Tuesday, January 13, 2009

Navidades en familia



Hola de nuevo:
Ya estoy aquí para contar cómo he vivido mis primeras navidades. He estado simplemente feliz. ¡Lo paso tan bien con mis primos/as, tíos/as, abuelos, y papis! Me han achuchado y mimado todo y más.
Hemos hecho de todo. Mi mamá estaba empeñada en enseñarme las luces de Madrid ( y yo empeñado en sabotear su plan todo el tiempo porque en cuanto llegábamos al centro, no hacía más que dormirme).
Además Papa Noel y Los Reyes Magos no se han portado nada mal conmigo, ¡debe ser que he sido un chico bueno este año!. Me han traído muchos juguetes, ropa, más juguetes, uff no sabía a qué hacer caso y a quien atender, estaba aturdidito, pero me ha dado tiempo a jugar con todo y divertirme mucho (aunque a mí lo que más me fascina son las personas, sus caritas, sus manos, sus canciones..para mí es el mayor divertimento).
Y como no podía ser de otra manera porque se ha convertido en una trdición familiar, fuimos a la cabalgata de Reyes de Madrid, y aunque mi mamá no tenía ninguna fé que estuviese despierto y la pudiese ver, no me perdí un detalle, y ¡me encantó!. No hacía más que mirar esas figuras gigantes, esas ruedas enorme de colores y luces, esas carrozas tan bonitas y esos señores mayores a los que todos los niños chillaban a la vez para que les trajeran miles de cosas. Mis papis no miraban casi la cabalgata y observaban mi carita que debía ser un poema. Acabé agotado y esa noche dormí como un campeón. A la mañana siguiente el salón de casa de mi tía parecía una juguetería, y mis primos gritaban como locos, aunque yo soy todavía muy pequeño para entender porqué. En fin ha sido una navidad muy movida, pero se me ha hecho corta y he decidido que me gusta y quiero repetir!

Monday, November 10, 2008

Curso Básico sobre el Síndrome de Down. II

¿qué hemos aprendido en el curso? Entre otras cosas ….
  • Que no estamos solos en el mundo, ya que hay personas como el dr Florez, y Maria Victoria Troncoso que han dedicado buena parte de sus vidas a investigar para que hoy estemos informados y guiados desde el principio. Y que junto a otros profesionales hacen que nos sintamos arropados, acompañados y ayudados en nuestra tarea de avanzar el máximo posible.
  • Que aunque nuestros hijos son pequeños y que algunas cosas les tocan todavía de lejos, el Síndrome de Down está ahí y se manifestará de muchas y muy distintas formas, pero irremediablemente en forma de discapacidad intelectual, es decir traemos una visión más realista del futuro de nuestro hijo. Esto que a priori es duro de entender y asimilar, nos permitirá preparar mejor las nuevas etapas con las que nos enfrentaremos, trabajando a través de la atención temprana primero y atención constante después para aumentar en cada etapa sus capacidades tanto intelectuales como emocionales y sociales.
  • Que aunque nuestros hijos con Síndrome de Down muestren patrones parecidos físicamente, son todos tan diferentes entre sí, que no se deben hacer generalizaciones en cuanto a salud, hitos, comportamiento, educación, etc. por lo que debemos estar atentos a sus peculiaridades, personalidad y necesidades a la hora de actuar con ellos en todos los ámbitos.
  • Que como familia somos los principales responsables de ellos y su referencia más importante, por lo que nos tenemos que implicar al máximo en cuidar su salud, educarlos, asi que tenemos una ardua labor (aunque muy reconfortante en los logros) para conseguir el máximo en su educación (la cual no podemos dejar únicamente en manos de sus profesores y profesionales) y desarrollo personal.
  • Que tienen sus propios tiempos y métodos de aprendizaje, que comprenden mejor las cosas de lo que comunican, ya que su discapacidad intelectual les limitará en la mayoría de los casos a la hora de expresarse, por lo que tendremos que esforzarnos por escucharles con más atención, captar sus mensajes no verbales, y ayudarles reforzando sus limitaciones comunicativas.
  • Que las personas con Síndrome de Down desarrollan un mundo interior muy rico y debemos esforzarnos en que salgan a la luz sus habilidades sociales, deportivas, artísticas (una via de comunicación no verbal muy buena a mi modo de ver).
  • Que nuestros hijos tienen un futuro, QUE PUEDEN, que quieren, que necesitan formar parte de la sociedad y que hoy por hoy es una realidad que están integrándose (lo hemos visto en casos reales) y debemos ayudarles en ese camino para conseguir que se sientan realizados y felices
  • Que existen papás que están en nuestra misma situación, y tienen nuestras mismas inquietudes y que es muy bueno y reconfortante establecer lazos con ellos para compartir experiencias.
  • Y sobre todo que con paciencia y alegría se puede hacer mucho y es que como decía una mamá sólo hay un camino......¡para adelante!

