lucastieneblog

un cumpleaños muy feliz

2012-02-02T02:32:00.000-08:00

¡¡¡Apiaaanos fiiiliz apiaaaanos fiiiliiz, eseeeamos todoshhh apiaaanos fiiliz!!!

Después de cantarles a todos durante el año, una de mis canciones favoritas, por fin me llegó el momento de disfrutar de mi cumpleaños.
¡¡4 AÑOS!! 4 AÑOS YA!!! pero que mayor soy!!!

Para celebrarlo como se merece, hicimos varios eventos:
Primero hicimos una fiesta en casa de mi abuelita Julia con mis amiguitos de Boadilla y mis primos, (con animadora incluída). Balimamos, cantamos, nos pintamos la cara, leímos cuentos...
Lo pasé genial, pero cuando apagaron la luz para cantarme "mi canción" y que soplara las velas, se me cruzó el cable y me enfadé, y le pegué tal manotazo a la tarta de chocolate, que me pringué hasta las pestañas ( mi mamá se quedó muy preocupada la pobre porque no sabe qué pasó ni porque me dan esos "de-repentes" pero bueno, un mal momento lo tiene cualquiera ¿no?...)
Después cenita familiar con abuelos, tíos, primos, (¡si es que en ésta familia nos encanta celebrar!!)
Y por último, con mis amiguitos del cole hicimos una celebración conjunta de cumples en un parque de bolas. Esta modalidad de juntar cumpleaños es una forma muy cómoda y barata de invitar a todos los amiguitos del cole y no tener los típicos problemas de ..a mi me invitan, a mi no...etc, y con un regalito conjunto de toda la clase nos apañamos ( a mí me tocó un superpijama-disfraz de Spiderman!!)

Además de jugar con todos mis amigos del cole, me tiré por todos los sitios del parque, y así de paso le demostré a mamá que no tiene que preocuparse tanto por mí ( ultimamente piensa que estoy en una fase un poco "asocial" y que no me gusta juntarme con otros niños, aunque yo sigo insistiendo que todos los niños pasamos por fases, momentos y etapas diferentes, algunos más difíciles, y en eso ¡querida mama! yo no voy a ser distinto a los demás).
En fin como podéis ver, mi mamá se preocupa demasiado!!! Creo que sencillamente me porto peor cuando están mis papis, tal vez porque simplemente quiero llamarles la atención ( este recurso lo usamos todos los nenes en muchas ocasiones).

Esos días recibí, como imaginaréis, muchos, muchos regalos ( libros, juguetes educativos, ropa, etc, etc), y mis papis además me hicieron éste regalito tan especial que me encantó. ¡Espero que lo disfrutéis mucho!

fotos del Viaje a Artajona

2012-01-12T13:49:00.000-08:00

Si, porque más que a un Congreso ( el del Síndrome Up) al final fuimos a una convivencia de familias. Apenas nos pasamos por Pamplona ( estábamos a unos 30 min) y además en las conferencias en las que estuvimos, -que fueron pocas la verdad- tampoco nos aportaron demasiado ( excepto quizás la del dr. Flórez que cerraba el congreso)

el grupo en el pórtico frente a la casa

visitando Olite

Fer&Fer jr

Lucas y Papá en el castillo de Olite

Iker y Esther asomandose al balcón

Los peques lo pasaron genial y nosotros los papis también. La casa estuvo genial, en un entorno precioso y era cómoda y amplia. Pudimos charlar largo y tendido mientras ellos jugaban. Nos montamos nuestro propio congreso, opinando de lo divino y lo humano, debatiendo, riendo, compartiendo mesa y mantel, experiencias, risas y alguna que otra confidencia. En definitiva estrechamos lazos . El principal objetivo del viaje pues cumplido,

Propósitos para el 2012

2012-01-09T15:50:00.000-08:00

Bueno, pues se puede decir que ya hemos empezado el nuevo año.
Empezado en el mejor de los sentidos, sobre todo en el de las rutinas : levantarse temprano, ponerse al váter en casa, desayunar bien, caminar solito al cole, ver a los amigos, las profes, aprender de todo, disfrutar aprendiendo, volver a ponerse al váter unas cuantas veces, comer solito ( sano, equilibrado, y de todo-incluída la fruta- y en la cantidad justa), dormir un ratito de siesta, contar con apoyos escolares y extraescolares diarios, volver a casita, jugar, merendar, bañarse, cenar, acostarse temprano, DORMIR... Todos estos gestos cotidianos, que parecen tan simples pero que son tan necesarios, y que a nosotros en particular nos hacen centrarnos, nos dan estabilidad, y nos sientan el doble de bien..

Y como todo nuevo año que se precie debe estar acompañado de buenos propósitos, aquí os dejo los míos.
En realidad son más objetivos que propósitos, (y casi son más idea de mis papis que mías, porque mi único propósito es disfrutar todo lo que pueda en todas las situaciones y circunstancias), pero bueno....los aceptaré como propios y me esforzaré por conseguirlos:

1. Poder ir al baño yo solito. ( lo haré, sobre todo, por salud mental de mis pobres papis porque es un tema que les trae de cabeza)
En octubre del pasado año le dijimos adiós a los pañales pero de momento , a día de hoy, seguimos en fase de entrenamiento "pasivo" ( voy aguantando cada vez más el pis y la caca hasta que me llevan al baño)
Aunque hemos avanzado bastante, ( ya tenemos cada vez menos escapes), no me está resultando una tarea fácil de asimilar..( y a mis abnegados papis tampoco, ¡que son los que me tienen que cambiar! )
Lo que pasa es que sencillamente no lo pido (y no es porque no tenga suficiente lenguaje!! porque ya me manejo con el lugar donde hay que hacerlo y con las frases que tendría que decir!!)
Cuando estamos en casa no parece que tenga mayor importancia, me ponen y lo hago y si tengo escapes, se me cambia y ¡listo!. La cosa se complica cuando estamos fuera de casa, porque yo soy muy exquisito no quiero ponerme al váter en cualquier sitio ( y monto unos pollos!!), o simplemente mis papis se distraen y se olvidan!

Nota de mis papis: Con ésto no queremos desanimar a nadie en el intento, nosotros ahí seguimos!, lo que queremos decir es que nuestros hijos tardan más en asimilar las cosas, y es probable que en algún momento entre la desesperación ( a veces me acuesto con la sensación de haberme pasado el día cambiando a Lucas y lavando ropa). Otros días es maravilloso porque apenas tiene escapes y parece que el objetivo está más cercano. pero lo cierto es que cuesta...En fin es lo que tiene, y habrá que seguir intentándolo pero ¡¡nunca pensamos que fuera una tarea tan ardua!!

2. Seguir avanzando tanto como lo he hecho en éste trimestre. Es increíble el avance tan grande que he tenido desde Septiembre. Y no es por presumir pero es que voy muy, pero que muy bien. Las notas han sido fantásticas y algunas de mis "hazañas" son memorables. Voy a cumplir 4 añitos y hablo bastante ( aunque no se me entienda a veces todo lo que digo!), reconozco los números hasta el 10 ( ahora aprendo a asociarlos con cantidades) sé contar hasta 20, me sé todas las letras del abecedario y lo último que estoy aprendiendo es a asociarlas a palabras que empiezan por ellas. ( las primeras que he aprendido: H de Hugo, P de Paula y C de Carlota, M de Mamá, R de Papá ( ¿ R de Papá????? jajaja ¡¡¡es que mi papá se llama Ramón!!! )

Nota de mis papis: ¡estamos tan alucinados por todo lo que aprendes y tan orgullosos!!!
Por nuestra parte seguiremos apoyándote en tus avances todo lo que podamos, estimulándote de forma natural (con juegos, canciones, risas) y sobre todo dedicándote el tiempo que necesites para ello!

3. Hacerme más fuerte. Luchar contra todos los virus, bacterias y demás pesadillas para que de una vez por todas me dejen en paz
Nota de mis papis: Padrenuestro que estás en los cielos....o lo que es lo mismo ¡que Dios te oiga!

4. Adaptarme a los niños y niñas, tener más amigos y querer jugar con ellos. No estar siempre tan pegadito a mis papis, primos, y gente conocida.

Bueno, como expectativas no están mal, ahora habrá que ver cuáles se llegan a cumplir este año. Poco a poco con paciencia y cariño iremos consiguiéndolo

¡¡Ojalá que para final de año os pueda contar que he superado estos retos y que tengo otros nuevos que alcanzar!!!

Nos vamos a Pamplona

2011-12-01T04:45:00.000-08:00

¡nos vamos!
Ya está hecha la inscripción al Congreso, la reserva en una casita rural, la inscripción a los talleres para los niños.....Solo queda que llegue el día y disfrutarlo.
La instigadora y organizadora es nuestra amiga Esther ( mamá de Iker), que además de estar emocionada con éstos chicos del Síndrome Up! es de Pamplona (y está como loca por enseñarnos su tierra!).
Y no hemos podido ( ni querido) decir que no,
Uno, porque nos apetece mucho el Congreso (compartimos la perspectiva y la visión optimista que tienen estos chicos sobre el síndrome de down, y las ponencias tienen muy buena pinta)
y dos, porque queremos vivirlo y convivirlo juntos ( nos vamos una nutrida representación de la Comisión de Boadilla) , ya que consideramos que compartir experiencias y estrechar lazos siempre nos va a traer beneficios, para nosotros y sobre todo para nuestros hijos.
Pondremos una gran dosis de ilusión y una pequeña de curiosidad en nuestras maletitas de fin de semana y viajaremos a Pamplona .
Mensaje a los chicos de Up, ¡¡¡esperadnos , que vamos para allá!!!

http://sindromeup.org/

Calendario "Doce cenicientas"

2011-11-22T07:52:00.000-08:00

Ayer noche se presentó el calendario para el 2012 llamado "Doce cenicientas" en el que algunos de nuestros niños de Boadilla, incluído Lucas, habían participado.
Esta iniciativa pretende a través de La Fundación Síndrome de Down de Madrid, recaudar fondos para la construcción del centro 3 Olivos en Madrid un centro de atención para adultos con discapacidad.
El calendario ha quedado muy colorido, glamuroso y espectacular. quizás solo le pondría una pega:
Como mamá de uno de los niños con Síndrome de down he echado de menos más presencia de los nuestros en el calendario y menos famosos y glamour, pero si al final el resultado es bueno, ( es decir la recaudación ) lo daremos por válido.
Os dejo algunos vídeos de la noticia en prensa y TV, en los que sale Lukis:

http://www.dailymotion.com/video/xmhsy3_calendario-doce-cenicientas-en-telediario-t5_shortfilms
http://www.dailymotion.com/video/xmhhb5_calendario-doce-cenicientas-prensa_shortfilms#rel-page-under-5

Este es el vídeo que más me gusta porque deja de lado la perspectiva frívola para enfocarlo en la parte solidaria del proyecto:
http://www.terra.tv/videos/Actualidad/Noticias/7213-349953/El-cuento-solidario--de-Doce-Cenicientas-para-2012.htm

Por último creo habría que aleccionar a los medios para que utilicen un lenguaje correcto, ya que el Síndrome de down no es "una enfermedad contra la que hay que luchar" como he visto en alguna noticia.

