Emociones Intensas

Al inicio de nuestro contacto con el Síndrome de Down, cuando todavía Lucas no había nacido, un papá de una niña con Síndrome de down nos advirtió entre otras cosas que ibamos a "llorar mucho". ¡cuanta razón tenía esa persona!.
Lo que pasa es que lo que no sabíamos entonces, es que no siempre se llora de tristeza....
En éste pequeño trecho de camino que llevamos recorrido, el síndrome de down nos acompaña y aporta muchas emociones de muchas clases, la mayoría muy intensas.
Empezó con la tristeza de conocer su existencia, siguió con la preocupación y la angustia de saber cómo afectaría a nuestro bebé, continúa con la alegría de ver que, a pesar de ello, nuestro hijo es un niño sano, y sigue con el orgullo de constatar que su evolución, si bien es más lenta por su causa, sigue su curso con relativa normalidad.
Tristeza, preocupación, angustia, alegría, orgullo.....éstas y otras emociones aparecen en nuestras vidas a diario, pero no las vivimos como el resto de las emociones. Es como si una lupa las hiciera aumentar para que las podamos digerir bien, para que nos empapásemos de ellas y cada una, sea de la clase que sea, nos diera una lección de vida inolvidable.
A veces esas emociones vienen precedidas por situaciones que escapan a nuestro control . Son situaciones especiales que nos ponen en el límite de la comprensión, en ellas empezamos preguntándonos porqué y siempre, al menos en mi caso , terminamos encontrando respuestas.
Una de esas situaciones sucedió estas navidades en casa de mi madre con una de mis sobrinas.
- La noche anterior su hermana melliza de 7 años, con toda la naturalidad del mundo me dijo que su papá le había explicado "lo que le pasaba a Lucas" , - tiene el síndrome de down- me explicaba como si hubiese sabido desde siempre que era aquello.
- Pues yo me entero ahora, dijo la otra, ¿pero eso que es? ...¿ Lucas está enfermo ? expresó con tono de preocupación
- Nooo, le expliqué yo, no está enfermo, significa que Lucas aprende las cosas más despacito, le cuesta un poco más, ....pero no está enfermo.
- Ahh! pues yo tenía un calendario de esos niños y lo perdí y me dio mucha pena perderlo me respondió ella.

Yo había traído para regalarle a mi madre un calendario muy bonito de Prodis , ¡ que voy a ser de mayor? en el que salían niños y adultos con Síndrome de down, y muy animada le comenté que al día siguiente se lo enseñaría para que lo viera, y así lo hice. Ella lo observó muy atenta y se fue al salón.
La encontré llorando con una tristeza tan profunda que me partía el alma, ¡ que te pasa cariño! le dije yo, es que...me decía hipando ... es que ... ¡yo no quiero que Lucas sea así de mayor!
Fue un momento muy especial en el que juntas lloramos, ella por lo que me había contado, yo porque ella estaba diciendo en voz alta lo que no me atrevo a reconocer pero que siento.
Saqué fuerzas de donde no las tenía para explicarle que Lucas siempre iba a ser nuestro niño guapo, y que además la belleza no se ve con los ojos de la cara sino con los ojos del corazón, y que todos esos chicos son muy lindos de corazón y sus familias los ven los más guapos del mundo, etc etc.
Fue algo tan bonito, y a la vez un momento tan intenso que me removió entera. Me descolocó porque no supe si había hecho bien en enseñárselo, si era el momento oportuno, si lo iba a entender, a su vez me hizo reflexionar si realmente yo tengo superada la barrera física que supone el síndrome de down.
Esa noche era nochebuena y ella estuvo triste toda la noche, noté como había perdido parte de la inocencia que supone la ignorancia en la niñez.
Unos pocos días después vimos a una chica bastante mayor con Síndrome de down de la mano de su madre. Mi sobri, ya serena y más contenta me preguntó si Lucas sería así de mayor.
- No lo sé cariño, Lucas será Lucas, y sea como sea le vamos a querer.

Es extraño pensar que las cosas pasan por alguna razón pero en realidad es así.
Ese día en el que ellas supieran lo de su primo tenía que llegar, no se lo quisimos explicar antes por evitarles la tristeza, pero no es bueno evitarles a los niños las emociones sean de la clase que sean. Son emociones, y hay que sentirlas (al menos eso es lo que yo pienso).
Pues eso que aquí estamos, en nuestra particular montaña rusa de emociones, sintiendo el vértigo que supone vivir con Lucas.
Sigo dando gracias a Dios todos los días por mandarnos éste niño tan especial

