Los políticos y nuestros chicos

Acabo de recibir un e mail de una mamá con un enlace que cuenta lo siguiente: "el candidato a alcalde de Valladolid, el sr. Francisco Javier de la Riva ha presentado la lista con la que concurrirá a las elecciones del próximo 22 de mayo. En el puesto 18 figura Ángela Bachiller que trabaja actualmente en el Ayuntamiento y tiene síndrome de Down"

Estas noticias siempre me producen un doble sentimiento: por un lado el orgullo de ver que cada vez nuestros chicos se van integrando en puestos con cada vez mayor responsabilidad con lo que ello supone de cara a la integración de las personas con Síndrome de Down; Por otro me apena ver que al ser la más cara visible y reconocible de la discapacidad se nos utilice como herramienta de marketing para "lavar caras" y "quedar bien" ante un electorado, una audiencia, etc.
( creo recordar que no hace mucho éste señor fue acusado de "machista" y "sexista" por unas declaraciones no muy acertadas sobre la ministra de Sanidad Leire Pajín ). En su lista las principales novedades están representadas por colectivos más marginales o minoritarios de la Sociedad como queriendo dar un "tinte más social " a su candidatura.
En lo que nos atañe llego a ésta conclusión porque a Ángela Bachiller se la presenta en lista de ésta forma:
18. Ángela Bachiller (trabaja en el Ayuntamiento y tiene sindrome de Down)

Me pasó lo mismo cuando Izaskun apareció en el programa de TV : "Tengo una pregunta para usted" preguntándole al sr. Zapatero sobre las cuotas de empleo a discapacitados en el Congreso.
No sé a ciencia cierta cual es el criterio de elección de los participantes en éstos programas y si en ese momento les venía bien su intervención, pero si me consta que el sr. Zapatero quiso apuntarse un tanto cuando le dijo que "sería un honor" que ella trabajase en la Administración Pública".
Claro que con ese desparpajo que caracteriza a la mayoría de nuestros chicos la que salió ganando fue Izaskun cuando le respondió al Presidente "luego te doy mi currículum"( ¡y vaya que si se lo dio! ) .

Me alegro mucho por Izaskun ( que no sé si estará trabajando verdaderamente en el Congreso como le prometió Zapatero,) y también por el futuro de Ángela, de verdad.
Les agradezco que abran camino a nuestros hijos, y que todos como Izaskun hizo sepamos aprovechar esas oportunidades
Solo espero que en el futuro a nuestros chicos se les presente así:
18: Ángela Bachiller ( trabaja en el Ayuntamiento y tiene los siguientes estudios/méritos....)

Será cuando podamos hablar de Integración real

ver noticia completa en: http://www.down21.org/web_n/index.php?option=com_content&view=article&id=2480:valladolid-una-persona-con-sindrome-de-down-entra-en-una-lista-que-concurrira-a-las-elecciones-del-ayuntamiento&catid=36:noticiasfundacion&Itemid=103

Exposición "el abrazo del arte"

Organizada por la Fundación Síndrome de Down de Madrid, la exposición El abrazo del arte es un proyecto pionero que integra la obra de 12 pintores con Síndrome de Down ( pertenecientes a los talleres "Arte Down" ) con renombrados interioristas y diseñadores de moda. 12 instalaciones en las que todos los artistas han trabajado de forma conjunta para conseguir unos espacios absolutamente imaginativos.
Que pena que haya estado tan poquito tiempo, y que pena que se acabara ayer porque no ma ha dado tiempo a recomendarla suficientemente . La decoración de los espacios, los trajes absolutamente maravillosos, las obras que los acompañaban han conseguido emocionarnos y sorprendernos. Pongo una foto del espacio que a mí particularmente más me ha gustado y un link a un artículo de El Mundo que explica por boca de los protagonistas, sus sensaciones al trabajar en ello
http://www.elmundo.es/yodona/2011/03/15/actualidad/1300181718.html

Desde aquí damos la enhorabuena a todos los que han participado en la iniciativa que esperamos se convierta en la primera de muchas exposiciones en las que participen los chicos de "Arte Down".

