Propósitos para el 2012

Bueno, pues se puede decir que ya hemos empezado el nuevo año.
Empezado en el mejor de los sentidos, sobre todo en el de las rutinas : levantarse temprano, ponerse al váter en casa, desayunar bien, caminar solito al cole, ver a los amigos, las profes, aprender de todo, disfrutar aprendiendo, volver a ponerse al váter unas cuantas veces, comer solito ( sano, equilibrado, y de todo-incluída la fruta- y en la cantidad justa), dormir un ratito de siesta, contar con apoyos escolares y extraescolares diarios, volver a casita, jugar, merendar, bañarse, cenar, acostarse temprano, DORMIR... Todos estos gestos cotidianos,  que parecen tan simples pero que son tan necesarios, y que a nosotros en particular nos hacen centrarnos, nos dan estabilidad, y nos sientan el doble de bien..

Y como todo nuevo año que se precie debe estar acompañado de buenos propósitos, aquí os dejo los míos.
En realidad  son más objetivos que propósitos, (y casi son más idea de mis papis que mías, porque mi único propósito es disfrutar todo lo que pueda en todas las situaciones y circunstancias), pero bueno....los aceptaré como propios y me esforzaré por conseguirlos:

 1. Poder ir al baño yo solito. ( lo haré, sobre todo, por salud mental de mis pobres papis porque es un tema que les trae de cabeza)
En octubre del pasado año le dijimos adiós a los pañales pero de momento , a día de hoy, seguimos en fase de entrenamiento "pasivo" ( voy aguantando cada vez más el pis y la caca hasta que me llevan al baño)
Aunque hemos avanzado bastante, ( ya tenemos cada vez menos escapes), no me está resultando una tarea fácil de asimilar..( y a mis abnegados papis tampoco, ¡que son los que me tienen que cambiar! )
Lo que pasa es que sencillamente no lo pido (y no es porque no tenga suficiente lenguaje!! porque ya me manejo con el lugar donde hay que hacerlo y con las frases que tendría que decir!!)
Cuando estamos en casa no parece que tenga mayor importancia, me ponen y lo hago y si tengo escapes, se me cambia y ¡listo!. La cosa se complica cuando estamos fuera de casa, porque yo soy muy exquisito  no quiero ponerme al váter en cualquier sitio ( y monto unos pollos!!), o simplemente mis papis se distraen y se olvidan!

Nota de mis papis: Con ésto no queremos desanimar a nadie en el intento, nosotros ahí seguimos!, lo que queremos decir es que nuestros hijos tardan más en asimilar las cosas, y es probable que en algún momento entre la desesperación ( a veces me acuesto con la sensación de haberme pasado el día cambiando a Lucas y lavando ropa). Otros días es maravilloso porque apenas tiene escapes y parece que el objetivo está más cercano. pero lo cierto es que cuesta...En fin es lo que tiene, y habrá que seguir intentándolo pero ¡¡nunca pensamos que fuera una tarea tan ardua!!

2. Seguir avanzando tanto como lo he hecho en éste trimestre. Es increíble el avance tan grande que he tenido desde Septiembre. Y no es por presumir pero es que voy muy, pero que muy bien. Las notas han sido fantásticas y algunas de mis "hazañas" son memorables. Voy a cumplir 4 añitos y hablo bastante ( aunque no se me entienda a veces todo lo que digo!), reconozco los números hasta el 10 ( ahora aprendo a asociarlos con cantidades) sé contar hasta 20,  me sé todas las letras del abecedario y lo último que estoy aprendiendo es a asociarlas a palabras que empiezan por ellas. ( las primeras que he aprendido: H de Hugo, P de Paula y C de Carlota, M de Mamá, R de Papá ( ¿ R de Papá????? jajaja ¡¡¡es que mi papá se llama Ramón!!! )

Nota de mis papis: ¡estamos tan alucinados por todo lo que aprendes y tan orgullosos!!!
Por nuestra parte seguiremos apoyándote en tus avances todo lo que podamos, estimulándote de forma natural (con juegos, canciones, risas) y sobre todo dedicándote el tiempo que necesites para ello!

