Tuesday, August 28, 2012

Sin razón ni corazón

El pequeño Lucas me pide hoy, como tantas noches, que me acueste un ratito con él. Últimamente lo demanda mucho. Está en una edad que según me comentan muchas mamis puede estar pasando por los temidos "terrores nocturnos".
No debe convertirse en costumbre, me repito de nuevo. Pero es que hoy a mí me apetece achucharlo y tenerlo cerquita, sentirlo y consolarlo. Está blandito al tacto, hace mucho calor, suda pero huele dulce, con ese olor que me encanta, que me resulta tan cercano y agradable. Ese olor familiar que debe tener mucho que ver con el instinto animal (o humano) de protegerle, de liberarle de todo peligro, y que hace que hoy quiera estar cerca de él. Ese instinto que tenemos todos los padres, por el simple hecho de serlo...
¿ Todos? Debe ser que no, todos NO. Parece que ese señor de Córdoba, de cuyo nombre no quiero acordarme, no lo tiene ni lo ha tenido nunca. No debió oler a sus hijos cuando cometió esa atrocidad tan grande, ni tan siquiera hablar con ellos o mirarles a sus inocentes ojillos.  
Dice un informe psiquiátrico que no está loco ¿que no???¡ pero por Dios! Sino está loco que alguien me explique que puede pasar por la mente de un ser humano aparentemente sano, aparentemente cuerdo, para matar a sus propios hijos y luego con toda la sangre fría del mundo quemar sus restos. Por favor sólo de pensarlo, de nombrarlo, me parece surrealista, se me pone la carne de gallina...
Pienso con pena en la suerte de esos niños. Teniendo un padre inteligente (por encima de la media según el mismo informe) y que esa "inteligencia" haya jugado en su contra. En vez de usarla para inventar mil juegos con los que reir y enseñar a sus hijos, para  ayudarles muchas tardes a hacer sus deberes, y educarles lo mejor posible, le ha servido para urdir un plan maquiavélico con el que "vengarse" de su señora esposa.
"No está enfermo, está cuerdo, y además es muy inteligente". Los señores listos , psicólogos y psiquiatras, deberían revisar el concepto de sanidad mental e inteligencia. Quizás deberían estudiar el caso de éste "ser" para ponerle un nuevo nombre a su enfermedad. Tiene que ser eso, porque solo de esa forma se le encontraría sentido a semejante barbarie. Ese hombre no tiene razón, ni corazón, ni siente ni padece, ¡que pena y que miedo que existan seres así en el mundo!!!. Al menos queda el consuelo que si no está enfermo no tendrá ninguna eximente y pueda cumplir toda la condena que se le imponga. La memoria de esos niños lo merece.

Friday, March 23, 2012

Semana emocionante

Desde el domingo día 18 de marzo todos nuestros vecinos de Boadilla del Monte se sienten un poco más acompañados, un poco más felices y algo más solidarios. El alma viajera de la exposición ha recalado aquí en nuestro pueblo,  y nuestros vecinos van a poder disfrutar de nuestras caritas en tamaño 2x2 hasta el próximo 8 de abril 

Después de empujar desde varios frentes, -la Comisión de Padres de Boadilla por un lado, la Fundación Síndrome de Down de Madrid y el Ayuntamiento de Boadilla del Monte por otro- para que se hiciera posible,  un año después la exposición es ya una realidad en nuestras calles. La verdad es que es muy gratificante ver que el trabajo de un colectivo de personas empieza a dar sus frutos.
Es muy emocionante poderla disfrutar en tu propio municipio. Ir a trabajar y llevarte 132 sonrisas  te hace empezar el día de otra manera. Pasear y poder leer los maravillosos mensajes que expresan el sentir de las familias, ir a por el pan y pararte a contemplar estos rostros nuestros, tan inocentes y tan lindos.

