Saturday, October 18, 2008

¿qué tienes debajo del sombrero?




Judy robaba cosas de donde le parecía y creaba preciosas esculturas textiles con todos sus tesoros hurtados .
Ni siquiera lo hacía a escondidas sino mas bien con una conciencia de que aquello que cogía estaba destinado a otro lugar, más interesante, más creativo y que ella era la única que sabía, que había descubierto, cual era ese sitio.
Así que cuando salía del centro de arte y le reclamaron de donde había sacado aquellas zapatillas viejas de hombre que llevaba en la mano, ella sonrió pícara, las agarró con más fuerza y aceleró el paso por si a algún ignorante se le ocurría frustar el nuevo destino artístico de su tesoro.
Judith Scott era una de las artistas discapacitadas del "Creative Growth Art Center de Oakland en California". En este centro trabajan a diario artistas con discapacidades intelectuales de todo tipo.
El proyecto es genial por muchas razones :
Para los discapacitados es un trabajo sanador, curativo, creativo, una válvula de escape a sus limitaciones de vida, una forma de expresión de dentro afuera, una forma de dignificar sus vidas y llenarlas de sentido, una forma de encontrar la felicidad a través del arte.
Y lo mejor es que crean sus obras de una forma pura, sin ningún tipo de filtro academicista ni de regla, y que a través de ellas y tal vez sin quererlo, nos comunican mejor que con el lenguaje su mundo interior rico y complejo lleno de alegrías pero también de tristezas, ( ¿quizás por la consciencia de su incapacidad?? ) .
Para los creadores del centro y los profesores que trabajan allí es, por un lado, una forma de ayudar a estas personas , descubrir dia a dia verdaderos talentos , artistas en potencia que explotan sus venas creativas y expresan sus sentimientos, frustraciones, ideas, vivencias y necesidades a través del arte.
La venta de las obras generan ingresos que indudablemente repercuten en la mejora del centro, y por otro lado han generado un negocio que les reporta importantes beneficios ya que además de centro creativo, funcionan como galería de arte (algunas de las obras se exponen en los principales museos del mundo y ¡llegan a estar cotizadísimas!)
Me quedo perpleja porque han sabido"ver de verdad" a los artistas, más allá de la barrera de la compasión y la pena, salvando el límite que nos supone a algunos "capaces" la discapacidad. (¡que ironía! me surge la duda ahora de ¿quienes son de verdad los que están limitados a veces ellos o nosotros? toda una lección, y una forma de demostrarnos que nos queda mucho por aprender y por entender de estas personas y de la vida en general)

Hoy, como Judy hacía con las cosas que encontraba en su camino, le he robado de nuevo el blog a Lucas para contar en esta pequeña historia, la cantidad de impresiones, sentimientos y emociones que me ha generado éste reportaje.
Es un documental dirigido por Lola Barrera e Iñaki Peñafiel y producido por Julio Medem que se llama ¿ que tienes debajo del sombrero? (http://www.juliomedem.org/filmografia/sombrero.html)
Además de mostrarnos los talentos creativos de varias personas discapacitadas (¡le he echado el ojo a más de una obra pero creo que no tengo disponibles los entre 3.000 y 15.000 dolares que cuestan! ) , cuenta la preciosa historia de fondo de Judy y Joyce, dos hemanas que nacieron mellizas, una de ellas con síndrome de down y sordomuda de nacimiento.
Se lo recomiendo a todo el que le gusten las historias de superación y amor con mayúsculas
Tiene además un final inesperado y emocionante que me ha llegado al alma y a la razón. ( sobre la artista Judith Scott y su obra he encontrado algo en you tube, pero es mejor ver primero el documental, yo me lo he comprado porque creo que merece la pena tener estos tesoros. Se puede comprar on line en http://www.cameo.es/scripts/esp/catalogoDetalle.asp?id=510)
Por cierto yendo a su página web, me he enterado de que Julio Medem ya ha empezado a rodar "Yo también" con Pablo Pineda como protagonista, el único chico con Síndrome de down con título universitario todo un ejemplo de superación y de capacidad.

Mi hijo duerme y no sabe que mañana le miraré de otra forma, con más respeto, con más asombro, con un prisma nuevo, más atenta a sus capacidades y menos a su discapacidad.
Con una conciencia cada día más clara de que es una suerte tenerlo conmigo. Le pido a Dios permanecer atenta, consciente para saber ver en mi hijo cual será su vía preferida de comunicación, su válvula de escape, aquello que le permitirá desarrollarse en plenitud.
Ojalá su padre y yo sepamos descubrirlo, le ayudemos a encontrar el camino y le demos todas las herramientas que estén a nuestro alcance para que, sea lo que sea lo que le haga feliz, pueda simplemente hacerlo.

Monday, October 6, 2008

Mi carrera perfecta






El pasado fin de semana inicié mi carrera deportiva corriendo con mi papá, tíos y primos "la carrera perfecta". La carrera se hizo en el retiro y los "prechupetines" ( mi primo Hugo y yo) corríamos 100 metros. Mis primas Paula y Carlota , que corrían en Prebenjamines , lo hicieron muy bien también
Yo, como todavía soy chiquitín, tenía que ir con mi papá, pero tuve que entrenar duro para estar a la altura. Lo pasamos genial y aunque acabé agotado, todos me dijeron que estaba hecho un campeón ( hasta Chema Martínez, campeón de Europa de 10.000, corredor olímpico y ganador de ésta carrera , se acercó a felicitarme). Aquí podéis verme en las fotos y hasta he concedido alguna entrevista en los "medios" ya que no paraban de perseguirme.