Curso Básico sobre el Síndrome de Down. I

Hoy me asomo de nuevo a la ventana de Lucas para comentar este curso que me parece imprescindible para los papás y profesionales que quieran estar bien informados sobre el Síndrome de Down.

Gracias a los buenísimos consejos de Jose Luis , papá de Anna ( www.elblogdeanna.com) y a Mari Luz la profe de apoyo de Lucas en la escuela infantil, este fin de semana nos hemos animado a acudir al Curso Básico de Síndrome de Down organizado por la Fundación Síndrome de Down de Cantabria. Tenemos que decir que hemos venido más que encantados.

El curso es bastante completo ya que se tocan muchos temas interesantes y variados que desconocíamos. El dr. Flórez y Maria Victoria Troncoso nos han hecho sentir en familia ( son dos personas encantadoras, cultas, entregadas a su labor, positivas pero realistas,y probablemente de las que más saben sobre SD en España y el mundo).

Todos los profesionales que han participado han sido muy amables instruyéndonos, contestando a todas nuestras dudas e inquietudes , facilitándonos mucho material y poniéndonos deberes para seguir trabajando y avanzando con nuestros hijos.

También hemos conocido a adolescentes y personas adultas con Síndrome de Down y a sus madres , y nos han contado sus experiencias de vida en el presente, demostrándonos que como dice al anuncio SE PUEDE, porque ellos ya lo están haciendo.

Además de todo eso, hemos tenido la oportunidad de compartir experiencias con otros papás, ( y algunos ratitos de ocio en los que por supuesto hemos hablado de nuestros enanos casi todo el tiempo!). En resumen ha sido muy intenso ya que hemos vivido muchas experiencias buenas, interesantes y sobre todo muy útiles en tan solo 2 días. (como decía Jose Luis en su blog la cuota está más que amortizada!)
Le pongo un 10 al curso y recomiendo a todos los que puedan (papás y profesionales) que acudan alguna vez porque merece muchísimo la pena. (lo organizan una vez al año y para más información podéis visitar su página web www.downcantabria.com)

Queremos daros las gracias a todos y en especial a Jesús Flórez y a Mª Victoria Troncoso (y a su hija Miriam) porque nos habéis dado un impulso renovado para ponernos las pilas y volcarnos con más entusiasmo en el futuro de Lucas.

¡Ya me siento solito!







Aunque sea por unos instantes, ( cada vez más largos) ya soy capaz de sentarme solito.
Esto que puede parecer algo normal (e incluso tardío para 10 meses que tengo) , en mi caso es todo un logro, ya que normalmente nosotros las personas con Síndrome de Down podemos tardar más que los demás niños en hacer ciertas cosas, y sentarse es una de ellas.
También desde hace algunas semanas me pongo en posición de gateo. Es muy gracioso verme porque desde el suelo pongo mis bracitos tensos levanto el culete como haciendo un puente, y ¡zas! pego un saltito y me pongo a 4 patas. A partir de esa posición me desplazo hacia atrás dando saltitos, pero todavía me da un miedo atroz avanzar con las manitas, ¡todo llegará!. Mientras tanto con estas cositas que me he sacado de la manga tengo a mis papás de lo más orgullosos y contentos y yo claro pues feliz.

