experiencias Semana santa

Como solemos colgar entradas cada cierto tiempo, (ya que el dia a dia es al final pura rutina" sin nada interesante que contar), parece que estamos siempre de vacaciones! pero no, prometemos que durante el resto de las semanas del año, hacemos todo el trabajo de estimulación, fisio, cole, etc etc. ( lo que nos recuerda que tenemos que hacer un esfuerzo por actualizar el blog más a menudo! ) Claro que es normal por otra parte, porque en vacaciones estamos todos más juntitos, se prestan a hacer más cosas novedosas y a relajarnos más, y como siempre ¡¡es un no parar!! pero bueno yo encantado de la vida, porque siempre descubrimos algo nuevo, algún rincón que visitar, alguna actividad diferente, alguna anécdota divertida.
Estas vacaciones de semana santa, de vuelta a la casita que mi abuela tiene en la Playa del Albir, al lado de Altea, de nuevo con mis primos con los que me lo paso genial, también con nuestros amigos Karina, David y Diego .....Villajoyosa, Guadalest, Mundomar
Y la actividad novedosa es que he podido ver de cerca y tocar delfines. Mi mamá siempre investigando cosas nuevas, preguntó si hacían actividades con los delfines y niños discapacitados, y para su sorpresa le dijeron que sí, que nos apuntásemos ya porque hay una larga lista de espera ( menos mal que no cogen a los niños hasta los cinco años, asi que nos hemos apuntado ya! ). Y por lo demás mucha tranquilidad y calma, buenos baños en la piscina de invierno de casa de mi abuelita y buenos ratos paseando al borde del mar. ¡¡ ay que mal vivo ¿ verdad?

Emociones Intensas

Al inicio de nuestro contacto con el Síndrome de Down, cuando todavía Lucas no había nacido, un papá de una niña con Síndrome de down nos advirtió entre otras cosas que ibamos a "llorar mucho". ¡cuanta razón tenía esa persona!.
Lo que pasa es que lo que no sabíamos entonces, es que no siempre se llora de tristeza....
En éste pequeño trecho de camino que llevamos recorrido, el síndrome de down nos acompaña y aporta muchas emociones de muchas clases, la mayoría muy intensas.
Empezó con la tristeza de conocer su existencia, siguió con la preocupación y la angustia de saber cómo afectaría a nuestro bebé, continúa con la alegría de ver que, a pesar de ello, nuestro hijo es un niño sano, y sigue con el orgullo de constatar que su evolución, si bien es más lenta por su causa, sigue su curso con relativa normalidad.
Tristeza, preocupación, angustia, alegría, orgullo.....éstas y otras emociones aparecen en nuestras vidas a diario, pero no las vivimos como el resto de las emociones. Es como si una lupa las hiciera aumentar para que las podamos digerir bien, para que nos empapásemos de ellas y cada una, sea de la clase que sea, nos diera una lección de vida inolvidable.
A veces esas emociones vienen precedidas por situaciones que escapan a nuestro control . Son situaciones especiales que nos ponen en el límite de la comprensión, en ellas empezamos preguntándonos porqué y siempre, al menos en mi caso , terminamos encontrando respuestas.
Una de esas situaciones sucedió estas navidades en casa de mi madre con una de mis sobrinas.
- La noche anterior su hermana melliza de 7 años, con toda la naturalidad del mundo me dijo que su papá le había explicado "lo que le pasaba a Lucas" , - tiene el síndrome de down- me explicaba como si hubiese sabido desde siempre que era aquello.
- Pues yo me entero ahora, dijo la otra, ¿pero eso que es? ...¿ Lucas está enfermo ? expresó con tono de preocupación
- Nooo, le expliqué yo, no está enfermo, significa que Lucas aprende las cosas más despacito, le cuesta un poco más, ....pero no está enfermo.
- Ahh! pues yo tenía un calendario de esos niños y lo perdí y me dio mucha pena perderlo me respondió ella.

