¡que emoción!! ¡¡por fin estamos en el aire!

Antes de ayer fue una precioso dia de fiesta y una jornada muy importante . Yo estaba más preocupada por no llegar tarde, que traje me pongo, que traje le pongo al niño, quien viene a la imauguración, etc, etc, etc.
Asi que no he caido del guindo hasta hoy. hoy estoy asimilando todo lo que ha significado para nosotros y lo que va a significar para la toda comunidad down. Hoy me está viniendo de golpe toda la emoción, al revivir los momentos con las fotos, los carteles, las familias, los amigos que ya hemos hecho, sus frases, lo que la gente está escribiendo en la página del facebook de mas allá de un rostro, lo que han sentido, sus historias, la cola que va a traer, lo que pueden aprender las familias si llevan a sus hijos a ver la expo, lo que va a aprender la Sociedad en general... ufff demasiada emoción junta que HOY me está desbordando.
No se puede sentir más orgullo, ni más felicidad....
Estamos toda la familia ( padre, madre, tías, primos, abuela, abuelo) emocionados con nuestro niño, de lo guapo, simpático y listísimo que es, y de lo bonito que ha salido en la foto, y de lo que nos aporta cada día, nos enseña y nos ayuda a ser mejores personas...
Todo eso quizás no se ve en la foto de la Expo, solo se ve un niño de ojos preciosos que juega con una pelota, pero con eso nos basta ( gracias al fotógrafo Roberto Fernández que le ha sacado guapisísimo), un niño que como los demás se lo pasa pipa jugando, que vive al dia, creciendo, absorbiendolo todo como una esponja, asombrando a su familia con cada nuevo aprendizaje, (se nos cae la baba, ¿se nota no?) ,
un precioso hijo feliz que nos hace feliz, ¡que más se puede pedir! Creo que no me paro aquí, seguiré escribiendo en el blog toda la emoción que me está embargando a medida que tenga noticias sobre cómo está reaccionando la gente, ¡que importante! ¡que paso tan importante podemos dar!!

detrás de tu rostro

Detrás de tu rostro pequeño y achatado hay una personita deseando ser feliz.
Detrás de tus ojos verdes, algo tristes y rasgados se ve el mundo diferente, mucho más limpio y puro
Detrás de tu sonrisa pícara e irregular se adivina un universo de curiosidad sin límites
Detrás de tus gestos lentos y medidos hay un niño que quiere jugar, que vive y que ama, igual que todos los niños del mundo.
Más allá de ese bello rostro tuyo, querido Lucas, y de los que son como tú, hay bebés y niños que crecen rodeados de amor y que disfrutan más que nadie de las cosas y que quieren les acepten y les quieran, basicamente como cualquier ser humano.

Conóceles, acéptales, quiéreles, comparte con ellos un ratito de tu vida. Te sorprenderán, te animarán, les querrás, te atraerán como un imán. Son especiales sobre todo porque te hacen sentir especial. Quieren que formes parte de su vida. Házlo si tienes la oportunidad, te aportan mucho. No te arrepentirás.

Acércate a conocer un poco más de ellos y sus familias en la Exposición "Más allá de un rostro" organizada por la Fundación Síndrome de Down de Madrid. Del 1 al 30 de Junio en la Plaza de La Independencia. ¡no os la podéis perder! ¡os emocionará!

Tenemos el inmenso orgullo de que Lucas participa en la exposición. Y algunos de sus amigos también
Desde aquí una vez más queremos dar las gracias a todas las personas que han hecho que fuera posible ésta preciosa y útil acción. Gracias en especial a Patricia, que ha dedicado un año entero de su vida en que el proyecto se convirtiera en una realidad. ¡enhorabuena guapa! lo que has hecho es muy importante para toda la comunidad down.