3. Hacerme más fuerte. Luchar contra todos los virus, bacterias y demás pesadillas para que de una vez por todas me dejen en paz
Nota de mis papis: Padrenuestro que estás en los cielos....o lo que es lo mismo ¡que Dios te oiga!

4. Adaptarme a los niños y niñas, tener más amigos y querer jugar con ellos. No estar siempre tan pegadito a mis papis, primos, y gente conocida.

Bueno, como expectativas no están mal, ahora habrá que ver cuáles se llegan a cumplir este año. Poco a poco con paciencia y cariño iremos consiguiéndolo

¡¡Ojalá que para final de año os pueda contar que he superado estos retos y que tengo otros nuevos que alcanzar!!!

Nos vamos a Pamplona

¡nos vamos!
Ya está hecha  la inscripción al Congreso, la reserva en una casita rural, la inscripción a los talleres para los niños.....Solo queda que llegue el día y disfrutarlo.
 La instigadora y organizadora es nuestra amiga Esther ( mamá de Iker), que además de estar  emocionada con éstos chicos del Síndrome Up!  es de Pamplona (y está como loca por enseñarnos su tierra!).
Y no hemos podido ( ni querido) decir que no,
Uno, porque nos apetece mucho el Congreso (compartimos la perspectiva y la visión optimista que tienen estos chicos sobre el síndrome de down, y las ponencias tienen muy buena pinta)
y dos, porque queremos vivirlo y convivirlo juntos ( nos vamos una nutrida representación de la Comisión de Boadilla) , ya que consideramos que compartir experiencias y estrechar lazos siempre nos va a traer beneficios, para nosotros y sobre todo para nuestros hijos.
Pondremos una gran dosis de ilusión y una pequeña de curiosidad en nuestras maletitas de fin de semana y viajaremos a Pamplona .
Mensaje a los chicos de Up, ¡¡¡esperadnos , que vamos para allá!!!

http://sindromeup.org/

Calendario "Doce cenicientas"

Ayer noche se presentó el calendario para el 2012 llamado "Doce cenicientas" en el que algunos de nuestros niños de Boadilla, incluído Lucas, habían participado.
Esta iniciativa pretende a través de  La Fundación Síndrome de Down de Madrid, recaudar fondos para la construcción del centro 3 Olivos en Madrid  un centro de atención para adultos con discapacidad.
El calendario ha quedado muy colorido, glamuroso y espectacular. quizás solo le pondría una pega:
Como mamá de uno de los niños con Síndrome de down  he echado de menos más presencia de los nuestros en el calendario y menos famosos y glamour, pero si al final el resultado es bueno, ( es decir  la recaudación ) lo daremos por válido.
Os dejo algunos vídeos de la noticia en prensa y TV, en los que sale Lukis:


http://www.dailymotion.com/video/xmhsy3_calendario-doce-cenicientas-en-telediario-t5_shortfilms
http://www.dailymotion.com/video/xmhhb5_calendario-doce-cenicientas-prensa_shortfilms#rel-page-under-5

Este es el vídeo que más me gusta porque deja de lado la  perspectiva frívola para enfocarlo en la parte solidaria del proyecto:
http://www.terra.tv/videos/Actualidad/Noticias/7213-349953/El-cuento-solidario--de-Doce-Cenicientas-para-2012.htm


Por último creo habría que aleccionar a los medios para que utilicen un lenguaje correcto, ya que el Síndrome de down no es "una enfermedad contra la que hay que luchar" como he visto en alguna noticia.