La inauguración oficial de la expo el domingo 18 no fue posible por un problema de agendas, -cosas de la política- pero se hizo una apertura mucho más cercana, dando la posibilidad a las familias de participar de forma activa en ésta exposición, (que pretende estar muy viva), de varias maneras:
Se instaló un mural en la calle con el lema: "En Boadilla pintamos todos", en el que los niños pudieron expresar a través del arte sus sentimientos. También se hizo lo propio con un mural de escritura, (los mensajes que en él se escribieron -sobre todopor parte de los niños- nos han calado hondo). A su vez se intercambiaban emociones con los participantes, regalándoles el libro de la exposición.
La idea partió de Esther, una mamá de la Comisión de Boadilla y ha sido recibida con gran entusiasmo por los vecinos, que han visto la oportunidad de poder dejar reflejados los sentimientos que les inspiran las fotos a través de la pintura y escritura.
(una penita que no pudiéramos participar ya que nos coincidía con un  acontecimiento familiar al que no podíamos faltar ¡la "bisa" cumplía 100 años!). Los papás de la Comisión que lo organizaron y "se lo curraron", nos han dicho que fue un exitazo. Nuestros amigos y vecinos de Boadilla que lo pudieron disfrutar nos han comentado que les encantó ¡y que se lo pasaron en grande!
Ha sido un gran comienzo de la expo, y a pesar del frío que hace esta semana, esperamos que la exposición siga muy viva y sea muy aleccionadora y emocionante para todos.





Thursday, February 2, 2012

un cumpleaños muy feliz

¡¡¡Apiaaanos fiiiliz apiaaaanos fiiiliiz, eseeeamos todoshhh apiaaanos fiiliz!!!

Después de cantarles a todos durante el año, una de mis canciones favoritas, por fin me llegó el momento de disfrutar de mi cumpleaños.
¡¡4 AÑOS!! 4 AÑOS YA!!! pero que mayor soy!!!

Para celebrarlo como se merece, hicimos varios eventos:
Primero hicimos una fiesta en casa de mi abuelita Julia con mis amiguitos de Boadilla y mis primos, (con animadora incluída). Balimamos, cantamos, nos pintamos la cara, leímos cuentos...
Lo pasé genial, pero cuando apagaron la luz para cantarme "mi canción" y que soplara las velas, se me cruzó el cable y me enfadé, y le pegué tal manotazo a la tarta de chocolate, que me pringué hasta las pestañas ( mi mamá se quedó muy preocupada la pobre porque no sabe qué pasó ni porque me dan esos "de-repentes" pero bueno, un mal momento lo tiene cualquiera ¿no?...)
 Después cenita familiar con abuelos, tíos, primos, (¡si es que en ésta familia nos encanta celebrar!!)
Y por último, con mis amiguitos del cole hicimos una celebración conjunta de cumples en un parque de bolas. Esta modalidad de juntar cumpleaños es una forma muy cómoda y barata de invitar a todos los amiguitos del cole y no tener los típicos problemas de ..a mi me invitan, a mi no...etc, y con un regalito conjunto de toda la clase nos apañamos ( a mí me tocó un superpijama-disfraz de Spiderman!!)

Además de jugar con todos mis amigos del cole, me tiré por todos los sitios del parque, y así de paso le demostré a mamá que no tiene que preocuparse tanto por mí ( ultimamente piensa que estoy en una fase un poco "asocial" y que no me gusta juntarme con otros niños, aunque yo sigo insistiendo que todos los niños pasamos por fases, momentos y etapas diferentes, algunos más difíciles, y en eso ¡querida mama! yo no voy a ser distinto a los demás).
En fin como podéis ver, mi mamá se preocupa demasiado!!! Creo que sencillamente me porto peor cuando están mis papis, tal vez porque simplemente quiero llamarles la atención ( este recurso lo usamos todos los nenes en muchas ocasiones).

Esos días recibí, como imaginaréis, muchos, muchos regalos ( libros, juguetes educativos, ropa, etc, etc), y mis papis además me hicieron éste regalito tan especial que me encantó. ¡Espero que lo disfrutéis mucho!