Tuesday, September 30, 2008

Vuelta al cole....(Bueno, la ida porque antes nunca fui)





Retomo estas lineas porque sino mi mamá me va a arrebatar definitivamente el blog
He empezado una nueva etapa de mi vida, ¡por fin me he incorporado a la escuela infantil!. La experiencia está siendo mejor de lo que me esperaba, ya que me lo paso muy bien. Al principio era todo muy extraño, había unos seres pequeñitos como yo, que no paraban de llorar a mi alrededor, y claro yo en un primer momento me solidarizaba con ellos y hacía pucheretes. Ahora no entiendo porqué lloran, ¡yo me lo paso genial!. Tengo todo tipo de juguetes a mi alcance, puedo dormir cuando quiera ( no suelo querer ¿para que perder tiempo si es todo tan interesante?) , como purés riquísimos, me tratan genial, aprendo un montón y esos seres...¡me tienen completamente fascinado!. Estoy tratando de comunicarme con ellos, aunque todavía no he conseguido mucho. Por lo demás mis profes, Sonia, Cristina y las profes de apoyo, Mari Luz y Esperanza me tienen de lo más mimado, me enseñan cosas nuevas, me llevan de excursión por la escuela, jugamos y me cantan canciones, ¡no podría estar mejor!.
Mi mamá está muy contenta, aunque dice que no la hago ni caso cuando se despide de mí ( es que te tengo muy vista mami, y aquí veo cosas alucinantes, además tengo que estar con ojo para que no me quiten los juguetes). de momento lo llevo muy bien, asi que ha sido buena idea traerme aquí. Ya os seguiré contando cosas de mi escuela, os dejo fotitos de mi primer día. adioos

Thursday, September 25, 2008

de los 5 a los 8





Sus primeros 4 meses en imágenes






Wednesday, September 24, 2008

8 meses con Lucas

Y esperando, esperando... el día 13 de enero de 2008 ( ¡el 13 que buen día!) en la clínica Belén nació nuestro Lucas.
Le asistió en el parto el dr. Mañas. Midió 47cm y pesó 3.100kg. Fue un recién nacido precioso, que se agarró al pecho a la media hora de nacer (¡¡ y ya no lo soltaría en los 7 meses siguientes!!) .
Tuvo el pelo negrito y la piel morena. Era un auténtico bombón.
La cosa se puso un poco fea al principio ( posible infección pulmonar, ictericia, y un largo etcetera de cosas) y nos lo dejaron ingresado en el nido 15 días .
Ya allí empezó a "despuntar de sus compis" y ganarse los favores de las matronas y enfermeras a quienes traía "loquitas" ( un beso desde aquí a Matilde, Pilar y todas las que le cuidaron y mimaron).
Los siguientes meses han sido continuas visitas a un rosario de médicos para hacerle revisiones de las que ha salido siempre bastante airoso. Y cada visita se convertía en 2 horas de "secuestro" del bebé porque todos querían llevárselo de un lado a otro para enseñarlo y estar con él. Algún imán tiene este niño que los trae a todos de cabeza.
Por lo demás , gracias a Dios, Lucas está como un roble.
Su carácter es fácil para todo ( duerme de un tirón desde el 2º mes, come fenomenal, apenas llora por nada) , es un niño risueño que no extraña nada y si le haces una gracieta te sonríe feliz.

Es blandito ( los bebés down tienen hipotonía muscular) por lo que va poco a poco avanzando en su desarrollo, pero somos conscientes de que tiene y tendrá siempre sus propios tiempos para todo.
Aún así está muy despierto ( es un "cotilla" de aquí te espero) , es inteligente, fuerte y tenaz.

Desde el 2º mes va a Atención temprana, donde recibe estimulación y fisioterapia.
Además en casa le reforzamos la fisioterapia, con unos ejercicios que son durillos ( para él y para nosotros ) pero sabemos que le ayudan mucho, asi que no hay otro remedio que hacerlos.

Estos 8 meses se nos han pasado volando, tanto que casi no me acuerdo de cuando era tan bebé, o cuando comía del pecho, ¡pasa todo tan deprisa!.
Y con estas rutinas de médicos, estimulación, día a dia , mes a mes se nos va pasando el tiempo con éste bebé que crece por momentos. Este niño que nos tiene cautivados cada día con sus ojos azules, su pelo rubito y su sonrisa de ángel y que será siempre "el que ilumine" nuestras vidas.

Thursday, September 4, 2008

Nuestro Lucas en camino




Y es que sin saber nada sobre él, teníamos claro que se tenía que llamar Lucas , porque como su nombre indica iluminó nuestra vida desde el principio.
En todas las ecos que te han hecho, ( y han sido muchas a lo largo del embarazo!) , nos parecía ya que apuntabas maneras.
Quisimos conocerte mejor antes de que vinieras al mundo ( aunque algo intuíamos ya sobre tu caracter). En la 3 D estabas precioso, aunque te costó un poco aparecer en pantalla.
Ya era solo cuestión de paciencia, de esperar y disfrutar de tí.