Yo había traído para regalarle a mi madre un calendario muy bonito de Prodis , ¡ que voy a ser de mayor? en el que salían niños y adultos con Síndrome de down, y muy animada le comenté que al día siguiente se lo enseñaría para que lo viera, y así lo hice. Ella lo observó muy atenta y se fue al salón.
La encontré llorando con una tristeza tan profunda que me partía el alma, ¡ que te pasa cariño! le dije yo, es que...me decía hipando ... es que ... ¡yo no quiero que Lucas sea así de mayor!
Fue un momento muy especial en el que juntas lloramos, ella por lo que me había contado, yo porque ella estaba diciendo en voz alta lo que no me atrevo a reconocer pero que siento.
Saqué fuerzas de donde no las tenía para explicarle que Lucas siempre iba a ser nuestro niño guapo, y que además la belleza no se ve con los ojos de la cara sino con los ojos del corazón, y que todos esos chicos son muy lindos de corazón y sus familias los ven los más guapos del mundo, etc etc.
Fue algo tan bonito, y a la vez un momento tan intenso que me removió entera. Me descolocó porque no supe si había hecho bien en enseñárselo, si era el momento oportuno, si lo iba a entender, a su vez me hizo reflexionar si realmente yo tengo superada la barrera física que supone el síndrome de down.
Esa noche era nochebuena y ella estuvo triste toda la noche, noté como había perdido parte de la inocencia que supone la ignorancia en la niñez.
Unos pocos días después vimos a una chica bastante mayor con Síndrome de down de la mano de su madre. Mi sobri, ya serena y más contenta me preguntó si Lucas sería así de mayor.
- No lo sé cariño, Lucas será Lucas, y sea como sea le vamos a querer.

Es extraño pensar que las cosas pasan por alguna razón pero en realidad es así.
Ese día en el que ellas supieran lo de su primo tenía que llegar, no se lo quisimos explicar antes por evitarles la tristeza, pero no es bueno evitarles a los niños las emociones sean de la clase que sean. Son emociones, y hay que sentirlas (al menos eso es lo que yo pienso).
Pues eso que aquí estamos, en nuestra particular montaña rusa de emociones, sintiendo el vértigo que supone vivir con Lucas.
Sigo dando gracias a Dios todos los días por mandarnos éste niño tan especial

Terapia de Movimiento Rítmico

Hola a todos, soy la mamá de Lucas y como prometí quiero escribir una entrada sobre ésta terapia.
Nos hablaron de ella, Vicky y Fina, dos excelentes profesionales del Centro de Atención Temprana San Felipe, en La Orotava, Tenerife.
Hasta ahora no habíamos oído nada sobre ella porque se ha introducido hace no mucho tiempo en España, pero desde luego, lo que hemos visto y leído hasta ahora nos parece de lo más interesante.
Dicho "a groso modo" tiene que ver con el tema de la integración ( o más bien de la "no integración") de los reflejos primitivos que todo bebé tiene al nacer (incluso antes del nacimiento).
Algunos de esos reflejos son más conocidos ( Reflejo de Moro, Reflejo de succión, etc) y otros no tanto.
El caso es que esos reflejos van desapareciendo ( o integrándose ) en los primeros meses después del nacimiento. Si no es así, y no se integran puede afectar al desarrollo madurativo de la persona e incluso al aprendizaje.
(como no soy experta en la materia, no quiero ser demasiado explícita ni técnica porque seguro que metería la pata)
La Terapia de Movimiento Rítmico es una terapia a base de ejercicios para corregir y conseguir integrar esos reflejos no integrados ( o mal integrados en algunos casos) .
Normalmente en algunos centros se utiliza ésta terapia con niños que tienen algún trastorno de aprendizaje pero en San Felipe, Fina nos habló de ella para aplicarla con Lucas , y nos dio el contacto de una terapeuta experta en la materia aquí en Madrid.