Thursday, January 12, 2012

fotos del Viaje a Artajona

Si,  porque más que a un Congreso ( el del Síndrome Up) al final fuimos a una convivencia de familias. Apenas nos pasamos por Pamplona ( estábamos a unos 30 min) y además en las conferencias en las que estuvimos, -que fueron pocas la verdad- tampoco nos aportaron demasiado ( excepto quizás la del dr. Flórez que cerraba el congreso)

el grupo en el pórtico frente a la casa

visitando Olite

Fer&Fer jr

Lucas y Papá en el castillo de Olite

Iker y Esther asomandose al balcón
Los peques lo pasaron genial y nosotros los papis también. La casa estuvo genial, en un entorno precioso y era cómoda y amplia. Pudimos charlar largo y tendido mientras ellos jugaban. Nos montamos nuestro propio congreso, opinando de lo divino y lo humano, debatiendo, riendo, compartiendo mesa y mantel, experiencias, risas y alguna que otra confidencia. En definitiva estrechamos lazos . El principal objetivo del viaje pues cumplido,

Monday, January 9, 2012

Propósitos para el 2012

Bueno, pues se puede decir que ya hemos empezado el nuevo año.
Empezado en el mejor de los sentidos, sobre todo en el de las rutinas : levantarse temprano, ponerse al váter en casa, desayunar bien, caminar solito al cole, ver a los amigos, las profes, aprender de todo, disfrutar aprendiendo, volver a ponerse al váter unas cuantas veces, comer solito ( sano, equilibrado, y de todo-incluída la fruta- y en la cantidad justa), dormir un ratito de siesta, contar con apoyos escolares y extraescolares diarios, volver a casita, jugar, merendar, bañarse, cenar, acostarse temprano, DORMIR... Todos estos gestos cotidianos,  que parecen tan simples pero que son tan necesarios, y que a nosotros en particular nos hacen centrarnos, nos dan estabilidad, y nos sientan el doble de bien..

Y como todo nuevo año que se precie debe estar acompañado de buenos propósitos, aquí os dejo los míos.
En realidad  son más objetivos que propósitos, (y casi son más idea de mis papis que mías, porque mi único propósito es disfrutar todo lo que pueda en todas las situaciones y circunstancias), pero bueno....los aceptaré como propios y me esforzaré por conseguirlos:

 1. Poder ir al baño yo solito. ( lo haré, sobre todo, por salud mental de mis pobres papis porque es un tema que les trae de cabeza)
En octubre del pasado año le dijimos adiós a los pañales pero de momento , a día de hoy, seguimos en fase de entrenamiento "pasivo" ( voy aguantando cada vez más el pis y la caca hasta que me llevan al baño)
Aunque hemos avanzado bastante, ( ya tenemos cada vez menos escapes), no me está resultando una tarea fácil de asimilar..( y a mis abnegados papis tampoco, ¡que son los que me tienen que cambiar! )
Lo que pasa es que sencillamente no lo pido (y no es porque no tenga suficiente lenguaje!! porque ya me manejo con el lugar donde hay que hacerlo y con las frases que tendría que decir!!)
Cuando estamos en casa no parece que tenga mayor importancia, me ponen y lo hago y si tengo escapes, se me cambia y ¡listo!. La cosa se complica cuando estamos fuera de casa, porque yo soy muy exquisito  no quiero ponerme al váter en cualquier sitio ( y monto unos pollos!!), o simplemente mis papis se distraen y se olvidan!

Nota de mis papis: Con ésto no queremos desanimar a nadie en el intento, nosotros ahí seguimos!, lo que queremos decir es que nuestros hijos tardan más en asimilar las cosas, y es probable que en algún momento entre la desesperación ( a veces me acuesto con la sensación de haberme pasado el día cambiando a Lucas y lavando ropa). Otros días es maravilloso porque apenas tiene escapes y parece que el objetivo está más cercano. pero lo cierto es que cuesta...En fin es lo que tiene, y habrá que seguir intentándolo pero ¡¡nunca pensamos que fuera una tarea tan ardua!!