Lucas y los caballos

Dicen que los caballos son unos animales muy nobles, y que tienen una sensibilidad especial con los niños.
Además son animales enormemente perceptivos, y de inmediato se dan cuenta de que la persona con la que están tratando es diferente, y que por ello se comportan de forma diferente
Yo  lo corroboro.
Lucas tiene una relación muy especial con un caballo que se llama Ricard, Richi para los amigos,
Lucas le llama así porque es su amigo.
Richi tiene su cuadra en el club de las encinas, donde montan Paula y Carlota, las primas de Lucas.
Ellas van todos los jueves, y ya desde el fin de semana anterior Lucas me está preguntando cuando vamos a ver a Richi
El caballo es increible. Si faltamos alguna semana,  cuando le vuelve a ver parece que se alegra el doble, baja su cabeza, tuerce su cuello lo indecible para llegar hasta la manita de Lucas y que él lo acaricie.
Es un gesto muy simple pero que me emociona mucho. Richi  ¡guaaapo! le dice Lucas, y el caballo parece que le devuelve una sonrisa.
He oído y leído mucho sobre los beneficios de la hipoterapia en niños con discapacidad.
Según los expertos sirve, entre otras cosas, para mejorar el equilibrio, el sentido espacial o incluso la circulación sanguínea.
Con los movimientos del caballo se estimula la atención, la concentración y la motivación.
La relación les ayuda además a superar sus limitaciones en el desarrollo del habla, a aumentar la autoestima y  seguridad en sí mismos, en definitiva a ser más sociables y abiertos. Todo ventajas. 

De momento Lucas es pequeño ( aunque por lo visto hay sitios en los que con 2-3 años ya montan) y ya asiste a unas cuantas terapias ( no queremos saturarle con más) , pero si a él le gusta más adelante seguro que probaremos.

Desde luego él ya obtiene un beneficio muy  importante de su amistad con Richi. 
Simplemente le hace muy feliz 

 

Trazos de ilusión

Hace una semana el Ayuntamiento de Boadilla del Monte organizó la Semana Comunitaria. Una semana en la cual  se trataba de hacer llegar a los ciudadanos  de nuestro municipio información acerca del voluntariado y las asociaciones de Boadilla en las que los voluntarios trabajan.
El objetivo es que nuestros vecinos conocieran un poco mejor el trabajo que realizamos en las asociaciones e incluso explicarles cómo podían colaborar como voluntarios si tenían interés. Durante la semana se organizaron charlas, exposiciones, conferencias, campeonato de fútbol, y hasta un baile (en el que participaron con gran éxito alguno de nuestros chicos)

El sábado se montó una jornada lúdico-festiva, con stands de todas las asociaciones de carácter social.
Nuestra Comisión de Boadilla de la FSDM participó activamente  de varias formas:
- Colocamos un stand de la Fundación Síndrome de Down de Madrid. En él teníamos material informativo sobre la fundación, sobre el síndrome de down y pusimos un pequeño mercadillo de "Arte Down" en el que se recaudaron fondos.
-Colaboramos en la organización de un circuito de sensibilización para la discapacidad en el que se pretendía que niños y adultos pudieran sentir la discapacidad a través de determinados juegos y  experiencias. Resultó de lo más educativo e interesante para aquellos que quisieron probarlo.
- Además realizamos un taller de Arteterapia para todos los niños, que tuvo gran éxito de asistencia y donde nuestros chicos estrecharon lazos, estuvieron  entretenidos, disfrutaron de la libertad de poder "mancharse" y  sobre todo se integraron en armonía, creando además todos juntos una obras muy bonitas.

Lo del sábado fue una muestra más de que trabajando unidos se pueden conseguir mucho.
Se nos vio, se nos escuchó, y una vez más le mostramos a nuestra comunidad que estamos aquí, que vivimos al lado y que nuestros hijos son uno más y pueden hacer muchas cosas.
Lo pasamos increible y fue una experiencia muy enriquecedora (al menos nosotros así lo vivimos)

Gracias al Ayuntamiento por dejarnos estar y participar,
gracias a Miriam de nuestra Comisión que trabajó incansable para que estuviéramos allí presentes y que todo fuera posible
a todas las mamis/papis que participamos ya que con éstos pequeños gestos estamos construyendo  "algo grande" para el futuro de nuestros hijos,

y gracias en especial a María, Paula y Ana que colaboraron de forma totalmente desinteresada organizando el taller de arteterapia y regalándonos su tiempo de forma tan generosa.