De momento no podemos hablar de resultados porque llevamos poquitas sesiones (la primera sesión consistió en hacerle una valoración a Lucas y mostrarnos una tabla de ejercicios para poder realizar en casa diariamente y hemos ido únicamente otra vez más).
Llegado este punto quiero aclarar que es una terapia complementaria que no sustituye en absoluto a las terapias del centro de atención temprana al que solemos acudir ( y que está dando tan buen resultado a Lucas). Lo tomamos como un refuerzo más para ayudarle en su desarrollo (y por supuesto no esperamos ningún milagro de ésta ni de ninguna otra terapia)
También hemos tenido en cuenta para empezarla que los ejercicios fueran sencillos, fáciles y divertidos de hacer ( ¡bastantes quebraderos de cabeza y dilemas nos trajo el "Vojta" al inicio! aunque viendo como se ha desarrollado de bien la espalda de Lucas no nos arrepentimos en absoluto de realizársela) .
En fin, si queréis conocer más sobre éste tema os dejo la página web donde encontraréis la información profesional:
http://www.reflejosprimitivos.es/15.html

Tantas cosas que contar...avances

Bueno, hace más de 3 meses que no actualizo el blog, ¡el tiempo pasa tan deprisa!
Un día por otro y ¡la casa sin barrer!.
Lo primero de todo deciros que éste año de salud estoy fenomenal ( cruzo los dedos! ) .
Tuve un pequeño "bache" a finales del año pasado, allá por el 23 de diciembre, que mi pediatra atajó de golpe, pero vamos estuvimos a puntito de tomar el pavo de nochebuena en el hospital.
Pasado ese trance, parece que voy avanzando y me voy salvando de los ingresos. Debe ser que me estoy haciendo mayor, y que mi aparato respiratorio va madurando poco a poco.
En cuanto al resto de mis avances ¡buenas noticias! ya ando solito!!. Cumplí dos añitos el pasado 13 de enero y por aquel entonces no me atrevía a soltarme, peero desde hace poco más de 2 semanas ya me he lanzado al mundo de las dos patitas. Mis papas inicialmente estaban muy pero que muy contentos y orgullosos de mí , ahora andan preocupados todo el día porque ya me he llevado más de un toquecito con algún mueble de la casa, y es que ¡tengo que perfeccionar la técnica!.
En el cole me están enseñando a comer solito, de momento me ayudan con la cuchara, pero el tenedor lo manejo casi yo solito con mami en casa. Sigo comiendo de cine, soy bastante tragón y no le pongo pegas a casi nada de lo que me dan.

Por otro lado , y aunque es demasiado pronto para ello, ya he empezado a utilizar el WC. Mis papis me ponen por la mañana sentadito en un reductor y para su sorpresa he tenido éxito en bastantes ocasiones. Obviamente todavía no relaciono el hecho de sentarme allí con el resultado, pero es un buen comienzo ¿ no creeis? .

Y en cuanto a hablar, pues.. voy lentito pero ya digo cositas como papá, ata ( que es mamá en mi lenguaje), abu, tart ( "tarde" , ésto último lo digo señalando el reloj para avisar a mis papis que llegamos tarde al cole o a cualquier otro sitio, ) "ooopa" ( sopa, ¡me encanta para cenar!) y por supuesto Tota ( Carlota) Huuu ( Hugo ) y Paa ( Paula) llamando a mis primos y que fue de las primeritas cosas que aprendí a decir.
Eso sí, me manejo bastante bien con el lenguaje "bimodal" ( gestos que acompañan a las palabras) que aprendo a velocidad de vértigo y que me ayudan a expresarme y hacerme entender mejor. En fin, como dice mi profe de apoyo que me dan "matrícula de honor" en este trimestre, y mis papis están hinchaditos de orgullo como un pavo en navidad.

