme y hacerme entender mejor. En fin, como dice mi profe de apoyo que me dan "matrícula de honor" en este trimestre, y mis papis están hinchaditos de orgullo como un pavo en navidad.