Lucas y los caballos

2011-11-09T05:05:00.000-08:00

Dicen que los caballos son unos animales muy nobles, y que tienen una sensibilidad especial con los niños.
Además son animales enormemente perceptivos, y de inmediato se dan cuenta de que la persona con la que están tratando es diferente, y que por ello se comportan de forma diferente
Yo lo corroboro.
Lucas tiene una relación muy especial con un caballo que se llama Ricard, Richi para los amigos,
Lucas le llama así porque es su amigo.
Richi tiene su cuadra en el club de las encinas, donde montan Paula y Carlota, las primas de Lucas.
Ellas van todos los jueves, y ya desde el fin de semana anterior Lucas me está preguntando cuando vamos a ver a Richi
El caballo es increible. Si faltamos alguna semana, cuando le vuelve a ver parece que se alegra el doble, baja su cabeza, tuerce su cuello lo indecible para llegar hasta la manita de Lucas y que él lo acaricie.
Es un gesto muy simple pero que me emociona mucho. Richi ¡guaaapo! le dice Lucas, y el caballo parece que le devuelve una sonrisa.
He oído y leído mucho sobre los beneficios de la hipoterapia en niños con discapacidad.
Según los expertos sirve, entre otras cosas, para mejorar el equilibrio, el sentido espacial o incluso la circulación sanguínea.
Con los movimientos del caballo se estimula la atención, la concentración y la motivación.
La relación les ayuda además a superar sus limitaciones en el desarrollo del habla, a aumentar la autoestima y seguridad en sí mismos, en definitiva a ser más sociables y abiertos. Todo ventajas.

De momento Lucas es pequeño ( aunque por lo visto hay sitios en los que con 2-3 años ya montan) y ya asiste a unas cuantas terapias ( no queremos saturarle con más) , pero si a él le gusta más adelante seguro que probaremos.

Desde luego él ya obtiene un beneficio muy importante de su amistad con Richi.
Simplemente le hace muy feliz

Trazos de ilusión

2011-10-16T14:32:00.000-07:00

Hace una semana el Ayuntamiento de Boadilla del Monte organizó la Semana Comunitaria. Una semana en la cual se trataba de hacer llegar a los ciudadanos de nuestro municipio información acerca del voluntariado y las asociaciones de Boadilla en las que los voluntarios trabajan.
El objetivo es que nuestros vecinos conocieran un poco mejor el trabajo que realizamos en las asociaciones e incluso explicarles cómo podían colaborar como voluntarios si tenían interés. Durante la semana se organizaron charlas, exposiciones, conferencias, campeonato de fútbol, y hasta un baile (en el que participaron con gran éxito alguno de nuestros chicos)

El sábado se montó una jornada lúdico-festiva, con stands de todas las asociaciones de carácter social.
Nuestra Comisión de Boadilla de la FSDM participó activamente de varias formas:
- Colocamos un stand de la Fundación Síndrome de Down de Madrid. En él teníamos material informativo sobre la fundación, sobre el síndrome de down y pusimos un pequeño mercadillo de "Arte Down" en el que se recaudaron fondos.
-Colaboramos en la organización de un circuito de sensibilización para la discapacidad en el que se pretendía que niños y adultos pudieran sentir la discapacidad a través de determinados juegos y experiencias. Resultó de lo más educativo e interesante para aquellos que quisieron probarlo.
- Además realizamos un taller de Arteterapia para todos los niños, que tuvo gran éxito de asistencia y donde nuestros chicos estrecharon lazos, estuvieron entretenidos, disfrutaron de la libertad de poder "mancharse" y sobre todo se integraron en armonía, creando además todos juntos una obras muy bonitas.

Lo del sábado fue una muestra más de que trabajando unidos se pueden conseguir mucho.
Se nos vio, se nos escuchó, y una vez más le mostramos a nuestra comunidad que estamos aquí, que vivimos al lado y que nuestros hijos son uno más y pueden hacer muchas cosas.
Lo pasamos increible y fue una experiencia muy enriquecedora (al menos nosotros así lo vivimos)

Gracias al Ayuntamiento por dejarnos estar y participar,
gracias a Miriam de nuestra Comisión que trabajó incansable para que estuviéramos allí presentes y que todo fuera posible
a todas las mamis/papis que participamos ya que con éstos pequeños gestos estamos construyendo "algo grande" para el futuro de nuestros hijos,

y gracias en especial a María, Paula y Ana que colaboraron de forma totalmente desinteresada organizando el taller de arteterapia y regalándonos su tiempo de forma tan generosa.

Clara y Ali en el stand de la FSDM

Esther dando el briefing a los voluntarios

Miriam dando las últimas instrucciones

Mi mami con Ana y Paula

María, Paula y Ana las monitoras del taller de arteterapia

Los primeros niños "manos a la obra"

Mi amigo Lucas

Muy interesado

Con mi amigo Iker "creando"

Mi amigo Fernando

María "toda una artista"

María & María

¿que os parece nuestra obra?

jacobo y Macarena en acción

¡que bonito me está quedando! -piensa Lucas-

Sin palabras

Fernando y su papá

Clara recaudando fondos

Esther con sus peques disfrutando

Mis primos y Lucía en el circuito de sensibilización

Hugo en el circuito

cuentos sobre discapacidad

Mis primas en el circuito de sensibilización

El equipo de mamis en el stand con Eva Concejala de Servicios sociales
y con Arancha de la FSDM

Mi tía haciendo también el circuito

Concurso de tarjetas navideñas

2011-10-07T02:06:00.000-07:00

hola a toda la "familia down":
os dejo un concurso de christmas navideños por si queréis participar con vuestros hijos.
Yo, aunque Lucas tenga 3 años y medio y lo más que pinte sean garabatos ( preciosos eso sí! ) le pienso pintar un modelo y ¡a ver qué sale! ¡animaos!!
abrazos

¡Corre que te pillo!

2011-10-02T16:41:00.000-07:00

Después de un verano agitado, el otoño como veréis empieza también de lo más "movidito" ( ¡con esta gente es un no parar!).
La Fundación Síndrome de Down de Madrid ha organizado su primera carrera popular, y ..como no.. por si a éstas alturas alguien lo duda ¡también nos hemos apuntado a ésta!
Ha amanecido un día soleado, precioso. Hemos madrugado bastante y allí estábamos preparados en la salida , mis papis, mis tíos y primas ( esta vez Hugo no pudo venir! ohhh) y algunos de nuestros amigos de la asociación de Boadilla (Iker y Mario con sus papis; Fernando y Jacobo con papás).
Todos juntos hemos realizado el recorrido corto ( 1,7Km) y los más valientes han hecho el largo ( 8km- los papis ¡y también mis primas y mi tía que son unas campeonas!! ) yo como éste verano he hecho muchos progresos en la marcha, pues también corría a ratitos....

Por cierto como veréis en las fotos por el camino nos encontramos caminando a Vicente del Bosque, que muy amablemente se hizo una foto con nosotros ( y que se prestó con mucha paciencia y siempre con una sonrisa a hacerse las fotos y firmar los autógrafos que todos le pedíamos en la llegada, ¡y os aseguro que eramos muchos!!)

Ha sido emocionante ver a tanta gente corriendo, andando, charlando, riendo , de buen rollo pero sobre todo con ganas de pasar un buen día. Y una de las cosas que más me han gustado es que he visto a algunos chicos mayores como yo completando su carrera de 8 Km, como unos auténticos campeones, demostrando que todo en la vida se puede conseguir. Es cuestión de ganas, ilusión y que se nos dé la oportunidad para hacer las cosas (¡aunque también hay que entrenar claro!)

Al final de la carrera se incorporaron María y Macarena con sus papis y nos fuimos a comer para celebrar éste día tan especial.

PD: Os recuerdo que ésta no es mi primera carrera, ya que con 10 meses corrí "la carrera perfecta" de la que dí buena cuenta en éste blog ( ver octubre 2008 )

Desde luego... ¡si sigo así voy a convertirme en un pro!

10,30h en punto, 8 km por delante, ¡preparados, listos, ya!

¡vamos Lucas! ¿a que tengo estilo?

¡corre, corre!

vamos chicas!

Familia Martín_Carreras

¡que majo Vicente!

Familia Orcaray_Suescun ¡vamos campeones!!

Papis.... un poquito de descanso

Con mi tío Carlos ¡que emoción!! ¡ que llegamos!!!

Cruzando la meta ¡soy un campeón!


Acompañando a mi papi al entrar en meta

Mis primas y mi tía que hicieron 8 km también ¡bravo campeonas!

parte del grupo

todos juntos ¡otra carrera más!

Vuelta al cole....pero AL DE MAYORES!

