365 dias, (Un añazo!)

Querido Hijo:
Parece que fue hace un siglo cuando llegaste a nuestras vidas, tanto que no recuerdo muy bien qué hacíamos antes de que llegaras a ellas, pero sólo han pasado 365 días.
Para nosotros han sido días fáciles, plácidos, felices. Has estado pachucho poquito tiempo, asi que contigo practicamente no hemos sabido lo que son las malas noches de un bebé ( aunque esta semanita no hemos pegado ojo porque tus muelas no se deciden a salir y ¡pobre mío! te han tenido martirizado).
Eres fuerte y tienes buena salud (gracias a Dios y le pido que sigas así por mucho tiempo más)
Te has adaptado de maravilla al cole, sin llorar y disfrutando de todo lo nuevo y excitante que te ofrece cada día. Sonríes cuando entras por la puerta y ves a tus compis y también cuando voy a buscarte cada día y te despides de todo.
Comes de lujo, te gusta casi todo y aceptas de buen grado las cosas nuevas.
Tienes un carácter alegre, paciente, cariñoso, más bien mimosón, (aunque a veces te pones un poco terco y obstinado). Eres pillo y juguetón, y sobre todo muy curioso, todo te llama la atención asi que es muy fácil enseñarte cosas nuevas.
Te gusta la gente, sobre todo los bebés y los niños a los que enganchas en cuanto te ven.
Aceptas de la mejor manera posible tus horas de terapia y ejercicios caseros, aunque a veces acabas reventado y no quieras hacer más ( normal, ¡solo eres un bebé!).
Avanzas en cada nuevo hito poco a poco pero con mucho tesón y voluntad.
Además eres un tío guapo con unos ojos entre azules, grises y verdosos, un precioso color indefinido que cambia con la luz.
Estamos encantados de que estés con nosotros, nos gusta cómo eres y nos gustaría que tú también fueses feliz a nuestro lado.
Aunque haya días que se hagan un poco más cuesta arriba, queremos seguir acompañando tus progresos, cuidándote, dándote cariño, juegos, terapia, risas y sobre todo mucho mucho amor.
Gracias por existir.
un beso grande, y ¡a por otro año juntos!
Mamá

Los niños son la navidad

Este año he descubierto porqué me gusta tanto la navidad,
No es por los regalos, ni por las luces mágicas que adornan las casas y calles, ni tan siquiera es por la nochevieja y la secreta esperanza de un año mejor.
La navidad te acerca más a los niños, tanto que te pones en la piel de ellos, los miras desde otra perspectiva, te vuelves bajito y te brillan los ojos, les miras sonreir y se te queda el corazón calentito, te gusta escucharles y jugar con ellos más que en otra época del año.
Sus sonrisas, que tienen pegada en estas fechas permanentemente, consiguen hacer magia, consiguen que te levantes por la mañana y estés de buen humor, consiguen arreglarte un mal día y hacerte sonreir.
No hay nada más fascinante que ver la carita de un niño un día de cabalgata, y una mañana de Reyes. Es la máxima expresión del asombro y lo que más te acerca a la felicidad.

Los niños se entienden entre ellos mejor que nadie. Se hacen carantoñas, se comprenden, se hacen reir. Lucas es feliz con otros niños, da igual la edad. Le miman y consienten, le cantan, le adoran. No sé que le ven pero saca lo más tierno de ellos, hasta los más brutotes se le acercan, le besan despaciiito y le tratan con una delicadeza que me conmueve.
Me chifla verle rodeado de niños, cómo se activa y espabila, cómo saca su rádar y los busca todo el tiempo, y los engatusa con su sonrisa y les hace caer en sus redes.
Sus primos/as, los hijos de nuestros amigos, todos tienen un ratito de ternura para él.
Es como si les hiciera crecer un poco y sienten que le tienen que proteger.
Los niños definitivamente tienen un sexto sentido.
Me pregunto cual será el momento en que perdemos esa pureza, esa intuición y capacidad de asombro.
Por eso me gusta la navidad, porque por unos días recuperas esa sonrisa, esa chispa que brilla en tus ojos, esa magia que nunca debimos perder. Y de eso mucha parte de "culpa", sino toda, la tienen nuestros niños.

