Lucas y el cine

Chiuaua, Lluvia de albondigas, Alvin y las ardillas, y la última Toy Story 3 ( que por cierto hemos visto ya 2 veces!).
No había cumplido ni un añito y ya le habíamos metido a ver su primera peli ( Chiuaua). Pensábamos que se iba a aburrir o que se dormiría después de tomar su bibi y cual fue nuestra sorpresa al ver, que no solo no se aburrió sino que estuvo atento a la pantalla casi sin pestañear hasta el final. Con Toy Story 3 se reía, se enfadaba con el mono malo, ponía pucheros cuando la escena era más triste y bailaba como un loco con la música del final. Confieso que llegué a preocuparme de que tuviera pesadillas esa noche, porque a ratos era un poco más tétrica...pero lo pasó en grande, entendió todo, durmió fenomenal y salió del cine de lo más contento.
Yo me pierdo media pelicula porque me encanta pasarme ratos largos mirándole a él, sus reacciones, sus caritas ( para mí él es el verdadero espectáculo). Tanto es así, que me sentaría sin dudar en la butaca de delante, de espaldas a la pantalla y no quitarle ojo ¡¡es para grabarle!!, y es que ..¡¡este hijo nuestro es un auténtico disfrutón!! nos contagia y nos hace disfrutar a todos.

En Veranito Un poco de todo

Aunque parece que el verano se resiste a marcharse, lo cierto es que llevamos más de un mes en marcha de nuevo con rutinas de cole, estimulación, fisioterapia, y éste año como novedad ( como si no tuviera ya bastante actividad!) me han colado logopedia (dicen que merece la pena, que voy muy bien con el lenguaje bimodal y que repito muchas terminaciones y palabritas sueltas, ¡ vaya vaya! me podía haber estado calladito! ).
Bueno volviendo a lo del veranito, que me gusta más la verdad sea dicha, empezamos un poco "regu" porque a mediados de Julio cogí un virus, o una bacteria , o las dos cosas ( que yo cuando me pongo...me lo cojo todo!) y me tuvieron que ingresar de nuevo. Cuando llevaba una semana y no se me bajaba la fiebre, me trasladaron de urgencia a la UCI del hospital Niño Jesús ( con el consiguiente susto para mis papis), ya que parece que tenía líquido en un pulmón y no sabían si me lo tenían que extraer o se me iba a reabsorber solo. En fin una pesadilla para todos pero bueno finlamente se resolvió solo y no tuvieron que pincharme ( uff casi casi)
Fue una pena ya que ibamos a empezar el verano viajando a Alemania con mis primitos, y no pudo ser.
Así que cuando me dieron el alta, con el permiso de los médicos nos fuimos pitando para Tenerife con mi abuelita y mis tías, que allí el clima me sienta fenomenal y me pongo bueno en cuanto piso tierra canaria. Como siempre no he parado de hacer cosas, otra vez Loro Parque, otra vez piscinitas naturales, otra vez en La Suite ( el restaurante de mis tías donde soy el rey y me pongo a tocar el piano como un loco! ) , otra vez probar las delicias de los distintos restaurantitos, en fin que ya lo que hacemos se convierte casi en una costumbre, aunque esta vez mi papá solo nos acompañó una semanita por cuestiones de trabajo se tuvo que quedar en Madrid. Luego al Albir, a celebrar con Hugo su cumple, y luego una semana a Murcia con unos amigos de mis papis y sus niños con los que he hecho muy buenas migas. La verdad es que se me pasó volando y ya metido en rutinas de otoño lo hecho de menos un montón, a mis titas, a Boris el perrito, la piscina, ¡ ainss ! ¡ojalá fuera veranito todo el año!!!

Dios no comete equivocaciones

Preciosa canción y precioso mensaje, que me ha emocionado de verdad

Fiesta San Isidro en el Cole

Fuí el más chulo, el más "pichi" bailando el chotis, no había mozuela que se me resistiera..
Eso sí ni acercarse nadie a mi cho-co-la-te ¡¡que muerdo!.

Talentos

-Maestro, tengo un problema con mi hijo: me trajo las notas del colegio, una alta calificación en dibujo y una pésima calificación en matemáticas.

-¿Qué harás?

- ¡Lo pondré de inmediato a tomar clases particulares con un profesor de matemáticas!

-Necio, ponlo de inmediato a tomar clases particulares con un profesor de dibujo. Desarrolla su talento. Todos servimos para algo pero no todos servimos para lo mismo.

- Alejandro Jodorowsky

experiencias Semana santa

Como solemos colgar entradas cada cierto tiempo, (ya que el dia a dia es al final pura rutina" sin nada interesante que contar), parece que estamos siempre de vacaciones! pero no, prometemos que durante el resto de las semanas del año, hacemos todo el trabajo de estimulación, fisio, cole, etc etc. ( lo que nos recuerda que tenemos que hacer un esfuerzo por actualizar el blog más a menudo! ) Claro que es normal por otra parte, porque en vacaciones estamos todos más juntitos, se prestan a hacer más cosas novedosas y a relajarnos más, y como siempre ¡¡es un no parar!! pero bueno yo encantado de la vida, porque siempre descubrimos algo nuevo, algún rincón que visitar, alguna actividad diferente, alguna anécdota divertida.
Estas vacaciones de semana santa, de vuelta a la casita que mi abuela tiene en la Playa del Albir, al lado de Altea, de nuevo con mis primos con los que me lo paso genial, también con nuestros amigos Karina, David y Diego .....Villajoyosa, Guadalest, Mundomar
Y la actividad novedosa es que he podido ver de cerca y tocar delfines. Mi mamá siempre investigando cosas nuevas, preguntó si hacían actividades con los delfines y niños discapacitados, y para su sorpresa le dijeron que sí, que nos apuntásemos ya porque hay una larga lista de espera ( menos mal que no cogen a los niños hasta los cinco años, asi que nos hemos apuntado ya! ). Y por lo demás mucha tranquilidad y calma, buenos baños en la piscina de invierno de casa de mi abuelita y buenos ratos paseando al borde del mar. ¡¡ ay que mal vivo ¿ verdad?