2011-09-15T16:43:00.000-07:00

agarradito a mi papá

justo antes de entrar

A ese cole que anuncian en la tele desde mediados de agosto, para el que hay que comprar libros de texto ( y arruinar de paso la economía familiar! ) . Pues sí, a ese, ya me he incorporado y ....de momento...bien, no he tenido problema ni he llorado nada (bueno el primer dia un poquito porque un niño no paraba de llamar a su mamá, y nos contagió a todos pero vamos, yo cogí mi libro y no quise saber nada más)

Este cole es un cole público, de integración y es fantástico y lo mejor es que tiene a mucha gente pendiente de mí
Tengo una tutora muy maja que se llama Celia, otra profe ( que dice mami que me ayudará a hablar mejor) que se llama Paloma, Antonio el fisio, Marita la PT, y Mariló .
Esta última me llevará al váter, porque aunque mis papis me hayan quitado éste verano el pañalete a ratos yo sigo sin pedir pis ni caca (excepto cuando me quiero bajar de la cuna ¡claro! que es cuando le digo a mi mamá ¡Moni, Moni! ¡Caca! pero no digáis nada es solo un truco para salir cuando no me quiero dormir). También me ayudará a comer bien ( jeje no sabe ella que como solito y además todo todo).
Voy con 4 compis de mi antigua escuela infantil ( todo niñas, que son además como madrecitas para mí) y además éste año estaré en el patio con mis amigos Iker y Mario, asi que seguro voy a pasarlo muy bien y a aprender muchas cosas nuevas! ( aunque ya llevo algunas aprendidas como : los colores, vocales, algunas consonantes....asi que tengo a mis papis alucinaditos! y además ¡¡cada vez me manejo mejor con el pico!! )
Bueno, os dejo que mañana tengo cole y me levanto prontito .
Ya os contaré más cosas de éste cole y las aventuras que voy a pasar en él.
¡Hasta otro rato!

Costa Ballena (Cádiz) y Altea

2011-09-15T15:44:00.000-07:00

con mi tía Auro y mami

mi superpapi

unos cracks

rebozándome

Con mi tío Caaalos

casi nadando ya

Cuenca

El Escorial

Cascada Río Cuervo

Angelito en Cuenca

Tentempie en El Escorial

¡Un beso grande para todos!

Al día siguiente de volar de Tenerife, mis papis, ni cortos ni perezosos, dejaron cuatro cosas, cogieron el coche y me llevaron, tempranito, tempranito (para que yo fuera dormido), a muchos km de Madrid, donde nos esperaban como agua de mayo mis tíos, Auro y Carlos y mis primos a los que siempre echo un montón de menos, ¡y ellos a mí!
Llegamos a mediodia, dejamos el coche, cogimos unas bicis y ¡a la playa!!! Yupiiii ¡ que felicidad! aquello sí que son playas, arena finita, caliente, en las que rebozarse cual croqueta , agua fresquita pero buenísima, olas divertidas pero que te cubren poquito, mis primos jugando en la arena conmigo y haciendo castillos...(vamos ¡el paraiso !!! ) me he reído las tripas cuando me tiraban las olas y aunque tragaba mucha agua me lo pasaba genial y no quería salir ( con tanto mar me he limpiado este verano las vías nasales que ni os cuento! ). Además hemos visitado una granjita de animales en Santi Petri con unos amigos y de vez en cuando nos ibamos a comer a Chipiona ó Sanlúcar de Barrameda ( ¡y como comíamos!)
Me ha encantado ésta urbi y pasarmelo tan bien con ellos.
Además todo el día estábamos en plan Verano Azul , en bici de acá para allá ( a mí me llevaba mi sufrido padre en un sillín y no paraba de moverme! )

Cuando parecía que todo se iba a terminar y que nos veníamos a Madrid, mi abuela, que es muy cabezona, se empeñó en que todos pasáramos unos días con ella en su casa de El Albir
¿unos días??? ¡si nos descuidamos pasamos allí el otoño!.

Y en El Albir pues que os voy a contar, que como siempre hemos disfrutado de piscinita, playa ( ésta es un poco más incómoda para mí porque es de piedras y cubre enseguida con lo que no estaba tan lanzado , me daba mucho respeto) , y terraza de mi abuela donde nos pasamos las horas jugando mis primos y yo y saltando a la cama elástica ( éste año además he descubierto con mi primo el mundo "Action Man" y ahora no me separo de esos muñecos).
También fuimos a ver a mi padrino y su mujer a Santa Pola , y mis tíos Maribel y Román se acercaron a verme

Un verano de lo más completo y feliz ( la pena es que mi papi no lo haya disfrutado tanto...porque tenía mucho trabajo que hacer, pero de vez en cuando mi mami y yo le secuestrábamos y nos lo llevábamos a alguna parte).
¿El descubrimiento más alucinante del verano? el mar y sus olas.

Para rematar el veranito, la semana pasada vinieron mis tíos Ruti y Juanjo a Madrid y como otras veces no se mueven de nuestras casas, pues Ruti organizó una serie de excursiones a las que nos apuntábamos.
He conocido el Nacimiento del Río Cuervo ( con picnic de tortilla incluído-como mandan los cánones-), Cuenca, Sotillo de la Adrada - el pueblo de mi abuela- ,El Escorial, y por útimo Toledo. Lo que os decía .. ¡Más Kilómetros que la Vuelta a España!!!
Asi que ya se pueden poner la pila mis papis este invierno porque sino en casa ¡me voy a aburrir un montón!!!

El Verano que se fue

2011-09-15T15:16:00.000-07:00

Guaapoo!!

Visiténdome para apagar fuegos

Con el bombero Charlie

Bombero Lucas, bombero Lucas

Surfersss!!

Picó!!

Tirando la caña

Mamaa, mamita

Arriando las velas

Capitán Lucas

Tíos Ruth y Juanjo

los delfines en su salsa

con tia Cristi en el Siam Park

Ya está dando el verano sus últimos coletazos. La vuelta al cole ya es un hecho ( ya os hablaré de ello en otro post)
Aún sigue haciendo un calor achicharrante en Madrid que nos hace acordarnos más si cabe de lo bien que estábamos y lo bien que lo hemos pasado éste veranito, que para mí ha sido laaargo, laaargo , muy familiar, y playero a tope.

Para empezar tengo que decir que he hecho más km con mis papis que la vuelta ciclista a España.
Primero a Tenerife, visita obligada a nuestras tías que siempre nos esperan con toda la ilusión del mundo, después Costa Ballena en Cádiz donde hemos estado con los primos 10 días y para terminar El Albir, en casita de mi abuela, .
Por último, como remate, hemos tenido retazos de excursiones varias cerca de Madrid,
Pero vamos por partes.......

Primera parada: Tenerife.
No sé que más contaros que no haya dicho en el blog otros veranos de ésta maravillosa isla, donde lo pasamos tan bien y que tiene mil rincones nuevos que visitar cada vez.

Hicimos las ya tradicionales visitas a Garachico, Buenavista, La Laguna, El Médano, Playa Bahía del Duque, Puertito de Guimar y en el Puerto, donde tenemos la casita a los Lagos Martianez y el Loro Parque ( éste año los gorilas estaban muy simpáticos y me han gustado mucho más que los delfines)

Entre las Nuevas visitas y experiencias las que más me gustaron han sido :

Excursión de ballenas y delfines desde Puerto Colón.
Nos hizo un dia de sol fantástico, el agua estaba como un plato y las ballenas estaban contentas y se dejaban ver , ...pero los delfines ¡estaban radiantes! y nos dieron una exhibición de saltos y juegos malabares que nos encantó. Fue un precioso día en compañía de mamá, mis tíos Ruti y hasta mi tío Juanjo que se marea en los barcos se atrevió a venir ( la única pena fue que ni Papá ni tia Cristi pudieron acompañarnos porque tenían que trabajar, ¡¡oohhh!!)

Montamos en Camello, pero me asusté un poco al ver el bicho tan cerca de mi mami ( pero ella se asustó mucho más, jajaja).

Siam Park. Un parque acuático en el Sur de la Isla donde me tiré por toboganes de agua y no paré de mojarme ( aquí si que vino mi papi, mamá, Ruti y Cristi ¡menos mal!)

Parques de bomberos ( visitamos el de El Médano y el de la Orotava). Mi tía Cris tiene un amigo bombero ( Charlie) que nos trató fenomenal, nos enseñó los parques, me vistió de bombero y nos montó en los camiones más nuevos. Aunque ya había ido con el cole antes, me encantó la experiencia

Finca de San Juán de la Rambla, la familia de mi tío Juanjo tiene una finca en lo alto de la montaña, con unas vistas al mar y al Teide espectaculares. Allí pude arrancar matojos, comer fresas y ¡hasta me picó una gallina! ( y no paro de repetírlo cuando me lo preguntán ¿que te hizo la gallina? Picó- contesto- y me señalo mi dedito )

Ah se me olvidaba! una cosa que me ha encantado es que mi tío Juanjo me enseñó este verano a pescar, y hemos pasado ratitos muy graciosos tirando la caña y cogiendo algún que otro pececillo.

En resumen mucha playa, mucha diversión y muchos mimitos por parte de todos ( abuelo, tías, personal de la Suite, Juanjo, familia de Juanjo, amigos...) ¡que le vamos a hacer!
es que yo soy así de popular.

Cum laude en....

2011-09-15T15:09:00.000-07:00

Notable en Simpatía

Sobresaliente en Sonrisas

Diplomado en Atracción

Graduado en Achuchones

Licenciado en TERNURA

Master en GANARSE AL PERSONAL

Doctor en PICARDÍA

CUM LAUDE en FELICIDAD

un Junio repleto de acontecimientos

2011-06-27T05:04:00.000-07:00

A la vuelta de la esquina está el verano, ( pero "el de verdad", en ese en el cual no hay cole y se puede levantar uno a la hora que quiera y se puede bañar y hacer lo que a uno le de la gana).
Mientras lo esperamos estamos pasando un mes lleno de buenos momentos, entre los que destaca mi graduación de la escuela infantil. ¡Pero que mayor que soy!. Parece que fue ayer cuando escribía en el blog mi primer día de escuela...¡y ya han pasado 3 años! ¡que pasada! http://lucastieneblog.blogspot.com/2008/09/vuelta-al-cole.html
El equipo de atención temprana ha decidido que estoy preparado para pasar al cole de mayores ( normalmente a nosotros nos desfasan un añito en la guarde) asi que ¡allá voy! . Mis papis están muy contentos porque me han admitido en el cole Federico García Lorca, un cole de integración que tiene muy buena fama y buenos profesionales para poder atenderme y seguir avanzando en mi evolución.
Bueno, para despedirme en condiciones de mi escuela infantil en la que he aprendido tanto y he estado tan "agustito", decidí darlo todo en la ceremonia de graduación, y dejé con la boca abierta a todos marcándome unos bailes que ¡ya quisieran muchos! Me sabía todos los pasos y no tuve ninguna vergüenza en demostrarselo al mundo. A mi familia al completo se les cayó la baba, y mis papis estaban como un pavo de hinchados cuando los otros papás del cole les dijeron que "había sido el mejor de toda la graduación" (ésto prometo que no es comentario de mi madre sino de los otros papis! ) . Si es que ¡me encanta bailar! me siento libre y feliz, sólo tengo que fijarme en los pasos y ....seguir el ritmo! es muy fácil! ( y como vergüenza, lo que se dice vergüenza no tengo mucha....).