(Por supuesto una vez que se inaugure pondremos fotos del cartel de Lucas aquí)

Arteterapia en mi cama de hospital

Aunque como ya he dicho en mas de una ocasion, todo el personal de aqui me trata siempre como a un rey ( soy popular en todas las secciones del hospital desde las urgencias, las consultas de neumólogos hasta la planta 2 donde siempre me ingresan), y mis papis hacen lo posible por entretenerme, tengo ratitos que me aburro como una ostra.

Para colmo desde ayer gracias a la dichosa gripe AAA estamos en aislamiento

Asi que cuando esta mañana me quitaron el oxigeno y la Dra. recomendo a mi mami que diera una vuelta , no pude salir de la habitación.

Entonces mi amigo Luis un enfermero muy majo y viejo conocido nuestro, nos ha organizado un minitaller de Arteterapia.

Paula ha venido con un carro llenito de material chulisimo ( pinceles, ceras, cartulinas, papel Pinocho ) y me ha preparado todo un estudio de pintura en la cama del hospital. Estuve una horita pintando con pincel, con las manos, pegando papel y he creado dos obras de arte preciosas que podéis ver . Lo he pasado bomba, y me ha entretenido muchísimo, este hospital mola, nos tratan genial, se preocupan por mi, no es que sea plato de gusto estar aqui, pero ya que estamos....Felicidades por la iniciativa de Arteterapia y gracias de nuevo a todos por el cariño que me están dando.

Malvenida gripe A

Como viene siendo habitual, cada año reservo una suite y paso unos cuantos días con mis amigos l@s médic@s y enfermer@s del hospital puerta de hierro de Majadahonda. (desde aqui les mando un beso muy grande a todos por cuidarme así de bien y por hacer mi

estancia mas agradable y llevadera)

Para no perder la costumbre y seguir experimentando con virus y bacterias, este año me he cogido la Gripe A (Si, si esa que tan de moda estaba hace dos temporadas, LA MISMA solo que ya no es tan popular, ni da tanto miedo,ni tampoco tanto dinero...).

Estos bichos que son bien listos ya saben que yo tengo problemas de bronquios y por eso vienen a por mi, y me atacan donde estoy débil y aunque parece que me recupero hay momentos en los que me voy abajo sin remedio.

Debe ser que este virus es así.....pero como véis yo no pierdo la sonrisa!

Los políticos y nuestros chicos

Acabo de recibir un e mail de una mamá con un enlace que cuenta lo siguiente: "el candidato a alcalde de Valladolid, el sr. Francisco Javier de la Riva ha presentado la lista con la que concurrirá a las elecciones del próximo 22 de mayo. En el puesto 18 figura Ángela Bachiller que trabaja actualmente en el Ayuntamiento y tiene síndrome de Down"

Estas noticias siempre me producen un doble sentimiento: por un lado el orgullo de ver que cada vez nuestros chicos se van integrando en puestos con cada vez mayor responsabilidad con lo que ello supone de cara a la integración de las personas con Síndrome de Down; Por otro me apena ver que al ser la más cara visible y reconocible de la discapacidad se nos utilice como herramienta de marketing para "lavar caras" y "quedar bien" ante un electorado, una audiencia, etc.
( creo recordar que no hace mucho éste señor fue acusado de "machista" y "sexista" por unas declaraciones no muy acertadas sobre la ministra de Sanidad Leire Pajín ). En su lista las principales novedades están representadas por colectivos más marginales o minoritarios de la Sociedad como queriendo dar un "tinte más social " a su candidatura.
En lo que nos atañe llego a ésta conclusión porque a Ángela Bachiller se la presenta en lista de ésta forma:
18. Ángela Bachiller (trabaja en el Ayuntamiento y tiene sindrome de Down)

Me pasó lo mismo cuando Izaskun apareció en el programa de TV : "Tengo una pregunta para usted" preguntándole al sr. Zapatero sobre las cuotas de empleo a discapacitados en el Congreso.
No sé a ciencia cierta cual es el criterio de elección de los participantes en éstos programas y si en ese momento les venía bien su intervención, pero si me consta que el sr. Zapatero quiso apuntarse un tanto cuando le dijo que "sería un honor" que ella trabajase en la Administración Pública".
Claro que con ese desparpajo que caracteriza a la mayoría de nuestros chicos la que salió ganando fue Izaskun cuando le respondió al Presidente "luego te doy mi currículum"( ¡y vaya que si se lo dio! ) .