2. Seguir avanzando tanto como lo he hecho en éste trimestre. Es increíble el avance tan grande que he tenido desde Septiembre. Y no es por presumir pero es que voy muy, pero que muy bien. Las notas han sido fantásticas y algunas de mis "hazañas" son memorables. Voy a cumplir 4 añitos y hablo bastante ( aunque no se me entienda a veces todo lo que digo!), reconozco los números hasta el 10 ( ahora aprendo a asociarlos con cantidades) sé contar hasta 20,  me sé todas las letras del abecedario y lo último que estoy aprendiendo es a asociarlas a palabras que empiezan por ellas. ( las primeras que he aprendido: H de Hugo, P de Paula y C de Carlota, M de Mamá, R de Papá ( ¿ R de Papá????? jajaja ¡¡¡es que mi papá se llama Ramón!!! )

Nota de mis papis: ¡estamos tan alucinados por todo lo que aprendes y tan orgullosos!!!
Por nuestra parte seguiremos apoyándote en tus avances todo lo que podamos, estimulándote de forma natural (con juegos, canciones, risas) y sobre todo dedicándote el tiempo que necesites para ello!

3. Hacerme más fuerte. Luchar contra todos los virus, bacterias y demás pesadillas para que de una vez por todas me dejen en paz
Nota de mis papis: Padrenuestro que estás en los cielos....o lo que es lo mismo ¡que Dios te oiga!

4. Adaptarme a los niños y niñas, tener más amigos y querer jugar con ellos. No estar siempre tan pegadito a mis papis, primos, y gente conocida.

Bueno, como expectativas no están mal, ahora habrá que ver cuáles se llegan a cumplir este año. Poco a poco con paciencia y cariño iremos consiguiéndolo

¡¡Ojalá que para final de año os pueda contar que he superado estos retos y que tengo otros nuevos que alcanzar!!!

Thursday, December 1, 2011

Nos vamos a Pamplona

¡nos vamos!
Ya está hecha  la inscripción al Congreso, la reserva en una casita rural, la inscripción a los talleres para los niños.....Solo queda que llegue el día y disfrutarlo.
 La instigadora y organizadora es nuestra amiga Esther ( mamá de Iker), que además de estar  emocionada con éstos chicos del Síndrome Up!  es de Pamplona (y está como loca por enseñarnos su tierra!).
Y no hemos podido ( ni querido) decir que no,
Uno, porque nos apetece mucho el Congreso (compartimos la perspectiva y la visión optimista que tienen estos chicos sobre el síndrome de down, y las ponencias tienen muy buena pinta)
y dos, porque queremos vivirlo y convivirlo juntos ( nos vamos una nutrida representación de la Comisión de Boadilla) , ya que consideramos que compartir experiencias y estrechar lazos siempre nos va a traer beneficios, para nosotros y sobre todo para nuestros hijos.
Pondremos una gran dosis de ilusión y una pequeña de curiosidad en nuestras maletitas de fin de semana y viajaremos a Pamplona .
Mensaje a los chicos de Up, ¡¡¡esperadnos , que vamos para allá!!!

http://sindromeup.org/

Tuesday, November 22, 2011

Calendario "Doce cenicientas"

Ayer noche se presentó el calendario para el 2012 llamado "Doce cenicientas" en el que algunos de nuestros niños de Boadilla, incluído Lucas, habían participado.
Esta iniciativa pretende a través de  La Fundación Síndrome de Down de Madrid, recaudar fondos para la construcción del centro 3 Olivos en Madrid  un centro de atención para adultos con discapacidad.
El calendario ha quedado muy colorido, glamuroso y espectacular. quizás solo le pondría una pega:
Como mamá de uno de los niños con Síndrome de down  he echado de menos más presencia de los nuestros en el calendario y menos famosos y glamour, pero si al final el resultado es bueno, ( es decir  la recaudación ) lo daremos por válido.
Os dejo algunos vídeos de la noticia en prensa y TV, en los que sale Lukis:


http://www.dailymotion.com/video/xmhsy3_calendario-doce-cenicientas-en-telediario-t5_shortfilms
http://www.dailymotion.com/video/xmhhb5_calendario-doce-cenicientas-prensa_shortfilms#rel-page-under-5

Este es el vídeo que más me gusta porque deja de lado la  perspectiva frívola para enfocarlo en la parte solidaria del proyecto:
http://www.terra.tv/videos/Actualidad/Noticias/7213-349953/El-cuento-solidario--de-Doce-Cenicientas-para-2012.htm


Por último creo habría que aleccionar a los medios para que utilicen un lenguaje correcto, ya que el Síndrome de down no es "una enfermedad contra la que hay que luchar" como he visto en alguna noticia.