Parece que los ejercicios que me hacen mi papá y mamá, Virginia, la seño de fisio de Apascovi, Mari Luz mi profe de apoyo y Sonia y Cris mis profes de la escuela infantil, están dando sus frutos y comienza a notarse el esfuerzo de todos.
Como diría Virginia, ahora no hay que relajarse e ir ¡a por el siguiente paso!

¡Llegó el frío!!





Ya ha llegado el frío a Madrid , y mi mamá no está dispuesta a que nos pille de sorpresa.
Los mocos no los ha podido evitar, ya que los llevo incorporados de serie desde septiembre, y en cuanto a los abrigos, gorros, bufandas, manoplas, y sacos polares tengo que decir que no me gusta nada ponérmelos y que gruño cuando mis papás lo hacen, pero creo que no me hacen ni caso porque siguen igual a pesar de mis quejidos. ( y digo yo...¿ no será que me los ponen porque me favorecen? )

El día de todos los santos hicimos una excursión al pueblo de mi abuelita, Sotillo de la Adrada en Ávila, y lo pasamos muy bien, comimos buñuelos, cochinillo frito, y estuve todo el día con mis primos que cada vez que me ven se vuelven locos y me achuchan sin parar. Mi mami me puso muy elegante como podéis ver

Ese afán que tienen todos de que yo haga cosas no tiene medida porque también me disfrazaron para Halloween y fui con mis primos a recoger chuches por las casas, pero como no me gustaron los gritos y disfraces empecé a llorar (¡normal! ¿no?).

Bueno os dejo como siempre unas fotos para que me veáis ( el de la careta soy yo al lado de mi prima Carlota que estaba guapísima disfrazada de brujita) ¿ a que ahora entendéis lo que os decía? ).

Saturday, October 18, 2008

¿qué tienes debajo del sombrero?




Judy robaba cosas de donde le parecía y creaba preciosas esculturas textiles con todos sus tesoros hurtados .
Ni siquiera lo hacía a escondidas sino mas bien con una conciencia de que aquello que cogía estaba destinado a otro lugar, más interesante, más creativo y que ella era la única que sabía, que había descubierto, cual era ese sitio.
Así que cuando salía del centro de arte y le reclamaron de donde había sacado aquellas zapatillas viejas de hombre que llevaba en la mano, ella sonrió pícara, las agarró con más fuerza y aceleró el paso por si a algún ignorante se le ocurría frustar el nuevo destino artístico de su tesoro.
Judith Scott era una de las artistas discapacitadas del "Creative Growth Art Center de Oakland en California". En este centro trabajan a diario artistas con discapacidades intelectuales de todo tipo.
El proyecto es genial por muchas razones :
Para los discapacitados es un trabajo sanador, curativo, creativo, una válvula de escape a sus limitaciones de vida, una forma de expresión de dentro afuera, una forma de dignificar sus vidas y llenarlas de sentido, una forma de encontrar la felicidad a través del arte.
Y lo mejor es que crean sus obras de una forma pura, sin ningún tipo de filtro academicista ni de regla, y que a través de ellas y tal vez sin quererlo, nos comunican mejor que con el lenguaje su mundo interior rico y complejo lleno de alegrías pero también de tristezas, ( ¿quizás por la consciencia de su incapacidad?? ) .
Para los creadores del centro y los profesores que trabajan allí es, por un lado, una forma de ayudar a estas personas , descubrir dia a dia verdaderos talentos , artistas en potencia que explotan sus venas creativas y expresan sus sentimientos, frustraciones, ideas, vivencias y necesidades a través del arte.
La venta de las obras generan ingresos que indudablemente repercuten en la mejora del centro, y por otro lado han generado un negocio que les reporta importantes beneficios ya que además de centro creativo, funcionan como galería de arte (algunas de las obras se exponen en los principales museos del mundo y ¡llegan a estar cotizadísimas!)
Me quedo perpleja porque han sabido"ver de verdad" a los artistas, más allá de la barrera de la compasión y la pena, salvando el límite que nos supone a algunos "capaces" la discapacidad. (¡que ironía! me surge la duda ahora de ¿quienes son de verdad los que están limitados a veces ellos o nosotros? toda una lección, y una forma de demostrarnos que nos queda mucho por aprender y por entender de estas personas y de la vida en general)