Navidades en familia

Hola de nuevo:
Ya estoy aquí para contar cómo he vivido mis primeras navidades. He estado simplemente feliz. ¡Lo paso tan bien con mis primos/as, tíos/as, abuelos, y papis! Me han achuchado y mimado todo y más.
Hemos hecho de todo. Mi mamá estaba empeñada en enseñarme las luces de Madrid ( y yo empeñado en sabotear su plan todo el tiempo porque en cuanto llegábamos al centro, no hacía más que dormirme).
Además Papa Noel y Los Reyes Magos no se han portado nada mal conmigo, ¡debe ser que he sido un chico bueno este año!. Me han traído muchos juguetes, ropa, más juguetes, uff no sabía a qué hacer caso y a quien atender, estaba aturdidito, pero me ha dado tiempo a jugar con todo y divertirme mucho (aunque a mí lo que más me fascina son las personas, sus caritas, sus manos, sus canciones..para mí es el mayor divertimento).
Y como no podía ser de otra manera porque se ha convertido en una trdición familiar, fuimos a la cabalgata de Reyes de Madrid, y aunque mi mamá no tenía ninguna fé que estuviese despierto y la pudiese ver, no me perdí un detalle, y ¡me encantó!. No hacía más que mirar esas figuras gigantes, esas ruedas enorme de colores y luces, esas carrozas tan bonitas y esos señores mayores a los que todos los niños chillaban a la vez para que les trajeran miles de cosas. Mis papis no miraban casi la cabalgata y observaban mi carita que debía ser un poema. Acabé agotado y esa noche dormí como un campeón. A la mañana siguiente el salón de casa de mi tía parecía una juguetería, y mis primos gritaban como locos, aunque yo soy todavía muy pequeño para entender porqué. En fin ha sido una navidad muy movida, pero se me ha hecho corta y he decidido que me gusta y quiero repetir!

Curso Básico sobre el Síndrome de Down. II

¿qué hemos aprendido en el curso? Entre otras cosas ….

• Que no estamos solos en el mundo, ya que hay personas como el dr Florez, y Maria Victoria Troncoso que han dedicado buena parte de sus vidas a investigar para que hoy estemos informados y guiados desde el principio. Y que junto a otros profesionales hacen que nos sintamos arropados, acompañados y ayudados en nuestra tarea de avanzar el máximo posible.
• Que aunque nuestros hijos son pequeños y que algunas cosas les tocan todavía de lejos, el Síndrome de Down está ahí y se manifestará de muchas y muy distintas formas, pero irremediablemente en forma de discapacidad intelectual, es decir traemos una visión más realista del futuro de nuestro hijo. Esto que a priori es duro de entender y asimilar, nos permitirá preparar mejor las nuevas etapas con las que nos enfrentaremos, trabajando a través de la atención temprana primero y atención constante después para aumentar en cada etapa sus capacidades tanto intelectuales como emocionales y sociales.
• Que aunque nuestros hijos con Síndrome de Down muestren patrones parecidos físicamente, son todos tan diferentes entre sí, que no se deben hacer generalizaciones en cuanto a salud, hitos, comportamiento, educación, etc. por lo que debemos estar atentos a sus peculiaridades, personalidad y necesidades a la hora de actuar con ellos en todos los ámbitos.
• Que como familia somos los principales responsables de ellos y su referencia más importante, por lo que nos tenemos que implicar al máximo en cuidar su salud, educarlos, asi que tenemos una ardua labor (aunque muy reconfortante en los logros) para conseguir el máximo en su educación (la cual no podemos dejar únicamente en manos de sus profesores y profesionales) y desarrollo personal.
• Que tienen sus propios tiempos y métodos de aprendizaje, que comprenden mejor las cosas de lo que comunican, ya que su discapacidad intelectual les limitará en la mayoría de los casos a la hora de expresarse, por lo que tendremos que esforzarnos por escucharles con más atención, captar sus mensajes no verbales, y ayudarles reforzando sus limitaciones comunicativas.
• Que las personas con Síndrome de Down desarrollan un mundo interior muy rico y debemos esforzarnos en que salgan a la luz sus habilidades sociales, deportivas, artísticas (una via de comunicación no verbal muy buena a mi modo de ver).
• Que nuestros hijos tienen un futuro, QUE PUEDEN, que quieren, que necesitan formar parte de la sociedad y que hoy por hoy es una realidad que están integrándose (lo hemos visto en casos reales) y debemos ayudarles en ese camino para conseguir que se sientan realizados y felices
• Que existen papás que están en nuestra misma situación, y tienen nuestras mismas inquietudes y que es muy bueno y reconfortante establecer lazos con ellos para compartir experiencias.
  
• Y sobre todo que con paciencia y alegría se puede hacer mucho y es que como decía una mamá sólo hay un camino......¡para adelante!
  

Curso Básico sobre el Síndrome de Down. I

Hoy me asomo de nuevo a la ventana de Lucas para comentar este curso que me parece imprescindible para los papás y profesionales que quieran estar bien informados sobre el Síndrome de Down.