La temporada del cole terminó con una preciosa fiesta "pirata", en la que nos prepararon una gymkana, participé con mis papis y lo pasé muy bien, (aunque estaba algo ñoño por los mocos).

y aunque seguiré viendo a mis profes y todo el personal del cole hasta el 15 de julio, desde aquí les agradezco a todas y cada una todo este tiempo de aprendizaje, sin ellas no hubiese sido posible llegar a donde estoy.
Gracias por todo su cariño, su esfuerzo y su buen hacer, me voy muy contento por haber encontrado en mi camino buenas profesionales y mejores personas. ¡ojalá siempre me vaya así de bien en toda mi vida académica!
Ojalá siempre me toquen personas excepcionales que sepan comprender que educar personas con Síndrome de Down no es tan dificil, sólo hay que poner interés en conocer nuestras particularidades y contar que nosotros podemos avanzar igual que cualquier niño, solo que con algo más de ayuda por su parte. Es un reto para todos, para ellos como profesionales de la enseñanza, para nuestros padres y para nosotros como parte de la Sociedad.
Ojalá todos compartamos esa ilusión de moldear nuestro futuro para poder hacer de nosotros personas válidas y capaces. un deseo que espero se convierta en una realidad.

Energía Positiva y Magia

2011-06-08T06:44:00.000-07:00

Vengo de nuevo de la exposición "Más allá de un rostro", (en la que ya sabéis que participa Lucas).
Hoy nos han entrevistado para un programa de radio a un par de mamis y a una de las fotógrafas de la exposición.
Al principio teníamos los típicos nervios , ¿que me preguntarán? ¿ sabré contestar? ¡llegará el mensaje o me atascaré hablando? ( esas típicas inseguridades de las que nuestros niños están liberados! ) pero luego fue muy fácil , hablar sobre lo que conoces y sobre lo que sientes, es sencillo simplemente porque te sale del corazón, asi que todo salió muy bien.
Una de las cosas que nos han preguntado es porqué recomendamos ir a verla. Bueno en nuestro caso puede que no sonemos muy objetivas, somos las mamis y estamos orgullosas de nuestros hijos, de verlos tan guapos, tan sonrientes, tan felices, tan expresivos... pero es que además están pasando cosas muy bonitas en la Plaza de la Independencia, hay mucha energía Positiva y buen rollo, familias que se están conociendo y compartiendo experiencias de vida, transeuntes que se quieren hacer fotos con los carteles, gente que reflexiona sobre los mensajes, personas que se emocionan continuamente...todo eso unido al buen tiempo, al precioso escenario en el que están montadas, invita a pasear y pararse un rato a contemplar unas vidas ajenas pero cercanas. Invita a regalarse un ratito de paz..

Por supuesto no será la última vez que me baje a verla. Aún me queda esa visita de reflexión, sola, para poder examinar cada uno de los carteles, cada uno de los mensajes de las familias. Seguro que cada uno de ellos me llega, lo sentiré como mío, porque me siento muy cerca de cada madre y padre, de sus sentimientos y sus emociones, definitivamente tengo que regalarme ese tiempo personal y poder disfrutarla de verdad. Asi que ¡animo! parece que falta mucho para que acabe, pero ¡el tiempo pasa volando! y puede que a alguno le queden ganas como a mí de repetir y repetir, y repetir....

¡que emoción!! ¡¡por fin estamos en el aire!

2011-06-03T02:25:00.000-07:00

Antes de ayer fue una precioso dia de fiesta y una jornada muy importante . Yo estaba más preocupada por no llegar tarde, que traje me pongo, que traje le pongo al niño, quien viene a la imauguración, etc, etc, etc.
Asi que no he caido del guindo hasta hoy. hoy estoy asimilando todo lo que ha significado para nosotros y lo que va a significar para la toda comunidad down. Hoy me está viniendo de golpe toda la emoción, al revivir los momentos con las fotos, los carteles, las familias, los amigos que ya hemos hecho, sus frases, lo que la gente está escribiendo en la página del facebook de mas allá de un rostro, lo que han sentido, sus historias, la cola que va a traer, lo que pueden aprender las familias si llevan a sus hijos a ver la expo, lo que va a aprender la Sociedad en general... ufff demasiada emoción junta que HOY me está desbordando.
No se puede sentir más orgullo, ni más felicidad....
Estamos toda la familia ( padre, madre, tías, primos, abuela, abuelo) emocionados con nuestro niño, de lo guapo, simpático y listísimo que es, y de lo bonito que ha salido en la foto, y de lo que nos aporta cada día, nos enseña y nos ayuda a ser mejores personas...
Todo eso quizás no se ve en la foto de la Expo, solo se ve un niño de ojos preciosos que juega con una pelota, pero con eso nos basta ( gracias al fotógrafo Roberto Fernández que le ha sacado guapisísimo), un niño que como los demás se lo pasa pipa jugando, que vive al dia, creciendo, absorbiendolo todo como una esponja, asombrando a su familia con cada nuevo aprendizaje, (se nos cae la baba, ¿se nota no?) ,
un precioso hijo feliz que nos hace feliz, ¡que más se puede pedir! Creo que no me paro aquí, seguiré escribiendo en el blog toda la emoción que me está embargando a medida que tenga noticias sobre cómo está reaccionando la gente, ¡que importante! ¡que paso tan importante podemos dar!!

detrás de tu rostro

2011-05-26T05:41:00.000-07:00

Detrás de tu rostro pequeño y achatado hay una personita deseando ser feliz.
Detrás de tus ojos verdes, algo tristes y rasgados se ve el mundo diferente, mucho más limpio y puro
Detrás de tu sonrisa pícara e irregular se adivina un universo de curiosidad sin límites
Detrás de tus gestos lentos y medidos hay un niño que quiere jugar, que vive y que ama, igual que todos los niños del mundo.
Más allá de ese bello rostro tuyo, querido Lucas, y de los que son como tú, hay bebés y niños que crecen rodeados de amor y que disfrutan más que nadie de las cosas y que quieren les acepten y les quieran, basicamente como cualquier ser humano.

Conóceles, acéptales, quiéreles, comparte con ellos un ratito de tu vida. Te sorprenderán, te animarán, les querrás, te atraerán como un imán. Son especiales sobre todo porque te hacen sentir especial. Quieren que formes parte de su vida. Házlo si tienes la oportunidad, te aportan mucho. No te arrepentirás.

Acércate a conocer un poco más de ellos y sus familias en la Exposición "Más allá de un rostro" organizada por la Fundación Síndrome de Down de Madrid. Del 1 al 30 de Junio en la Plaza de La Independencia. ¡no os la podéis perder! ¡os emocionará!

Tenemos el inmenso orgullo de que Lucas participa en la exposición. Y algunos de sus amigos también
Desde aquí una vez más queremos dar las gracias a todas las personas que han hecho que fuera posible ésta preciosa y útil acción. Gracias en especial a Patricia, que ha dedicado un año entero de su vida en que el proyecto se convirtiera en una realidad. ¡enhorabuena guapa! lo que has hecho es muy importante para toda la comunidad down.

(Por supuesto una vez que se inaugure pondremos fotos del cartel de Lucas aquí)

Arteterapia en mi cama de hospital

2011-05-20T07:49:00.000-07:00

Aunque como ya he dicho en mas de una ocasion, todo el personal de aqui me trata siempre como a un rey ( soy popular en todas las secciones del hospital desde las urgencias, las consultas de neumólogos hasta la planta 2 donde siempre me ingresan), y mis papis hacen lo posible por entretenerme, tengo ratitos que me aburro como una ostra.

Para colmo desde ayer gracias a la dichosa gripe AAA estamos en aislamiento

Asi que cuando esta mañana me quitaron el oxigeno y la Dra. recomendo a mi mami que diera una vuelta , no pude salir de la habitación.

Entonces mi amigo Luis un enfermero muy majo y viejo conocido nuestro, nos ha organizado un minitaller de Arteterapia.

Paula ha venido con un carro llenito de material chulisimo ( pinceles, ceras, cartulinas, papel Pinocho ) y me ha preparado todo un estudio de pintura en la cama del hospital. Estuve una horita pintando con pincel, con las manos, pegando papel y he creado dos obras de arte preciosas que podéis ver . Lo he pasado bomba, y me ha entretenido muchísimo, este hospital mola, nos tratan genial, se preocupan por mi, no es que sea plato de gusto estar aqui, pero ya que estamos....Felicidades por la iniciativa de Arteterapia y gracias de nuevo a todos por el cariño que me están dando.

Malvenida gripe A

2011-05-20T07:43:00.000-07:00

Como viene siendo habitual, cada año reservo una suite y paso unos cuantos días con mis amigos l@s médic@s y enfermer@s del hospital puerta de hierro de Majadahonda. (desde aqui les mando un beso muy grande a todos por cuidarme así de bien y por hacer mi

estancia mas agradable y llevadera)

Para no perder la costumbre y seguir experimentando con virus y bacterias, este año me he cogido la Gripe A (Si, si esa que tan de moda estaba hace dos temporadas, LA MISMA solo que ya no es tan popular, ni da tanto miedo,ni tampoco tanto dinero...).

Estos bichos que son bien listos ya saben que yo tengo problemas de bronquios y por eso vienen a por mi, y me atacan donde estoy débil y aunque parece que me recupero hay momentos en los que me voy abajo sin remedio.

Debe ser que este virus es así.....pero como véis yo no pierdo la sonrisa!

