Al inicio de nuestro contacto con el Síndrome de Down, cuando todavía Lucas no había nacido, un papá de una niña con Síndrome de down nos advirtió entre otras cosas que ibamos a "llorar mucho". ¡cuanta razón tenía esa persona!.
Lo que pasa es que lo que no sabíamos entonces, es que no siempre se llora de tristeza....
En éste pequeño trecho de camino que llevamos recorrido, el síndrome de down nos acompaña y aporta muchas emociones de muchas clases, la mayoría muy intensas.
Empezó con la tristeza de conocer su existencia, siguió con la preocupación y la angustia de saber cómo afectaría a nuestro bebé, continúa con la alegría de ver que, a pesar de ello, nuestro hijo es un niño sano, y sigue con el orgullo de constatar que su evolución, si bien es más lenta por su causa, sigue su curso con relativa normalidad.
Tristeza, preocupación, angustia, alegría, orgullo.....éstas y otras emociones aparecen en nuestras vidas a diario, pero no las vivimos como el resto de las emociones. Es como si una lupa las hiciera aumentar para que las podamos digerir bien, para que nos empapásemos de ellas y cada una, sea de la clase que sea, nos diera una lección de vida inolvidable.
A veces esas emociones vienen precedidas por situaciones que escapan a nuestro control . Son situaciones especiales que nos ponen en el límite de la comprensión, en ellas empezamos preguntándonos porqué y siempre, al menos en mi caso , terminamos encontrando respuestas.
Una de esas situaciones sucedió estas navidades en casa de mi madre con una de mis sobrinas.
- La noche anterior su hermana melliza de 7 años, con toda la naturalidad del mundo me dijo que su papá le había explicado "lo que le pasaba a Lucas" , - tiene el síndrome de down- me explicaba como si hubiese sabido desde siempre que era aquello.
- Pues yo me entero ahora, dijo la otra, ¿pero eso que es? ...¿ Lucas está enfermo ? expresó con tono de preocupación
- Nooo, le expliqué yo, no está enfermo, significa que Lucas aprende las cosas más despacito, le cuesta un poco más, ....pero no está enfermo.
- Ahh! pues yo tenía un calendario de esos niños y lo perdí y me dio mucha pena perderlo me respondió ella.
Yo había traído para regalarle a mi madre un calendario muy bonito de Prodis , ¡ que voy a ser de mayor? en el que salían niños y adultos con Síndrome de down, y muy animada le comenté que al día siguiente se lo enseñaría para que lo viera, y así lo hice. Ella lo observó muy atenta y se fue al salón.
La encontré llorando con una tristeza tan profunda que me partía el alma, ¡ que te pasa cariño! le dije yo, es que...me decía hipando ... es que ... ¡yo no quiero que Lucas sea así de mayor!
Fue un momento muy especial en el que juntas lloramos, ella por lo que me había contado, yo porque ella estaba diciendo en voz alta lo que no me atrevo a reconocer pero que siento.
Saqué fuerzas de donde no las tenía para explicarle que Lucas siempre iba a ser nuestro niño guapo, y que además la belleza no se ve con los ojos de la cara sino con los ojos del corazón, y que todos esos chicos son muy lindos de corazón y sus familias los ven los más guapos del mundo, etc etc.
Fue algo tan bonito, y a la vez un momento tan intenso que me removió entera. Me descolocó porque no supe si había hecho bien en enseñárselo, si era el momento oportuno, si lo iba a entender, a su vez me hizo reflexionar si realmente yo tengo superada la barrera física que supone el síndrome de down.
Esa noche era nochebuena y ella estuvo triste toda la noche, noté como había perdido parte de la inocencia que supone la ignorancia en la niñez.
Unos pocos días después vimos a una chica bastante mayor con Síndrome de down de la mano de su madre. Mi sobri, ya serena y más contenta me preguntó si Lucas sería así de mayor.
- No lo sé cariño, Lucas será Lucas, y sea como sea le vamos a querer.
Es extraño pensar que las cosas pasan por alguna razón pero en realidad es así.
Ese día en el que ellas supieran lo de su primo tenía que llegar, no se lo quisimos explicar antes por evitarles la tristeza, pero no es bueno evitarles a los niños las emociones sean de la clase que sean. Son emociones, y hay que sentirlas (al menos eso es lo que yo pienso).
Pues eso que aquí estamos, en nuestra particular montaña rusa de emociones, sintiendo el vértigo que supone vivir con Lucas.
Sigo dando gracias a Dios todos los días por mandarnos éste niño tan especial
Como me han emocionado tus palabras, que bonito y que duro es a la vez esta mezcla de sentimientos, ¡como os entiendo!, fíjate hasta que punto que todavía no he visto la película “yo también”, creo que todavía no estoy preparada, pero como soy muy positiva, pienso que el día a día con nuestros niños nos van dando esa fuerza para superarnos poquito a poquito. Un abrazo
ReplyDeleteno tengo palabras
ReplyDeleteSi , yo tampoco la he visto y creo que no quiero verla, no estoy preparada, es una de las situaciones que más me aterra, el día que llegue Lucas y me diga que se ha enamorado de una niña "normal" y no le corresponde, Ese dia me subiré a la montaña rusa más grande del mundo y me tiraré para explicarle a mi hijo el porqué. Cómo ese momento llegará prefiero vivir y sufrir la emoción en vivo y en directo , para qué vivirla antes en el cine?
ReplyDeleteHace mucho tiempo que no sabemos nada de vosotros
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