Terapia de Movimiento Rítmico

Hola a todos, soy la mamá de Lucas y como prometí quiero escribir una entrada sobre ésta terapia.
Nos hablaron de ella, Vicky y Fina, dos excelentes profesionales del Centro de Atención Temprana San Felipe, en La Orotava, Tenerife.
Hasta ahora no habíamos oído nada sobre ella porque se ha introducido hace no mucho tiempo en España, pero desde luego, lo que hemos visto y leído hasta ahora nos parece de lo más interesante.
Dicho "a groso modo" tiene que ver con el tema de la integración ( o más bien de la "no integración") de los reflejos primitivos que todo bebé tiene al nacer (incluso antes del nacimiento).
Algunos de esos reflejos son más conocidos ( Reflejo de Moro, Reflejo de succión, etc) y otros no tanto.
El caso es que esos reflejos van desapareciendo ( o integrándose ) en los primeros meses después del nacimiento. Si no es así, y no se integran puede afectar al desarrollo madurativo de la persona e incluso al aprendizaje.
(como no soy experta en la materia, no quiero ser demasiado explícita ni técnica porque seguro que metería la pata)
La Terapia de Movimiento Rítmico es una terapia a base de ejercicios para corregir y conseguir integrar esos reflejos no integrados ( o mal integrados en algunos casos) .
Normalmente en algunos centros se utiliza ésta terapia con niños que tienen algún trastorno de aprendizaje pero en San Felipe, Fina nos habló de ella para aplicarla con Lucas , y nos dio el contacto de una terapeuta experta en la materia aquí en Madrid.

De momento no podemos hablar de resultados porque llevamos poquitas sesiones (la primera sesión consistió en hacerle una valoración a Lucas y mostrarnos una tabla de ejercicios para poder realizar en casa diariamente y hemos ido únicamente otra vez más).
Llegado este punto quiero aclarar que es una terapia complementaria que no sustituye en absoluto a las terapias del centro de atención temprana al que solemos acudir ( y que está dando tan buen resultado a Lucas). Lo tomamos como un refuerzo más para ayudarle en su desarrollo (y por supuesto no esperamos ningún milagro de ésta ni de ninguna otra terapia)
También hemos tenido en cuenta para empezarla que los ejercicios fueran sencillos, fáciles y divertidos de hacer ( ¡bastantes quebraderos de cabeza y dilemas nos trajo el "Vojta" al inicio! aunque viendo como se ha desarrollado de bien la espalda de Lucas no nos arrepentimos en absoluto de realizársela) .
En fin, si queréis conocer más sobre éste tema os dejo la página web donde encontraréis la información profesional:
http://www.reflejosprimitivos.es/15.html

Tantas cosas que contar...avances

Bueno, hace más de 3 meses que no actualizo el blog, ¡el tiempo pasa tan deprisa!
Un día por otro y ¡la casa sin barrer!.
Lo primero de todo deciros que éste año de salud estoy fenomenal ( cruzo los dedos! ) .
Tuve un pequeño "bache" a finales del año pasado, allá por el 23 de diciembre, que mi pediatra atajó de golpe, pero vamos estuvimos a puntito de tomar el pavo de nochebuena en el hospital.
Pasado ese trance, parece que voy avanzando y me voy salvando de los ingresos. Debe ser que me estoy haciendo mayor, y que mi aparato respiratorio va madurando poco a poco.
En cuanto al resto de mis avances ¡buenas noticias! ya ando solito!!. Cumplí dos añitos el pasado 13 de enero y por aquel entonces no me atrevía a soltarme, peero desde hace poco más de 2 semanas ya me he lanzado al mundo de las dos patitas. Mis papas inicialmente estaban muy pero que muy contentos y orgullosos de mí , ahora andan preocupados todo el día porque ya me he llevado más de un toquecito con algún mueble de la casa, y es que ¡tengo que perfeccionar la técnica!.
En el cole me están enseñando a comer solito, de momento me ayudan con la cuchara, pero el tenedor lo manejo casi yo solito con mami en casa. Sigo comiendo de cine, soy bastante tragón y no le pongo pegas a casi nada de lo que me dan.

Por otro lado , y aunque es demasiado pronto para ello, ya he empezado a utilizar el WC. Mis papis me ponen por la mañana sentadito en un reductor y para su sorpresa he tenido éxito en bastantes ocasiones. Obviamente todavía no relaciono el hecho de sentarme allí con el resultado, pero es un buen comienzo ¿ no creeis? .

Y en cuanto a hablar, pues.. voy lentito pero ya digo cositas como papá, ata ( que es mamá en mi lenguaje), abu, tart ( "tarde" , ésto último lo digo señalando el reloj para avisar a mis papis que llegamos tarde al cole o a cualquier otro sitio, ) "ooopa" ( sopa, ¡me encanta para cenar!) y por supuesto Tota ( Carlota) Huuu ( Hugo ) y Paa ( Paula) llamando a mis primos y que fue de las primeritas cosas que aprendí a decir.
Eso sí, me manejo bastante bien con el lenguaje "bimodal" ( gestos que acompañan a las palabras) que aprendo a velocidad de vértigo y que me ayudan a expresarme y hacerme entender mejor. En fin, como dice mi profe de apoyo que me dan "matrícula de honor" en este trimestre, y mis papis están hinchaditos de orgullo como un pavo en navidad.