Los políticos y nuestros chicos

2011-04-13T05:18:00.000-07:00

Acabo de recibir un e mail de una mamá con un enlace que cuenta lo siguiente: "el candidato a alcalde de Valladolid, el sr. Francisco Javier de la Riva ha presentado la lista con la que concurrirá a las elecciones del próximo 22 de mayo. En el puesto 18 figura Ángela Bachiller que trabaja actualmente en el Ayuntamiento y tiene síndrome de Down"

Estas noticias siempre me producen un doble sentimiento: por un lado el orgullo de ver que cada vez nuestros chicos se van integrando en puestos con cada vez mayor responsabilidad con lo que ello supone de cara a la integración de las personas con Síndrome de Down; Por otro me apena ver que al ser la más cara visible y reconocible de la discapacidad se nos utilice como herramienta de marketing para "lavar caras" y "quedar bien" ante un electorado, una audiencia, etc.
( creo recordar que no hace mucho éste señor fue acusado de "machista" y "sexista" por unas declaraciones no muy acertadas sobre la ministra de Sanidad Leire Pajín ). En su lista las principales novedades están representadas por colectivos más marginales o minoritarios de la Sociedad como queriendo dar un "tinte más social " a su candidatura.
En lo que nos atañe llego a ésta conclusión porque a Ángela Bachiller se la presenta en lista de ésta forma:
18. Ángela Bachiller (trabaja en el Ayuntamiento y tiene sindrome de Down)

Me pasó lo mismo cuando Izaskun apareció en el programa de TV : "Tengo una pregunta para usted" preguntándole al sr. Zapatero sobre las cuotas de empleo a discapacitados en el Congreso.
No sé a ciencia cierta cual es el criterio de elección de los participantes en éstos programas y si en ese momento les venía bien su intervención, pero si me consta que el sr. Zapatero quiso apuntarse un tanto cuando le dijo que "sería un honor" que ella trabajase en la Administración Pública".
Claro que con ese desparpajo que caracteriza a la mayoría de nuestros chicos la que salió ganando fue Izaskun cuando le respondió al Presidente "luego te doy mi currículum"( ¡y vaya que si se lo dio! ) .

Me alegro mucho por Izaskun ( que no sé si estará trabajando verdaderamente en el Congreso como le prometió Zapatero,) y también por el futuro de Ángela, de verdad.
Les agradezco que abran camino a nuestros hijos, y que todos como Izaskun hizo sepamos aprovechar esas oportunidades
Solo espero que en el futuro a nuestros chicos se les presente así:
18: Ángela Bachiller ( trabaja en el Ayuntamiento y tiene los siguientes estudios/méritos....)

Será cuando podamos hablar de Integración real

ver noticia completa en: http://www.down21.org/web_n/index.php?option=com_content&view=article&id=2480:valladolid-una-persona-con-sindrome-de-down-entra-en-una-lista-que-concurrira-a-las-elecciones-del-ayuntamiento&catid=36:noticiasfundacion&Itemid=103

Exposición "el abrazo del arte"

2011-03-31T14:25:00.000-07:00

Organizada por la Fundación Síndrome de Down de Madrid, la exposición El abrazo del arte es un proyecto pionero que integra la obra de 12 pintores con Síndrome de Down ( pertenecientes a los talleres "Arte Down" ) con renombrados interioristas y diseñadores de moda. 12 instalaciones en las que todos los artistas han trabajado de forma conjunta para conseguir unos espacios absolutamente imaginativos.
Que pena que haya estado tan poquito tiempo, y que pena que se acabara ayer porque no ma ha dado tiempo a recomendarla suficientemente . La decoración de los espacios, los trajes absolutamente maravillosos, las obras que los acompañaban han conseguido emocionarnos y sorprendernos. Pongo una foto del espacio que a mí particularmente más me ha gustado y un link a un artículo de El Mundo que explica por boca de los protagonistas, sus sensaciones al trabajar en ello
http://www.elmundo.es/yodona/2011/03/15/actualidad/1300181718.html

Desde aquí damos la enhorabuena a todos los que han participado en la iniciativa que esperamos se convierta en la primera de muchas exposiciones en las que participen los chicos de "Arte Down".

Nota: Por cierto Lucas nos dio un pequeño sustito perdiéndose por las instalaciones del matadero pero afortunadamente le encontramos sano y salvo 5 minutos más tarde ( ¡los peores 5 minutos de mi vida! ) .

Dia Mundial del Síndrome de Down

2011-03-21T03:46:00.000-07:00

hoy se celebra el dia mundial del Síndrome de Down.
Una fecha señalada para las personas con SD y sus familias que luchamos cada dia por la aceptación e integración plena de nuestros seres queridos en la Sociedad. Hoy en día esa integración está siendo una realidad en muchos aspectos ( mi hijo Lucas va a una escuela pública infantil en la que está plenamente integrado con el resto de sus compañeros y es a todos los efectos uno más). Sin embargo aún queda mucho camino por recorrer ( derecho al trabajo, a la no discriminación, derecho a la independencia e inclusión en la Sociedad). Todavía se dan casos de personas con Síndrome de Down que no pueden acceder a un trabajo acorde con sus capacidades, o personas que son discriminadas por su discapacidad, expulsadas de lugares públicos ,etc. Casos gracias a Dios cada día menos frecuentes pero de todo punto inaceptables. Por eso es importante que a través de días como el de hoy, la Sociedad conozca un poco más la realidad de éstas personas y reconozca sus derechos como los de cualquier otro ciudadano. Desde luego seguiremos luchando dentro de nuestras posibilidades y en nuestro entorno más cercano para que ésto ocurra.

Me gustan las bodas

2011-03-15T07:48:00.000-07:00

¿ cómo no me van a gustar? Todos te miran, te dicen lo guapo que estás, comes fenomenal, lo pasas pipa divirtiendote hasta las tantas, y bailas todo el rato hasta caer reventado.

Tal y como ya dije, mis primos y yo teníamos un papel protagonista en la boda de mis tíos Ruti y Juanjo, llevándoles los anillos y arras. Por la mañana nos levantamos prontito porque estábamos muy nerviosos y teníamos cosas que preparar.
Aunque pesar de que en los ensayos salía corriendo cada vez que contaban hasta 3 por el pasillo de casa, en el pasillo de la iglesia estuve más que correcto, ( también porque mi primo Hugo me tenía amarrado por la camisa y no me dejaba soltarme!) hice el paseillo de lo más tranquilo y relajado y parándome cuando me lo pedían. Lo que peor llevé fue estar calladito el rato de la iglesia pero por suerte se hizo corto.
Vamos que me porté fenomenal ( buenos nos portamos todos porque mis primos hicieron un papelón ). Me puse morao de un montón de cosas ricas, no paré de correr y jugar con todos los niños y de bailar con todos los grupos de la boda. Justo cuando mis padres me tumbaron en el carrito ( ya me frotaba los ojos por el sueño todo el tiempo ) sonó el "waka waka" de Shakira y volví a darlo todo en la pista. Me gustan las bodas asi que papis ya me podéis llevar a la que queráis
Bueno y como sabía que queríais ver fotos del evento aquí las cuelgo

Con un par...

2011-03-02T21:47:00.001-08:00

Ahora ya puede mi madre decir que está rodeada de "testosterona" , desde ayer tengo oficialmente "un par".
Este lunes me operaron del testículo izquierdo ( el derecho ya me lo colocaron en mi sitio hace tiempo) y para los que os preguntéis cómo estoy, cómo ha sido mi recuperación, deciros que estoy como una auténtica rosa, y que a la hora de salir del quirófano ya estaba cenando ( ¡hombre por favor que me tenían desde la 1 de la tarde sin comer nada! ), y al dia siguiente por la mañana estaba brincando en la cama del hospital y bajándome al suelo, pidiéndole a mis papis "tele tele" y recorriendo los pasillos a ver si encontraba a algún amigo. Vamos que sigo siendo un campeón. Solo lloro cuando toso ( porque me tiran los puntos) y como sigo acoplado al catarro pues se hace un poco más durillo. Por lo demás y ya "compensado" jeje estoy haciendo vida normal ( bueno a veces me quejo un poquillo para estirar el cuento y que me den más mimos), sin ir al cole eso sí. Y ya estoy preparando maletas para irme este sábado a Tenerife, que se casan mi tía Ruti y Juanjo ( Uti y Juanco como les llamo yo) , y tengo la enorme responsabilidad junto con mis primos de llevar los anillos ( mi madre volviéndose loca para encontrar un sitio para ponerlos, en donde no pueda echar mano de ellos, o tirarlos, ¡pobrecilla! si es que soy más trasto...). Prometo fotos porque voy a ir hecho un pimpollo. Besitos

nos tocó llorar

2011-02-21T15:01:00.000-08:00

Pues sí, otra vez más. Me cuesta mucho escribir esta entrada sin que se me salten de nuevo las lágrimas. Lo cierto es que quiero escribirla porque quiero repetirme que éste tipo de situaciones nos pasarán muchas veces, y quiero estar curada de espanto....y no llorar, pero no puedo, no pude ME SUPERÓ.
Sucedió en el cole de mis sobrinos, fuimos como otras veces a buscarlos, y como otras veces a las amiguitas de mis sobris se les abrieron las carnes cuando vieron aparecer a Lucas, todas se lo rifan, le quieren coger, le agarran de la mano, le piden que diga cosas, ¡que rico es! ¡que mono es! no paran de decirme .
Luego las niñas le llevaron a conocer a un niño de su clase al que no conocíamos de antes y él de repente les dijo ¿ este es tu primo "el subnormal"? y lo volvió a repetir unas cuantas veces. EL SUB-NOR-MAL . Muchas veces se lo había oído decir a mucha gente para referirse a otros, "este tío es subnormal", éste es mongólico", ¡es algo tan común! confieso que me choca cada vez que lo oigo, pero entiendo que no va con nosotros y no me molesta especialmente. Pero ésta ha sido la primera vez desde que nació Lucas que se referían a él como subnormal, y tengo que decir que me dolió oirlo como si me hubieran abofeteado. Estupefacta e impresionada sólo pude replicarle al niño , diciéndole que Lucas no es subnormal, que tiene el Síndrome de Down que es muy diferente.
Fue lo último que pude decir, porque me salí a llorar. Me repetía todo el tiempo, tratando de contener las lágrimas para que no me viesen mis sobrinos , que solo era un niño, que solo tiene 8 años, pero sigo sin concebirlo y me gustaría gritarle a sus padres, a las educadoras de éste y de todos los niños del mundo que las palabras maldichas, malsonantes y malentendidas pueden herir mucho a la gente. De momento Lucas no entiende ni sabe qué le dicen. Espero que para cuando lo entienda estemos en una sociedad integradora y que sólo la oiga para saber que es una palabra del pasado, en desuso y sobre todo completamente ajena a él.