Nota: Por cierto Lucas nos dio un pequeño sustito perdiéndose por las instalaciones del matadero pero afortunadamente le encontramos sano y salvo 5 minutos más tarde ( ¡los peores 5 minutos de mi vida! ) .

Dia Mundial del Síndrome de Down

hoy se celebra el dia mundial del Síndrome de Down.
Una fecha señalada para las personas con SD y sus familias que luchamos cada dia por la aceptación e integración plena de nuestros seres queridos en la Sociedad. Hoy en día esa integración está siendo una realidad en muchos aspectos ( mi hijo Lucas va a una escuela pública infantil en la que está plenamente integrado con el resto de sus compañeros y es a todos los efectos uno más). Sin embargo aún queda mucho camino por recorrer ( derecho al trabajo, a la no discriminación, derecho a la independencia e inclusión en la Sociedad). Todavía se dan casos de personas con Síndrome de Down que no pueden acceder a un trabajo acorde con sus capacidades, o personas que son discriminadas por su discapacidad, expulsadas de lugares públicos ,etc. Casos gracias a Dios cada día menos frecuentes pero de todo punto inaceptables. Por eso es importante que a través de días como el de hoy, la Sociedad conozca un poco más la realidad de éstas personas y reconozca sus derechos como los de cualquier otro ciudadano. Desde luego seguiremos luchando dentro de nuestras posibilidades y en nuestro entorno más cercano para que ésto ocurra.

Me gustan las bodas

¿ cómo no me van a gustar? Todos te miran, te dicen lo guapo que estás, comes fenomenal, lo pasas pipa divirtiendote hasta las tantas, y bailas todo el rato hasta caer reventado.

Tal y como ya dije, mis primos y yo teníamos un papel protagonista en la boda de mis tíos Ruti y Juanjo, llevándoles los anillos y arras. Por la mañana nos levantamos prontito porque estábamos muy nerviosos y teníamos cosas que preparar.
Aunque pesar de que en los ensayos salía corriendo cada vez que contaban hasta 3 por el pasillo de casa, en el pasillo de la iglesia estuve más que correcto, ( también porque mi primo Hugo me tenía amarrado por la camisa y no me dejaba soltarme!) hice el paseillo de lo más tranquilo y relajado y parándome cuando me lo pedían. Lo que peor llevé fue estar calladito el rato de la iglesia pero por suerte se hizo corto.
Vamos que me porté fenomenal ( buenos nos portamos todos porque mis primos hicieron un papelón ). Me puse morao de un montón de cosas ricas, no paré de correr y jugar con todos los niños y de bailar con todos los grupos de la boda. Justo cuando mis padres me tumbaron en el carrito ( ya me frotaba los ojos por el sueño todo el tiempo ) sonó el "waka waka" de Shakira y volví a darlo todo en la pista. Me gustan las bodas asi que papis ya me podéis llevar a la que queráis
Bueno y como sabía que queríais ver fotos del evento aquí las cuelgo

Con un par...

Ahora ya puede mi madre decir que está rodeada de "testosterona" , desde ayer tengo oficialmente "un par".
Este lunes me operaron del testículo izquierdo ( el derecho ya me lo colocaron en mi sitio hace tiempo) y para los que os preguntéis cómo estoy, cómo ha sido mi recuperación, deciros que estoy como una auténtica rosa, y que a la hora de salir del quirófano ya estaba cenando ( ¡hombre por favor que me tenían desde la 1 de la tarde sin comer nada! ), y al dia siguiente por la mañana estaba brincando en la cama del hospital y bajándome al suelo, pidiéndole a mis papis "tele tele" y recorriendo los pasillos a ver si encontraba a algún amigo. Vamos que sigo siendo un campeón. Solo lloro cuando toso ( porque me tiran los puntos) y como sigo acoplado al catarro pues se hace un poco más durillo. Por lo demás y ya "compensado" jeje estoy haciendo vida normal ( bueno a veces me quejo un poquillo para estirar el cuento y que me den más mimos), sin ir al cole eso sí. Y ya estoy preparando maletas para irme este sábado a Tenerife, que se casan mi tía Ruti y Juanjo ( Uti y Juanco como les llamo yo) , y tengo la enorme responsabilidad junto con mis primos de llevar los anillos ( mi madre volviéndose loca para encontrar un sitio para ponerlos, en donde no pueda echar mano de ellos, o tirarlos, ¡pobrecilla! si es que soy más trasto...). Prometo fotos porque voy a ir hecho un pimpollo. Besitos