Clara y Ali en el stand de la FSDM

Esther dando el briefing a los voluntarios

Miriam dando las últimas instrucciones

Mi mami con Ana y Paula

María, Paula y Ana las monitoras del taller de arteterapia

Los primeros niños "manos a la obra"

Mi amigo Lucas

Muy interesado

Con mi amigo Iker "creando"

Mi amigo Fernando

María "toda una artista"

María & María

¿que os parece nuestra obra?

jacobo y Macarena en acción

¡que bonito me está quedando! -piensa Lucas-

Sin palabras

Fernando y su papá

Clara recaudando fondos

Esther con sus peques disfrutando

Mis primos y Lucía en el circuito de sensibilización

Hugo en el circuito

cuentos sobre discapacidad

Mis primas en el circuito de sensibilización

El equipo de mamis en el stand con Eva Concejala de Servicios sociales
y con Arancha de la FSDM

Mi tía haciendo también el circuito

Concurso de tarjetas navideñas

hola a toda la "familia down":
os dejo un concurso de christmas navideños por si queréis participar con vuestros hijos.
Yo, aunque Lucas tenga 3 años y medio y lo más que pinte sean garabatos ( preciosos eso sí! )  le pienso pintar un modelo y ¡a ver qué sale! ¡animaos!!
abrazos

¡Corre que te pillo!

Después de un verano agitado, el otoño como veréis empieza también de lo más "movidito" ( ¡con esta gente es un no parar!).
La Fundación Síndrome de Down de Madrid ha organizado su primera carrera popular, y ..como no.. por si a éstas alturas alguien lo duda  ¡también nos hemos apuntado a ésta!
Ha amanecido un día soleado, precioso. Hemos madrugado bastante y allí estábamos preparados en la salida , mis papis, mis tíos y primas ( esta vez Hugo no pudo venir! ohhh) y algunos de nuestros amigos de la asociación de Boadilla (Iker y Mario con sus papis; Fernando y Jacobo con papás).
Todos juntos hemos realizado el recorrido corto ( 1,7Km) y los más valientes han hecho el largo ( 8km- los papis ¡y también mis primas y mi tía que son unas campeonas!! ) yo como éste verano he hecho muchos progresos en la marcha, pues también corría a ratitos....

Por cierto como veréis en las fotos por el camino nos encontramos caminando a Vicente del Bosque, que muy amablemente se hizo una foto con nosotros ( y que se prestó con mucha paciencia y siempre con una sonrisa a hacerse  las fotos y firmar los autógrafos que todos le pedíamos en la llegada, ¡y os aseguro que eramos muchos!!)

Ha sido emocionante ver a tanta gente corriendo, andando, charlando, riendo , de buen rollo pero sobre todo con ganas de pasar un buen día. Y una de las cosas que más me han gustado  es que he visto a algunos chicos mayores como yo completando su carrera de 8 Km, como unos auténticos campeones, demostrando que todo en la vida se puede conseguir. Es cuestión de ganas, ilusión y que se nos dé la oportunidad para hacer las cosas  (¡aunque también hay que entrenar claro!)

Al final de la carrera se incorporaron María y Macarena con sus papis y nos fuimos a comer para celebrar éste día tan especial.

PD: Os recuerdo que ésta no es mi primera carrera, ya que con 10 meses corrí  "la carrera perfecta" de la que dí buena cuenta en éste blog ( ver octubre 2008 )

 Desde luego... ¡si sigo así voy a convertirme en un pro!

10,30h en punto, 8 km por delante, ¡preparados, listos, ya!

¡vamos Lucas! ¿a que tengo estilo?

¡corre, corre!

vamos chicas!

Familia Martín_Carreras

¡que majo Vicente!

Familia Orcaray_Suescun ¡vamos campeones!!

Papis.... un poquito de descanso

Con mi tío Carlos ¡que emoción!! ¡ que llegamos!!!

Cruzando la meta ¡soy un campeón!

 Acompañando a mi papi al entrar en meta

Mis primas y mi tía que hicieron 8 km también ¡bravo campeonas!

parte del grupo

todos juntos ¡otra carrera más!