de nuevo aquí

La verdad es que con esta vida ajetreada de revisiones médicas, vueltas al cole, etc es un poco dificilillo tener al día el blog, pero aquí estamos de nuevo para contar nuestras aventuras y desventuras, en un verano que ha sido estupendo y muy productivo para mí.
He pasado casi dos meses en el Puerto de la Cruz, Tenerife, con mi mami, mis tías/os, primos, mi papi, que se incorporó más tarde y luego me quedé una semana con mis tías, abuela y abuelo. ¡de lo más familiar vaya!
En ese tiempo hemos hecho de todo menos descansar ( bueno eso también porque me levantaba tardecillo casi todos los días) .
Mamá, que pretende que viva todas las experiencias habidas y por haber, programaba casi a diario una actividad, que si la playa (donde he disfrutado rebozándome de verdad con arena negra, que por cierto tiene un sabor especial), que si la piscina ( ¡como estaba calentita pues no quería salir del agua! ), que si el "loro Parque", (que es una especie de zoo pero con delfines, ballenas y por supuesto loros), excursiones en barco, cumple de mi primo, con fiesta pirata y castillo hinchable incluído, visita a la virgen de Candelaria vestidos con el traje típico, en fin un "no parar".
Mis tías y abuelos no se quedaban atras y me llevaban a todos los sitios.
Lo he pasado tan bien, y sobre todo he estado de lo mejor porque con la humedad he respirado fenomenal y ni un moco me han tenido que limpiar!.
Os dejo unas fotitos de muestra aquí (en el album cuelgo más) y mi mamá quiere contaros algo sobre no sé qué terapia que le encantó, en el precioso centro de atención temprana de nuestras amigas, Vicky y Fina en La Orotava. Ciao,

Por fin mi papá va a hablar

Bueno después de un año y medio, y parece que fué ayer, mi Papá va a hablar de mi (es hombre de pocas palabras).

En fin, le cedo la palabra a ver si va a pasar de escribir algo, que siempre tiene la cabeza en 20 cosas, hala Papá todo tuyo.

Lo primero dar las gracias a mi mujer por crear este espacio para nuestro maravilloso Bebé, este ser que nos ha llenado de alegrias, gracias a ella por dedicarse a nuestro pequeño en cuerpo y alma. Gracias a ti hijo por estar con nosotros y alegrarnos todos los días, por darme tu amor y hacer el día a día tan feliz. Gracias a ellos tengo lo más importante una gran familia.

Bueno no quiero engañar a nadie cuando el 6 de Septiembre nos comunicaron que Lucas tenía Down, dios mio, que es eso, se me cayo el mundo encima, dos días antes mi madre habia muerto y era demasiado para mi y para Mónica. Fueron días muy duros donde cada uno tenía una opinión, Mónica quería seguir, y yo NO, sin ningun tipo de razonamiento, eso era mi respuesta.

Hablamos con mucha gente durante 15 días, escuchamos respuestas de todo tipo, gente a favor, gente en contra, familias con niños down que nos abrieron sus puertas para que viésemos a sus hijos, gracias a todos, porque nos ayudaron a tomar la mejor decisión de mi vida, creo que de mi mujer también.

La verdad es que cuando hablamos con las familias pensaba que se habian tomado dos copas de más, porque no entendia tanta felicidad… Ahora lo entiendo porque siento lo mismo.

Pero hay una persona que nunca podre olvidar lo que me dijo por teléfono un día charlando sobre si tener a Lucas o no, Carlo. Un día me llamo Carlo me dijo que llamaba de parte de una amiga nuestra de Barcelona, me explico el tema, no me lo puso bonito, fue muy sincero. Pero la frase que me marcó y que fue decisiva para mi; " Si no quieres a Lucas, tenerlo y yo lo adopto", mi respuesta fue, "es mi hijo".

Pues eso Lucas es mi hijo y cada día que pasa me siento más orgulloso de que lo sea.

Bueno espero no tardar otro año y medio en escribir.