nos tocó llorar

Pues sí, otra vez más. Me cuesta mucho escribir esta entrada sin que se me salten de nuevo las lágrimas. Lo cierto es que quiero escribirla porque quiero repetirme que éste tipo de situaciones nos pasarán muchas veces, y quiero estar curada de espanto....y no llorar, pero no puedo, no pude ME SUPERÓ.
Sucedió en el cole de mis sobrinos, fuimos como otras veces a buscarlos, y como otras veces a las amiguitas de mis sobris se les abrieron las carnes cuando vieron aparecer a Lucas, todas se lo rifan, le quieren coger, le agarran de la mano, le piden que diga cosas, ¡que rico es! ¡que mono es! no paran de decirme .
Luego las niñas le llevaron a conocer a un niño de su clase al que no conocíamos de antes y él de repente les dijo ¿ este es tu primo "el subnormal"? y lo volvió a repetir unas cuantas veces. EL SUB-NOR-MAL . Muchas veces se lo había oído decir a mucha gente para referirse a otros, "este tío es subnormal", éste es mongólico", ¡es algo tan común! confieso que me choca cada vez que lo oigo, pero entiendo que no va con nosotros y no me molesta especialmente. Pero ésta ha sido la primera vez desde que nació Lucas que se referían a él como subnormal, y tengo que decir que me dolió oirlo como si me hubieran abofeteado. Estupefacta e impresionada sólo pude replicarle al niño , diciéndole que Lucas no es subnormal, que tiene el Síndrome de Down que es muy diferente.
Fue lo último que pude decir, porque me salí a llorar. Me repetía todo el tiempo, tratando de contener las lágrimas para que no me viesen mis sobrinos , que solo era un niño, que solo tiene 8 años, pero sigo sin concebirlo y me gustaría gritarle a sus padres, a las educadoras de éste y de todos los niños del mundo que las palabras maldichas, malsonantes y malentendidas pueden herir mucho a la gente. De momento Lucas no entiende ni sabe qué le dicen. Espero que para cuando lo entienda estemos en una sociedad integradora y que sólo la oiga para saber que es una palabra del pasado, en desuso y sobre todo completamente ajena a él.

Calendario Apascovi

Soy famosete! He salido en un calendario!,
bueno yo, y mi amigo Fernando, Iker, y muchos otros niños de Apascovi.
Se suponía que tenía que salir en Enero- mes de mi cumpleaños- disfrazado de enanito ( que por cierto a mi madre le costó "un congo" hacerme el gorro, ya que no lo terminaba de ver bien). Finalmente porque llegamos tarde no pude lucir mi magnifico gorro ( bueno en realidad le quedó un poco chuchurrío el pico a mi mami pero pobrecilla que no se entere , con la de horas que tardó en hacerlo) , me acoplé a otro cuento, el del mes de marzo ( cada mes va de un cuento o personajes de tv) el de Cenicienta, y me pusieron una capa improvisada, en plan príncipito venido a menos, que no se sabía si era el que bailaba con Cenicienta, o el que tiraba de la carroza.
Para colmo estaba malito ese día y salgo con unos ojillos! mejor dicho ¡unas ojeras!. Vamos que ya me podían haber sacado mi lado bueno , o en mi dia bueno ( dificil tarea porque ¡últimamente no es que tenga muchos que digamos! ) . Os dejo una fotillos para los que queráis verme, y los que queráis tener uno decídselo a mi mami y os consigue uno , son 4 eurillos de nada y la recaudación va para la Fundación Apascovi,
¡animaros a tenerme en vuestra casa!