Monday, November 10, 2008

Curso Básico sobre el Síndrome de Down. II

¿qué hemos aprendido en el curso? Entre otras cosas ….
  • Que no estamos solos en el mundo, ya que hay personas como el dr Florez, y Maria Victoria Troncoso que han dedicado buena parte de sus vidas a investigar para que hoy estemos informados y guiados desde el principio. Y que junto a otros profesionales hacen que nos sintamos arropados, acompañados y ayudados en nuestra tarea de avanzar el máximo posible.
  • Que aunque nuestros hijos son pequeños y que algunas cosas les tocan todavía de lejos, el Síndrome de Down está ahí y se manifestará de muchas y muy distintas formas, pero irremediablemente en forma de discapacidad intelectual, es decir traemos una visión más realista del futuro de nuestro hijo. Esto que a priori es duro de entender y asimilar, nos permitirá preparar mejor las nuevas etapas con las que nos enfrentaremos, trabajando a través de la atención temprana primero y atención constante después para aumentar en cada etapa sus capacidades tanto intelectuales como emocionales y sociales.
  • Que aunque nuestros hijos con Síndrome de Down muestren patrones parecidos físicamente, son todos tan diferentes entre sí, que no se deben hacer generalizaciones en cuanto a salud, hitos, comportamiento, educación, etc. por lo que debemos estar atentos a sus peculiaridades, personalidad y necesidades a la hora de actuar con ellos en todos los ámbitos.
  • Que como familia somos los principales responsables de ellos y su referencia más importante, por lo que nos tenemos que implicar al máximo en cuidar su salud, educarlos, asi que tenemos una ardua labor (aunque muy reconfortante en los logros) para conseguir el máximo en su educación (la cual no podemos dejar únicamente en manos de sus profesores y profesionales) y desarrollo personal.
  • Que tienen sus propios tiempos y métodos de aprendizaje, que comprenden mejor las cosas de lo que comunican, ya que su discapacidad intelectual les limitará en la mayoría de los casos a la hora de expresarse, por lo que tendremos que esforzarnos por escucharles con más atención, captar sus mensajes no verbales, y ayudarles reforzando sus limitaciones comunicativas.
  • Que las personas con Síndrome de Down desarrollan un mundo interior muy rico y debemos esforzarnos en que salgan a la luz sus habilidades sociales, deportivas, artísticas (una via de comunicación no verbal muy buena a mi modo de ver).
  • Que nuestros hijos tienen un futuro, QUE PUEDEN, que quieren, que necesitan formar parte de la sociedad y que hoy por hoy es una realidad que están integrándose (lo hemos visto en casos reales) y debemos ayudarles en ese camino para conseguir que se sientan realizados y felices
  • Que existen papás que están en nuestra misma situación, y tienen nuestras mismas inquietudes y que es muy bueno y reconfortante establecer lazos con ellos para compartir experiencias.
  • Y sobre todo que con paciencia y alegría se puede hacer mucho y es que como decía una mamá sólo hay un camino......¡para adelante!

4 comments:

  1. Hola Monica!! me alegro, de que hayas podido asistir a esas jornadas, y que sepas que no estamos solo, que somos muchos los que luchamos día a día por nuestros hijos.
    Debe ser un honor conocer a D.Jesús y Mª Victoria.
    Yo he tenido, el gusto de ir dos años al encuentro de familias Andaluzas y se aprende mucho en todos esos sitio.
    Saludos y besos.

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  2. Hola familia,
    Soy mamá de un maravilloso adolescente de 14 años con S.D.
    Como no sabía como responder a este tema os lo cuelgo como comentario aquí aunque no tenga ninguna relación.
    Leyendo en el blog de Ana, he visto lo que os pasó en la llamada a Down España, y estoy convencida, conociendo a las personas que trabajan allí, que fue un problema técnico o algo así.
    Además de la mamá de Guillem soy la presidenta de Down Lleida, la coorganizadora del encuentro de este año y la verdad es que vienen familias que no son de ninguna entidad vinculadas a la Federación y son superbienrecibidas, como no?
    Entiendo que a una semana vista el poderos organizar vosotros y nosotros para que os animeis a venir puede ser una locura, pero quizás podais ir pensando en el año próximo. De todas maneras podeis consultar nuestra web y si quereis preguntar alguna cosa podeis hablar con Maite.
    Así como os pasó en el curso de Cantabria, los encuentros de familias son uno de los mejores recursos para cargar las pilas, compartir con montones de familias, conocer a otros bebés, niños, jóvenes...hacer nuevos amigos y también aprender cosas interesantes para nosotros como padres y madres.
    Un fuerte abrazo,
    Pilar

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  3. Por si os animais, os paso el teléfono: 973 22 50 40,persona de referencia: Maite, os atenderá encantada, creo que aun queda alguna habitación disponible!
    Pilar

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  4. hola Pilar!
    este año ya es un poco dificil organizarnos aunque nos hubiera encantado compartir el encuentro con vosotros y otras familias. pero seguro que nos animamos otro año, ya que todo el mundo habla maravillas. un beso y gracias por la aclaración.

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