Las Notas

Y por Fin llegó ese momento tan temido por algunos de la entrega de notas en el cole. ( no por mí porque me ha ido muy bien y por eso mis papis me deben un regalo ).
Este último ha sido un trimestre de mucho avance para mí, (después de los parones del hospital) y mis papis dicen que me he espabilado un montón

Veamos ahora lo que dicen las profes en las notas:

• En cuanto al lenguaje:

"Manifiesto interés e iniciativa por comunicarme" produciendo gorjeos y sonidos vocálicos y comunico emociones sonriendo, haciendo ruidos y contestando en las conversaciones"
"Mantengo durante mucho rato la atención cuando se me cuenta un cuento o canción ( también cuando veo la tele)",
"Hago sonar de forma intencionada instrumentos musicales y sonoros disfrutando al máximo este momento",
"Realizo todo tipo de gestos faciales como cinco lobitos, las palmas y..mi preferido "adiós, adiós"

• En cuanto al Conocimiento y Control de Mi cuerpo:

"Sonrío y Realizo movimientos voluntaria e individualmente frente al espejo" ( me podría tirar horas! )
"Manifiesto Placer o Malestar dependiendo de las situaciones" ( hombre claro que graciosas ¡no voy a ser un pasmarote! )

• En Cuanto al Juego y El Movimiento:

" Me siento correctamente" ( hace ya unos cuantos meses como ya sabéis!)
"Gateo para realizar mis desplazamientos en una posición de "oso" apoyando manos y pies ( y bien deprisa que me desplazo así!!)
"Me pongo de pie sin ayuda agarrándome a muebles, cuna, paredes y consigo dar pasos laterales ( agarrándome incluso a veces solo con una mano, ¡si es que estoy de un valiente! )
"en Motricidad Fina retengo los objetos con ambas manos pero me cuesta un poco soltarlos "
" Soy capaz de meter y sacar objetos de un bote grande con ayuda y meter y sacar anillas de un eje con ayuda ( ¡oye que sacar, las saco sólo! )

• En Cuanto al Descubrimiento del Entorno:

" Soy observador y Receptivo con los objetos a mi alcance"
"Prefiero unos materiales a otros, como los de la zona multisensorial y la zona musical"

• En Cuanto a la Convivencia con los Demás:

" Acepto la Relación con los compañeros, les observo, toco, sonrío y en ocasiones ( ay, ay ay que aquí viene el puntito negativo) ...les pego! ( toma y ellos a mí!!)
" Soy un niño muy tranquilo y no me enfado casi nunca, aunque cuando lo hago lloro"
" Busco el Contacto con mis educadoras cuando están cerca"

• En Cuanto a adquisición de Hábitos Saludables:

" Me siento en los cubos frente a la mesa" ( y con ayuda de mi profe y mami me llevo la cuchara a la boca desde el plato, a veces soy un poco "bicho" y tiro la bandeja de la trona o el plato y mamá se enfada un montón!)
" Comparto el tiempo de atención de mi educadora con el resto de compañeros"
" Acepto lavarme las manos antes y después de comer, ( ¡no tanto la cara! )
" Manipulo mis objetos personales de limpieza"
" Duermo bien más horas aunque menos veces"

En resumen que soy "un crack"

Por último me encanta la nota que me han puesto al final mis educadoras:
" Para nosotras ha sido un placer trabajar con Lucas durante este curso".

Para mi (y para mis papis) también ha sido un placer, sois amorosas y unas pedazo de profesionales.
He disfrutado un montón y me habéis enseñado cosas que serán muy importantes en mi vida, asi que estoy muy contento de haber compartido mi primer año de cole con vosotras ( y con mis amigos!)
La suerte es que además me dicen que voy a seguir con Sonia, una de mis profes , un año más ¡¡¡yupiii!.

Os dejo mi primera foto oficial del cole (¿a que parezco todo un mayor? )

Y ahora solo queda descansar y pasarlo muy bien en vacaciones.
Después de un año Tan intenso creo que lo merecemos todos ¿ no creéis papi y mami?