Calendario Apascovi

2011-01-25T18:45:00.001-08:00

Soy famosete! He salido en un calendario!,
bueno yo, y mi amigo Fernando, Iker, y muchos otros niños de Apascovi.
Se suponía que tenía que salir en Enero- mes de mi cumpleaños- disfrazado de enanito ( que por cierto a mi madre le costó "un congo" hacerme el gorro, ya que no lo terminaba de ver bien). Finalmente porque llegamos tarde no pude lucir mi magnifico gorro ( bueno en realidad le quedó un poco chuchurrío el pico a mi mami pero pobrecilla que no se entere , con la de horas que tardó en hacerlo) , me acoplé a otro cuento, el del mes de marzo ( cada mes va de un cuento o personajes de tv) el de Cenicienta, y me pusieron una capa improvisada, en plan príncipito venido a menos, que no se sabía si era el que bailaba con Cenicienta, o el que tiraba de la carroza.
Para colmo estaba malito ese día y salgo con unos ojillos! mejor dicho ¡unas ojeras!. Vamos que ya me podían haber sacado mi lado bueno , o en mi dia bueno ( dificil tarea porque ¡últimamente no es que tenga muchos que digamos! ) . Os dejo una fotillos para los que queráis verme, y los que queráis tener uno decídselo a mi mami y os consigue uno , son 4 eurillos de nada y la recaudación va para la Fundación Apascovi,
¡animaros a tenerme en vuestra casa!

Cumplo "tes"

2011-01-25T18:38:00.000-08:00

¿ cuántos años tienes Lucas? dooo, ¿ y cuantos vas a cumplir? teees.
Así es "tes" años ya , parece mentira pero ya tengo 36 meses, llenos de anécdotas, llenos de mucha vida, tanta que a mis papis les parecen muchos más. Como cosa especial mis papis éste año me prepararon una fiesta de cumple multitudinaria. Estaban hijos de amigos de mis papis, primos primeros, primos segundos, más primos, y también se acercaron Iker, y Lucas Pantoja, mis nuevos amiguitos de la Comisión de Boadilla FSDM con sus papis y hermanos.
Fue muy divertida y al principio estaba un poquito mohino y no quería ver a nadie pero luego me animé, a medida que venían mis coleguis, mis papis contrataron unas animadoras ( a las pobres no las hacíamos ni caso! ) y con los juguetes que había por allí y la rica merienda que nos habían preparado ( con sandwiches de Nocilla que no pueden faltar en un cumpleaños! nos pusimos moraos. Lo pasé muy bien, y ahora ya no digo más que voy a cumplir tees años, ya sé que tengo tees y voy a cumplir " cuuato"

navidad, navidad, Dulce Navidad

2011-01-25T18:22:00.000-08:00

Aunque yo prefiero cantaros Campana sobre campana, o los peces en el río que son los villancicos que ensayamos en el cole para la función navideña que hicimos para los abuelillos en el centro de mayores de Boadilla. ¡lo que nos aplaudían! y cómo se limpiaban con los pañuelos la carita ( digo yo que tendrían muchos mocos de la emoción!) y que ricos eran! también nos cantaron ellos a nosotros ¡lo hacían tan bien! y nos intercambiamos regalitos! ( ellos nos habían hecho unas bolitas de navidad de papel y nosotros unos Cristmas gigantes ) Lo pasamos genial y mi mami pudo venir a verme y a limpiarse los moquitos como los abuelillos. Éste año me ha gustado más eso de la NAVIDAD , me he enterado un poco más de las luces ( ya no me dormía cuando bajábamos a verlas), de los regalitos de Papá Noel , de la cabalgata de Reyes ( aunque ese día estaba un poco flojis), y del Circo Price, salida tradicional en Navidad para mi familia.
Estuve feliz, tooodo el día pegadito a mis primos, jugando con los juguetes nuevos que son chulis, chulis, y sorpresa, el dia de nochebuena mis tías de Tenerife se presentaron en casa de la abuela y cenaron con todos. ¡Eso sí que fue un buen regalito de Navidad!

Octubre, noviembre, diciembre, enero...

2011-01-25T18:01:00.000-08:00

O lo que es lo mismo, virus, virus, virus,
Hay que ver lo que les gusto a los virus,
esos bichos que me hacen en noviembre unas llagas en la boca, en diciembre me provocan una tos y mocos horribles y en enero más de lo mismo. Esos bichos que no me dejan llevar, ni a mi ni a mis papis, una vida normal, falto al cole, a mis terapias, a la piscina, y me cuesta muchísimo retomar de nuevo mis actividades diarias, y a mis papis también, conmigo revoloteando por la casa y de lo más mimoso y reclamando toda la atención del mundo, imposible hacer nada más ( ni siquiera escribir una entrada al mes en éste blog!).
Entre medias y a ratitos de mejoría me ha dado tiempo de celebrar la navidad ( Diciembre dentro de lo que cabe fue el mejor mes para mí), a salir en un calendario y a celebrar mi cumpleaños, a ver si os puedo contar las cositas una a una y con fotitos!.

Reunión de papis Down Boadilla

2010-11-22T05:34:00.000-08:00

Empezó siendo el empeño de un papá, que hizo realidad un deseo de muchos papás aquí en Boadilla, reunirnos e intercambiar opiniones, experiencias, anhelos, dudas, consejos, pensamientos. Solo llevamos dos reuniones más o menos "informales" y una más formal y ya han salido muchos intercambios de información ( sobre salud, educación, colegios, administración, ayudas, rutinas, manías, etc etc) muchas respuestas a muchas preguntas, quedadas de papás con nenes. Se notaba que estábamos ávidos de juntarnos y de hablar y de compartir ¿cómo no lo hicimos antes?
Ahora vamos a por más, queremos ir más lejos, conseguir más cosas, juntos de repente nos vemos con fuerza para ello: un lugar para reunirnos ( y no en una cafeteria improvisada y casi sin sitio), un lugar para que jueguen nuestros hijos, servicios por parte de la comunidad, en fin, muchas cosas que pretendemos que se hagan realidad poco a poco, pero que con paso firme, férrea voluntad y uniéndonos todos creemos que podremos conseguir. Seremos según últimas informaciones una Comisión de la Fundación Síndrome de Down de Madrid, un buen punto de partida para que se nos oiga, para conseguir cosas. ¡que ilusión!

Cuestión de prioridades

2010-09-30T08:04:00.000-07:00

Entrada de mamá (¡ y ya van unas cuantas!)
El otro día charlaba con mis amigas de la importancia de estar presente la mayor parte del tiempo posible en la vida de nuestros hijos.
Sopesábamos los pros y los contras de dejar a un lado nuestras carreras profesionaleso adaptarlas a nuestro momento actual. Comentábamos lo injusta que es la sociedad en la que vivimos con un mercado laboral cargado de prejuicios y de tintes machistas que no te permite llegar a los puestos más altos, en el que parece que está mal visto tener hijos y en el que nos toca ser, a falta de padres más concienciados ( no en todos los casos claro está), SUPERMAMIS, SUPERPROFESIONALES y en definitiva SUPERWOMANS.
Algunas de mis amigas tienen la suerte de haber encontrado ese dificil equilibrio entre ser brillantes directivas y madres entregadas a tiempo parcial, con el consiguiente desgaste físico y emocional que ello supone.
Otras simplemente han buscado alternativas y bajado el ritomo de trabajo. Yo particularmente me encuentro entre éstas últimas.
Cuando me plantee la posibilidad de ser madre decidí dejar el mundo de la publicidad ( cuyos horarios intempestivos y alocados no me hubiesen permitido disfrutar de la maternidad) y lo cambié por un negocio propio, pensando que iba a concentrar mi mayor energías en hacer crecer ese negocio, entonces llegó Lucas, y se hizo realidad la frase " el hombre propone y Dios dispone". La cosa obviamente cambió mucho, porque Lucas necesita un extra de casi todo, de estimulación, de atención, de ejercicio, es decir un extra de tiempo.
Es verdad que me podría organizar y que lo hiciesen otros, pero veo claramente dia a dia las ventajas de implicarme directamente en el proceso. El niño evoluciona muy bien en todos los aspectos y eso, para mí es la mejor de las recompensas.
En honor a la verdad tengo que decir que también es gracias a un marido que se deja la piel dia a dia trabajando para que yo no tenga que preocuparme de la parte alimenticia y otras necesidades vitales, y que además ahora trabajando en casa aporta mucho más ayuda en la parte emocional y de trabajo con Lucas, con lo que estamos encantados de la vida.

Habrá mamis que prefieran priorizar su estatus profesional, cada cual es muy libre de hacerlo. Lo que yo defiendo ( a veces con demasiada vehemencia, como casi todas las cosas en las que creo firmemente, y por ello desde aquí pido perdón a mis amigas) es que el tiempo que pasamos con nuestros pequeños es oro para ellos. De nosotros aprenden como esponjas, en nosotros se fijan y nos imitan en todo, asi que de nosotros depende la calidad ( y cantidad) del oro que les queramos regalar.
Algún dia que nos paramos a mirarles y nos enorgullecen sus logros, vemos cómo la vida nos devuelve poco a poco ese regalo, cómo compensan esas renuncias, cuán feliz nos hace esa inversión de nuestro "valioso" tiempo.
Para mí, que reconozco que a veces me cuesta dedicarle tiempo, y no pocas veces me pregunto qué le estoy aportando a mi vida profesional, está siendo el mejor de los trabajos. Ya vendrán épocas en las que no me necesite tanto, sea más autónomo e independiente y pueda replantearme las cosas.
Mientras tanto, sigo aquí, hago lo que puedo, me adapto y procuro relajarme pensando que es "lo que toca hacer".
si cada logro suyo, cada avance supusiera un euro a ingresar me voy haciendo millonaria y desde luego me siento en éste trabajo de lo más realizada.