Hoy, como Judy hacía con las cosas que encontraba en su camino, le he robado de nuevo el blog a Lucas para contar en esta pequeña historia, la cantidad de impresiones, sentimientos y emociones que me ha generado éste reportaje.
Es un documental dirigido por Lola Barrera e Iñaki Peñafiel y producido por Julio Medem que se llama ¿ que tienes debajo del sombrero? (http://www.juliomedem.org/filmografia/sombrero.html)
Además de mostrarnos los talentos creativos de varias personas discapacitadas (¡le he echado el ojo a más de una obra pero creo que no tengo disponibles los entre 3.000 y 15.000 dolares que cuestan! ) , cuenta la preciosa historia de fondo de Judy y Joyce, dos hemanas que nacieron mellizas, una de ellas con síndrome de down y sordomuda de nacimiento.
Se lo recomiendo a todo el que le gusten las historias de superación y amor con mayúsculas
Tiene además un final inesperado y emocionante que me ha llegado al alma y a la razón. ( sobre la artista Judith Scott y su obra he encontrado algo en you tube, pero es mejor ver primero el documental, yo me lo he comprado porque creo que merece la pena tener estos tesoros. Se puede comprar on line en http://www.cameo.es/scripts/esp/catalogoDetalle.asp?id=510)
Por cierto yendo a su página web, me he enterado de que Julio Medem ya ha empezado a rodar "Yo también" con Pablo Pineda como protagonista, el único chico con Síndrome de down con título universitario todo un ejemplo de superación y de capacidad.

Mi hijo duerme y no sabe que mañana le miraré de otra forma, con más respeto, con más asombro, con un prisma nuevo, más atenta a sus capacidades y menos a su discapacidad.
Con una conciencia cada día más clara de que es una suerte tenerlo conmigo. Le pido a Dios permanecer atenta, consciente para saber ver en mi hijo cual será su vía preferida de comunicación, su válvula de escape, aquello que le permitirá desarrollarse en plenitud.
Ojalá su padre y yo sepamos descubrirlo, le ayudemos a encontrar el camino y le demos todas las herramientas que estén a nuestro alcance para que, sea lo que sea lo que le haga feliz, pueda simplemente hacerlo.

Monday, October 6, 2008

Mi carrera perfecta






El pasado fin de semana inicié mi carrera deportiva corriendo con mi papá, tíos y primos "la carrera perfecta". La carrera se hizo en el retiro y los "prechupetines" ( mi primo Hugo y yo) corríamos 100 metros. Mis primas Paula y Carlota , que corrían en Prebenjamines , lo hicieron muy bien también
Yo, como todavía soy chiquitín, tenía que ir con mi papá, pero tuve que entrenar duro para estar a la altura. Lo pasamos genial y aunque acabé agotado, todos me dijeron que estaba hecho un campeón ( hasta Chema Martínez, campeón de Europa de 10.000, corredor olímpico y ganador de ésta carrera , se acercó a felicitarme). Aquí podéis verme en las fotos y hasta he concedido alguna entrevista en los "medios" ya que no paraban de perseguirme.