Me alegro mucho por Izaskun ( que no sé si estará trabajando verdaderamente en el Congreso como le prometió Zapatero,) y también por el futuro de Ángela, de verdad.
Les agradezco que abran camino a nuestros hijos, y que todos como Izaskun hizo sepamos aprovechar esas oportunidades
Solo espero que en el futuro a nuestros chicos se les presente así:
18: Ángela Bachiller ( trabaja en el Ayuntamiento y tiene los siguientes estudios/méritos....)

Será cuando podamos hablar de Integración real

ver noticia completa en: http://www.down21.org/web_n/index.php?option=com_content&view=article&id=2480:valladolid-una-persona-con-sindrome-de-down-entra-en-una-lista-que-concurrira-a-las-elecciones-del-ayuntamiento&catid=36:noticiasfundacion&Itemid=103

Exposición "el abrazo del arte"

Organizada por la Fundación Síndrome de Down de Madrid, la exposición El abrazo del arte es un proyecto pionero que integra la obra de 12 pintores con Síndrome de Down ( pertenecientes a los talleres "Arte Down" ) con renombrados interioristas y diseñadores de moda. 12 instalaciones en las que todos los artistas han trabajado de forma conjunta para conseguir unos espacios absolutamente imaginativos.
Que pena que haya estado tan poquito tiempo, y que pena que se acabara ayer porque no ma ha dado tiempo a recomendarla suficientemente . La decoración de los espacios, los trajes absolutamente maravillosos, las obras que los acompañaban han conseguido emocionarnos y sorprendernos. Pongo una foto del espacio que a mí particularmente más me ha gustado y un link a un artículo de El Mundo que explica por boca de los protagonistas, sus sensaciones al trabajar en ello
http://www.elmundo.es/yodona/2011/03/15/actualidad/1300181718.html

Desde aquí damos la enhorabuena a todos los que han participado en la iniciativa que esperamos se convierta en la primera de muchas exposiciones en las que participen los chicos de "Arte Down".

Nota: Por cierto Lucas nos dio un pequeño sustito perdiéndose por las instalaciones del matadero pero afortunadamente le encontramos sano y salvo 5 minutos más tarde ( ¡los peores 5 minutos de mi vida! ) .

Dia Mundial del Síndrome de Down

hoy se celebra el dia mundial del Síndrome de Down.
Una fecha señalada para las personas con SD y sus familias que luchamos cada dia por la aceptación e integración plena de nuestros seres queridos en la Sociedad. Hoy en día esa integración está siendo una realidad en muchos aspectos ( mi hijo Lucas va a una escuela pública infantil en la que está plenamente integrado con el resto de sus compañeros y es a todos los efectos uno más). Sin embargo aún queda mucho camino por recorrer ( derecho al trabajo, a la no discriminación, derecho a la independencia e inclusión en la Sociedad). Todavía se dan casos de personas con Síndrome de Down que no pueden acceder a un trabajo acorde con sus capacidades, o personas que son discriminadas por su discapacidad, expulsadas de lugares públicos ,etc. Casos gracias a Dios cada día menos frecuentes pero de todo punto inaceptables. Por eso es importante que a través de días como el de hoy, la Sociedad conozca un poco más la realidad de éstas personas y reconozca sus derechos como los de cualquier otro ciudadano. Desde luego seguiremos luchando dentro de nuestras posibilidades y en nuestro entorno más cercano para que ésto ocurra.