Lucas y el cine

2010-09-30T07:51:00.000-07:00

Chiuaua, Lluvia de albondigas, Alvin y las ardillas, y la última Toy Story 3 ( que por cierto hemos visto ya 2 veces!).
No había cumplido ni un añito y ya le habíamos metido a ver su primera peli ( Chiuaua). Pensábamos que se iba a aburrir o que se dormiría después de tomar su bibi y cual fue nuestra sorpresa al ver, que no solo no se aburrió sino que estuvo atento a la pantalla casi sin pestañear hasta el final. Con Toy Story 3 se reía, se enfadaba con el mono malo, ponía pucheros cuando la escena era más triste y bailaba como un loco con la música del final. Confieso que llegué a preocuparme de que tuviera pesadillas esa noche, porque a ratos era un poco más tétrica...pero lo pasó en grande, entendió todo, durmió fenomenal y salió del cine de lo más contento.
Yo me pierdo media pelicula porque me encanta pasarme ratos largos mirándole a él, sus reacciones, sus caritas ( para mí él es el verdadero espectáculo). Tanto es así, que me sentaría sin dudar en la butaca de delante, de espaldas a la pantalla y no quitarle ojo ¡¡es para grabarle!!, y es que ..¡¡este hijo nuestro es un auténtico disfrutón!! nos contagia y nos hace disfrutar a todos.

En Veranito Un poco de todo

2010-09-30T07:32:00.000-07:00

Aunque parece que el verano se resiste a marcharse, lo cierto es que llevamos más de un mes en marcha de nuevo con rutinas de cole, estimulación, fisioterapia, y éste año como novedad ( como si no tuviera ya bastante actividad!) me han colado logopedia (dicen que merece la pena, que voy muy bien con el lenguaje bimodal y que repito muchas terminaciones y palabritas sueltas, ¡ vaya vaya! me podía haber estado calladito! ).
Bueno volviendo a lo del veranito, que me gusta más la verdad sea dicha, empezamos un poco "regu" porque a mediados de Julio cogí un virus, o una bacteria , o las dos cosas ( que yo cuando me pongo...me lo cojo todo!) y me tuvieron que ingresar de nuevo. Cuando llevaba una semana y no se me bajaba la fiebre, me trasladaron de urgencia a la UCI del hospital Niño Jesús ( con el consiguiente susto para mis papis), ya que parece que tenía líquido en un pulmón y no sabían si me lo tenían que extraer o se me iba a reabsorber solo. En fin una pesadilla para todos pero bueno finlamente se resolvió solo y no tuvieron que pincharme ( uff casi casi)
Fue una pena ya que ibamos a empezar el verano viajando a Alemania con mis primitos, y no pudo ser.
Así que cuando me dieron el alta, con el permiso de los médicos nos fuimos pitando para Tenerife con mi abuelita y mis tías, que allí el clima me sienta fenomenal y me pongo bueno en cuanto piso tierra canaria. Como siempre no he parado de hacer cosas, otra vez Loro Parque, otra vez piscinitas naturales, otra vez en La Suite ( el restaurante de mis tías donde soy el rey y me pongo a tocar el piano como un loco! ) , otra vez probar las delicias de los distintos restaurantitos, en fin que ya lo que hacemos se convierte casi en una costumbre, aunque esta vez mi papá solo nos acompañó una semanita por cuestiones de trabajo se tuvo que quedar en Madrid. Luego al Albir, a celebrar con Hugo su cumple, y luego una semana a Murcia con unos amigos de mis papis y sus niños con los que he hecho muy buenas migas. La verdad es que se me pasó volando y ya metido en rutinas de otoño lo hecho de menos un montón, a mis titas, a Boris el perrito, la piscina, ¡ ainss ! ¡ojalá fuera veranito todo el año!!!

Dios no comete equivocaciones

2010-06-25T02:20:00.000-07:00

Preciosa canción y precioso mensaje, que me ha emocionado de verdad

Fiesta San Isidro en el Cole

2010-06-05T11:17:00.001-07:00

Fuí el más chulo, el más "pichi" bailando el chotis, no había mozuela que se me resistiera..
Eso sí ni acercarse nadie a mi cho-co-la-te ¡¡que muerdo!.

Talentos

2010-05-05T05:34:00.001-07:00

-Maestro, tengo un problema con mi hijo: me trajo las notas del colegio, una alta calificación en dibujo y una pésima calificación en matemáticas.

-¿Qué harás?

- ¡Lo pondré de inmediato a tomar clases particulares con un profesor de matemáticas!

-Necio, ponlo de inmediato a tomar clases particulares con un profesor de dibujo. Desarrolla su talento. Todos servimos para algo pero no todos servimos para lo mismo.

- Alejandro Jodorowsky

experiencias Semana santa

2010-04-08T04:50:00.000-07:00

Como solemos colgar entradas cada cierto tiempo, (ya que el dia a dia es al final pura rutina" sin nada interesante que contar), parece que estamos siempre de vacaciones! pero no, prometemos que durante el resto de las semanas del año, hacemos todo el trabajo de estimulación, fisio, cole, etc etc. ( lo que nos recuerda que tenemos que hacer un esfuerzo por actualizar el blog más a menudo! ) Claro que es normal por otra parte, porque en vacaciones estamos todos más juntitos, se prestan a hacer más cosas novedosas y a relajarnos más, y como siempre ¡¡es un no parar!! pero bueno yo encantado de la vida, porque siempre descubrimos algo nuevo, algún rincón que visitar, alguna actividad diferente, alguna anécdota divertida.
Estas vacaciones de semana santa, de vuelta a la casita que mi abuela tiene en la Playa del Albir, al lado de Altea, de nuevo con mis primos con los que me lo paso genial, también con nuestros amigos Karina, David y Diego .....Villajoyosa, Guadalest, Mundomar
Y la actividad novedosa es que he podido ver de cerca y tocar delfines. Mi mamá siempre investigando cosas nuevas, preguntó si hacían actividades con los delfines y niños discapacitados, y para su sorpresa le dijeron que sí, que nos apuntásemos ya porque hay una larga lista de espera ( menos mal que no cogen a los niños hasta los cinco años, asi que nos hemos apuntado ya! ). Y por lo demás mucha tranquilidad y calma, buenos baños en la piscina de invierno de casa de mi abuelita y buenos ratos paseando al borde del mar. ¡¡ ay que mal vivo ¿ verdad?

Emociones Intensas

2010-02-09T16:19:00.000-08:00

Al inicio de nuestro contacto con el Síndrome de Down, cuando todavía Lucas no había nacido, un papá de una niña con Síndrome de down nos advirtió entre otras cosas que ibamos a "llorar mucho". ¡cuanta razón tenía esa persona!.
Lo que pasa es que lo que no sabíamos entonces, es que no siempre se llora de tristeza....
En éste pequeño trecho de camino que llevamos recorrido, el síndrome de down nos acompaña y aporta muchas emociones de muchas clases, la mayoría muy intensas.
Empezó con la tristeza de conocer su existencia, siguió con la preocupación y la angustia de saber cómo afectaría a nuestro bebé, continúa con la alegría de ver que, a pesar de ello, nuestro hijo es un niño sano, y sigue con el orgullo de constatar que su evolución, si bien es más lenta por su causa, sigue su curso con relativa normalidad.
Tristeza, preocupación, angustia, alegría, orgullo.....éstas y otras emociones aparecen en nuestras vidas a diario, pero no las vivimos como el resto de las emociones. Es como si una lupa las hiciera aumentar para que las podamos digerir bien, para que nos empapásemos de ellas y cada una, sea de la clase que sea, nos diera una lección de vida inolvidable.
A veces esas emociones vienen precedidas por situaciones que escapan a nuestro control . Son situaciones especiales que nos ponen en el límite de la comprensión, en ellas empezamos preguntándonos porqué y siempre, al menos en mi caso , terminamos encontrando respuestas.
Una de esas situaciones sucedió estas navidades en casa de mi madre con una de mis sobrinas.
- La noche anterior su hermana melliza de 7 años, con toda la naturalidad del mundo me dijo que su papá le había explicado "lo que le pasaba a Lucas" , - tiene el síndrome de down- me explicaba como si hubiese sabido desde siempre que era aquello.
- Pues yo me entero ahora, dijo la otra, ¿pero eso que es? ...¿ Lucas está enfermo ? expresó con tono de preocupación
- Nooo, le expliqué yo, no está enfermo, significa que Lucas aprende las cosas más despacito, le cuesta un poco más, ....pero no está enfermo.
- Ahh! pues yo tenía un calendario de esos niños y lo perdí y me dio mucha pena perderlo me respondió ella.

Yo había traído para regalarle a mi madre un calendario muy bonito de Prodis , ¡ que voy a ser de mayor? en el que salían niños y adultos con Síndrome de down, y muy animada le comenté que al día siguiente se lo enseñaría para que lo viera, y así lo hice. Ella lo observó muy atenta y se fue al salón.
La encontré llorando con una tristeza tan profunda que me partía el alma, ¡ que te pasa cariño! le dije yo, es que...me decía hipando ... es que ... ¡yo no quiero que Lucas sea así de mayor!
Fue un momento muy especial en el que juntas lloramos, ella por lo que me había contado, yo porque ella estaba diciendo en voz alta lo que no me atrevo a reconocer pero que siento.
Saqué fuerzas de donde no las tenía para explicarle que Lucas siempre iba a ser nuestro niño guapo, y que además la belleza no se ve con los ojos de la cara sino con los ojos del corazón, y que todos esos chicos son muy lindos de corazón y sus familias los ven los más guapos del mundo, etc etc.
Fue algo tan bonito, y a la vez un momento tan intenso que me removió entera. Me descolocó porque no supe si había hecho bien en enseñárselo, si era el momento oportuno, si lo iba a entender, a su vez me hizo reflexionar si realmente yo tengo superada la barrera física que supone el síndrome de down.
Esa noche era nochebuena y ella estuvo triste toda la noche, noté como había perdido parte de la inocencia que supone la ignorancia en la niñez.
Unos pocos días después vimos a una chica bastante mayor con Síndrome de down de la mano de su madre. Mi sobri, ya serena y más contenta me preguntó si Lucas sería así de mayor.
- No lo sé cariño, Lucas será Lucas, y sea como sea le vamos a querer.