Gracias a los buenísimos consejos de Jose Luis , papá de Anna ( www.elblogdeanna.com) y a Mari Luz la profe de apoyo de Lucas en la escuela infantil, este fin de semana nos hemos animado a acudir al Curso Básico de Síndrome de Down organizado por la Fundación Síndrome de Down de Cantabria. Tenemos que decir que hemos venido más que encantados.

El curso es bastante completo ya que se tocan muchos temas interesantes y variados que desconocíamos. El dr. Flórez y Maria Victoria Troncoso nos han hecho sentir en familia ( son dos personas encantadoras, cultas, entregadas a su labor, positivas pero realistas,y probablemente de las que más saben sobre SD en España y el mundo).

Todos los profesionales que han participado han sido muy amables instruyéndonos, contestando a todas nuestras dudas e inquietudes , facilitándonos mucho material y poniéndonos deberes para seguir trabajando y avanzando con nuestros hijos.

También hemos conocido a adolescentes y personas adultas con Síndrome de Down y a sus madres , y nos han contado sus experiencias de vida en el presente, demostrándonos que como dice al anuncio SE PUEDE, porque ellos ya lo están haciendo.

Además de todo eso, hemos tenido la oportunidad de compartir experiencias con otros papás, ( y algunos ratitos de ocio en los que por supuesto hemos hablado de nuestros enanos casi todo el tiempo!). En resumen ha sido muy intenso ya que hemos vivido muchas experiencias buenas, interesantes y sobre todo muy útiles en tan solo 2 días. (como decía Jose Luis en su blog la cuota está más que amortizada!)
Le pongo un 10 al curso y recomiendo a todos los que puedan (papás y profesionales) que acudan alguna vez porque merece muchísimo la pena. (lo organizan una vez al año y para más información podéis visitar su página web www.downcantabria.com)

Queremos daros las gracias a todos y en especial a Jesús Flórez y a Mª Victoria Troncoso (y a su hija Miriam) porque nos habéis dado un impulso renovado para ponernos las pilas y volcarnos con más entusiasmo en el futuro de Lucas.

¡Ya me siento solito!

Aunque sea por unos instantes, ( cada vez más largos) ya soy capaz de sentarme solito.
Esto que puede parecer algo normal (e incluso tardío para 10 meses que tengo) , en mi caso es todo un logro, ya que normalmente nosotros las personas con Síndrome de Down podemos tardar más que los demás niños en hacer ciertas cosas, y sentarse es una de ellas.
También desde hace algunas semanas me pongo en posición de gateo. Es muy gracioso verme porque desde el suelo pongo mis bracitos tensos levanto el culete como haciendo un puente, y ¡zas! pego un saltito y me pongo a 4 patas. A partir de esa posición me desplazo hacia atrás dando saltitos, pero todavía me da un miedo atroz avanzar con las manitas, ¡todo llegará!. Mientras tanto con estas cositas que me he sacado de la manga tengo a mis papás de lo más orgullosos y contentos y yo claro pues feliz.

Parece que los ejercicios que me hacen mi papá y mamá, Virginia, la seño de fisio de Apascovi, Mari Luz mi profe de apoyo y Sonia y Cris mis profes de la escuela infantil, están dando sus frutos y comienza a notarse el esfuerzo de todos.
Como diría Virginia, ahora no hay que relajarse e ir ¡a por el siguiente paso!

¡Llegó el frío!!

Ya ha llegado el frío a Madrid , y mi mamá no está dispuesta a que nos pille de sorpresa.
Los mocos no los ha podido evitar, ya que los llevo incorporados de serie desde septiembre, y en cuanto a los abrigos, gorros, bufandas, manoplas, y sacos polares tengo que decir que no me gusta nada ponérmelos y que gruño cuando mis papás lo hacen, pero creo que no me hacen ni caso porque siguen igual a pesar de mis quejidos. ( y digo yo...¿ no será que me los ponen porque me favorecen? )

El día de todos los santos hicimos una excursión al pueblo de mi abuelita, Sotillo de la Adrada en Ávila, y lo pasamos muy bien, comimos buñuelos, cochinillo frito, y estuve todo el día con mis primos que cada vez que me ven se vuelven locos y me achuchan sin parar. Mi mami me puso muy elegante como podéis ver

Ese afán que tienen todos de que yo haga cosas no tiene medida porque también me disfrazaron para Halloween y fui con mis primos a recoger chuches por las casas, pero como no me gustaron los gritos y disfraces empecé a llorar (¡normal! ¿no?).

Bueno os dejo como siempre unas fotos para que me veáis ( el de la careta soy yo al lado de mi prima Carlota que estaba guapísima disfrazada de brujita) ¿ a que ahora entendéis lo que os decía? ).