Emociones Intensas

Al inicio de nuestro contacto con el Síndrome de Down, cuando todavía Lucas no había nacido, un papá de una niña con Síndrome de down nos advirtió entre otras cosas que ibamos a "llorar mucho". ¡cuanta razón tenía esa persona!.
Lo que pasa es que lo que no sabíamos entonces, es que no siempre se llora de tristeza....
En éste pequeño trecho de camino que llevamos recorrido, el síndrome de down nos acompaña y aporta muchas emociones de muchas clases, la mayoría muy intensas.
Empezó con la tristeza de conocer su existencia, siguió con la preocupación y la angustia de saber cómo afectaría a nuestro bebé, continúa con la alegría de ver que, a pesar de ello, nuestro hijo es un niño sano, y sigue con el orgullo de constatar que su evolución, si bien es más lenta por su causa, sigue su curso con relativa normalidad.
Tristeza, preocupación, angustia, alegría, orgullo.....éstas y otras emociones aparecen en nuestras vidas a diario, pero no las vivimos como el resto de las emociones. Es como si una lupa las hiciera aumentar para que las podamos digerir bien, para que nos empapásemos de ellas y cada una, sea de la clase que sea, nos diera una lección de vida inolvidable.
A veces esas emociones vienen precedidas por situaciones que escapan a nuestro control . Son situaciones especiales que nos ponen en el límite de la comprensión, en ellas empezamos preguntándonos porqué y siempre, al menos en mi caso , terminamos encontrando respuestas.
Una de esas situaciones sucedió estas navidades en casa de mi madre con una de mis sobrinas.
- La noche anterior su hermana melliza de 7 años, con toda la naturalidad del mundo me dijo que su papá le había explicado "lo que le pasaba a Lucas" , - tiene el síndrome de down- me explicaba como si hubiese sabido desde siempre que era aquello.
- Pues yo me entero ahora, dijo la otra, ¿pero eso que es? ...¿ Lucas está enfermo ? expresó con tono de preocupación
- Nooo, le expliqué yo, no está enfermo, significa que Lucas aprende las cosas más despacito, le cuesta un poco más, ....pero no está enfermo.
- Ahh! pues yo tenía un calendario de esos niños y lo perdí y me dio mucha pena perderlo me respondió ella.

Yo había traído para regalarle a mi madre un calendario muy bonito de Prodis , ¡ que voy a ser de mayor? en el que salían niños y adultos con Síndrome de down, y muy animada le comenté que al día siguiente se lo enseñaría para que lo viera, y así lo hice. Ella lo observó muy atenta y se fue al salón.
La encontré llorando con una tristeza tan profunda que me partía el alma, ¡ que te pasa cariño! le dije yo, es que...me decía hipando ... es que ... ¡yo no quiero que Lucas sea así de mayor!
Fue un momento muy especial en el que juntas lloramos, ella por lo que me había contado, yo porque ella estaba diciendo en voz alta lo que no me atrevo a reconocer pero que siento.
Saqué fuerzas de donde no las tenía para explicarle que Lucas siempre iba a ser nuestro niño guapo, y que además la belleza no se ve con los ojos de la cara sino con los ojos del corazón, y que todos esos chicos son muy lindos de corazón y sus familias los ven los más guapos del mundo, etc etc.
Fue algo tan bonito, y a la vez un momento tan intenso que me removió entera. Me descolocó porque no supe si había hecho bien en enseñárselo, si era el momento oportuno, si lo iba a entender, a su vez me hizo reflexionar si realmente yo tengo superada la barrera física que supone el síndrome de down.
Esa noche era nochebuena y ella estuvo triste toda la noche, noté como había perdido parte de la inocencia que supone la ignorancia en la niñez.
Unos pocos días después vimos a una chica bastante mayor con Síndrome de down de la mano de su madre. Mi sobri, ya serena y más contenta me preguntó si Lucas sería así de mayor.
- No lo sé cariño, Lucas será Lucas, y sea como sea le vamos a querer.

Es extraño pensar que las cosas pasan por alguna razón pero en realidad es así.
Ese día en el que ellas supieran lo de su primo tenía que llegar, no se lo quisimos explicar antes por evitarles la tristeza, pero no es bueno evitarles a los niños las emociones sean de la clase que sean. Son emociones, y hay que sentirlas (al menos eso es lo que yo pienso).
Pues eso que aquí estamos, en nuestra particular montaña rusa de emociones, sintiendo el vértigo que supone vivir con Lucas.
Sigo dando gracias a Dios todos los días por mandarnos éste niño tan especial