Es extraño pensar que las cosas pasan por alguna razón pero en realidad es así.
Ese día en el que ellas supieran lo de su primo tenía que llegar, no se lo quisimos explicar antes por evitarles la tristeza, pero no es bueno evitarles a los niños las emociones sean de la clase que sean. Son emociones, y hay que sentirlas (al menos eso es lo que yo pienso).
Pues eso que aquí estamos, en nuestra particular montaña rusa de emociones, sintiendo el vértigo que supone vivir con Lucas.
Sigo dando gracias a Dios todos los días por mandarnos éste niño tan especial

Terapia de Movimiento Rítmico

2010-02-09T15:17:00.000-08:00

Hola a todos, soy la mamá de Lucas y como prometí quiero escribir una entrada sobre ésta terapia.
Nos hablaron de ella, Vicky y Fina, dos excelentes profesionales del Centro de Atención Temprana San Felipe, en La Orotava, Tenerife.
Hasta ahora no habíamos oído nada sobre ella porque se ha introducido hace no mucho tiempo en España, pero desde luego, lo que hemos visto y leído hasta ahora nos parece de lo más interesante.
Dicho "a groso modo" tiene que ver con el tema de la integración ( o más bien de la "no integración") de los reflejos primitivos que todo bebé tiene al nacer (incluso antes del nacimiento).
Algunos de esos reflejos son más conocidos ( Reflejo de Moro, Reflejo de succión, etc) y otros no tanto.
El caso es que esos reflejos van desapareciendo ( o integrándose ) en los primeros meses después del nacimiento. Si no es así, y no se integran puede afectar al desarrollo madurativo de la persona e incluso al aprendizaje.
(como no soy experta en la materia, no quiero ser demasiado explícita ni técnica porque seguro que metería la pata)
La Terapia de Movimiento Rítmico es una terapia a base de ejercicios para corregir y conseguir integrar esos reflejos no integrados ( o mal integrados en algunos casos) .
Normalmente en algunos centros se utiliza ésta terapia con niños que tienen algún trastorno de aprendizaje pero en San Felipe, Fina nos habló de ella para aplicarla con Lucas , y nos dio el contacto de una terapeuta experta en la materia aquí en Madrid.

De momento no podemos hablar de resultados porque llevamos poquitas sesiones (la primera sesión consistió en hacerle una valoración a Lucas y mostrarnos una tabla de ejercicios para poder realizar en casa diariamente y hemos ido únicamente otra vez más).
Llegado este punto quiero aclarar que es una terapia complementaria que no sustituye en absoluto a las terapias del centro de atención temprana al que solemos acudir ( y que está dando tan buen resultado a Lucas). Lo tomamos como un refuerzo más para ayudarle en su desarrollo (y por supuesto no esperamos ningún milagro de ésta ni de ninguna otra terapia)
También hemos tenido en cuenta para empezarla que los ejercicios fueran sencillos, fáciles y divertidos de hacer ( ¡bastantes quebraderos de cabeza y dilemas nos trajo el "Vojta" al inicio! aunque viendo como se ha desarrollado de bien la espalda de Lucas no nos arrepentimos en absoluto de realizársela) .
En fin, si queréis conocer más sobre éste tema os dejo la página web donde encontraréis la información profesional:
http://www.reflejosprimitivos.es/15.html

Tantas cosas que contar...avances

2010-02-09T14:49:00.000-08:00

Bueno, hace más de 3 meses que no actualizo el blog, ¡el tiempo pasa tan deprisa!
Un día por otro y ¡la casa sin barrer!.
Lo primero de todo deciros que éste año de salud estoy fenomenal ( cruzo los dedos! ) .
Tuve un pequeño "bache" a finales del año pasado, allá por el 23 de diciembre, que mi pediatra atajó de golpe, pero vamos estuvimos a puntito de tomar el pavo de nochebuena en el hospital.
Pasado ese trance, parece que voy avanzando y me voy salvando de los ingresos. Debe ser que me estoy haciendo mayor, y que mi aparato respiratorio va madurando poco a poco.
En cuanto al resto de mis avances ¡buenas noticias! ya ando solito!!. Cumplí dos añitos el pasado 13 de enero y por aquel entonces no me atrevía a soltarme, peero desde hace poco más de 2 semanas ya me he lanzado al mundo de las dos patitas. Mis papas inicialmente estaban muy pero que muy contentos y orgullosos de mí , ahora andan preocupados todo el día porque ya me he llevado más de un toquecito con algún mueble de la casa, y es que ¡tengo que perfeccionar la técnica!.
En el cole me están enseñando a comer solito, de momento me ayudan con la cuchara, pero el tenedor lo manejo casi yo solito con mami en casa. Sigo comiendo de cine, soy bastante tragón y no le pongo pegas a casi nada de lo que me dan.

Por otro lado , y aunque es demasiado pronto para ello, ya he empezado a utilizar el WC. Mis papis me ponen por la mañana sentadito en un reductor y para su sorpresa he tenido éxito en bastantes ocasiones. Obviamente todavía no relaciono el hecho de sentarme allí con el resultado, pero es un buen comienzo ¿ no creeis? .

Y en cuanto a hablar, pues.. voy lentito pero ya digo cositas como papá, ata ( que es mamá en mi lenguaje), abu, tart ( "tarde" , ésto último lo digo señalando el reloj para avisar a mis papis que llegamos tarde al cole o a cualquier otro sitio, ) "ooopa" ( sopa, ¡me encanta para cenar!) y por supuesto Tota ( Carlota) Huuu ( Hugo ) y Paa ( Paula) llamando a mis primos y que fue de las primeritas cosas que aprendí a decir.
Eso sí, me manejo bastante bien con el lenguaje "bimodal" ( gestos que acompañan a las palabras) que aprendo a velocidad de vértigo y que me ayudan a expresarme y hacerme entender mejor. En fin, como dice mi profe de apoyo que me dan "matrícula de honor" en este trimestre, y mis papis están hinchaditos de orgullo como un pavo en navidad.

de nuevo aquí

2009-09-28T05:34:00.000-07:00

La verdad es que con esta vida ajetreada de revisiones médicas, vueltas al cole, etc es un poco dificilillo tener al día el blog, pero aquí estamos de nuevo para contar nuestras aventuras y desventuras, en un verano que ha sido estupendo y muy productivo para mí.
He pasado casi dos meses en el Puerto de la Cruz, Tenerife, con mi mami, mis tías/os, primos, mi papi, que se incorporó más tarde y luego me quedé una semana con mis tías, abuela y abuelo. ¡de lo más familiar vaya!
En ese tiempo hemos hecho de todo menos descansar ( bueno eso también porque me levantaba tardecillo casi todos los días) .
Mamá, que pretende que viva todas las experiencias habidas y por haber, programaba casi a diario una actividad, que si la playa (donde he disfrutado rebozándome de verdad con arena negra, que por cierto tiene un sabor especial), que si la piscina ( ¡como estaba calentita pues no quería salir del agua! ), que si el "loro Parque", (que es una especie de zoo pero con delfines, ballenas y por supuesto loros), excursiones en barco, cumple de mi primo, con fiesta pirata y castillo hinchable incluído, visita a la virgen de Candelaria vestidos con el traje típico, en fin un "no parar".
Mis tías y abuelos no se quedaban atras y me llevaban a todos los sitios.
Lo he pasado tan bien, y sobre todo he estado de lo mejor porque con la humedad he respirado fenomenal y ni un moco me han tenido que limpiar!.
Os dejo unas fotitos de muestra aquí (en el album cuelgo más) y mi mamá quiere contaros algo sobre no sé qué terapia que le encantó, en el precioso centro de atención temprana de nuestras amigas, Vicky y Fina en La Orotava. Ciao,

Por fin mi papá va a hablar

2009-07-08T14:21:00.001-07:00

Bueno después de un año y medio, y parece que fué ayer, mi Papá va a hablar de mi (es hombre de pocas palabras).

En fin, le cedo la palabra a ver si va a pasar de escribir algo, que siempre tiene la cabeza en 20 cosas, hala Papá todo tuyo.

Lo primero dar las gracias a mi mujer por crear este espacio para nuestro maravilloso Bebé, este ser que nos ha llenado de alegrias, gracias a ella por dedicarse a nuestro pequeño en cuerpo y alma. Gracias a ti hijo por estar con nosotros y alegrarnos todos los días, por darme tu amor y hacer el día a día tan feliz. Gracias a ellos tengo lo más importante una gran familia.

Bueno no quiero engañar a nadie cuando el 6 de Septiembre nos comunicaron que Lucas tenía Down, dios mio, que es eso, se me cayo el mundo encima, dos días antes mi madre habia muerto y era demasiado para mi y para Mónica. Fueron días muy duros donde cada uno tenía una opinión, Mónica quería seguir, y yo NO, sin ningun tipo de razonamiento, eso era mi respuesta.

Hablamos con mucha gente durante 15 días, escuchamos respuestas de todo tipo, gente a favor, gente en contra, familias con niños down que nos abrieron sus puertas para que viésemos a sus hijos, gracias a todos, porque nos ayudaron a tomar la mejor decisión de mi vida, creo que de mi mujer también.

La verdad es que cuando hablamos con las familias pensaba que se habian tomado dos copas de más, porque no entendia tanta felicidad… Ahora lo entiendo porque siento lo mismo.

Pero hay una persona que nunca podre olvidar lo que me dijo por teléfono un día charlando sobre si tener a Lucas o no, Carlo. Un día me llamo Carlo me dijo que llamaba de parte de una amiga nuestra de Barcelona, me explico el tema, no me lo puso bonito, fue muy sincero. Pero la frase que me marcó y que fue decisiva para mi; " Si no quieres a Lucas, tenerlo y yo lo adopto", mi respuesta fue, "es mi hijo".

Pues eso Lucas es mi hijo y cada día que pasa me siento más orgulloso de que lo sea.

Bueno espero no tardar otro año y medio en escribir.

Las Notas

2009-07-02T04:59:00.000-07:00

Y por Fin llegó ese momento tan temido por algunos de la entrega de notas en el cole. ( no por mí porque me ha ido muy bien y por eso mis papis me deben un regalo ).
Este último ha sido un trimestre de mucho avance para mí, (después de los parones del hospital) y mis papis dicen que me he espabilado un montón

Veamos ahora lo que dicen las profes en las notas:

En cuanto al lenguaje:

"Manifiesto interés e iniciativa por comunicarme" produciendo gorjeos y sonidos vocálicos y comunico emociones sonriendo, haciendo ruidos y contestando en las conversaciones"
"Mantengo durante mucho rato la atención cuando se me cuenta un cuento o canción ( también cuando veo la tele)",
"Hago sonar de forma intencionada instrumentos musicales y sonoros disfrutando al máximo este momento",
"Realizo todo tipo de gestos faciales como cinco lobitos, las palmas y..mi preferido "adiós, adiós"

En cuanto al Conocimiento y Control de Mi cuerpo:

"Sonrío y Realizo movimientos voluntaria e individualmente frente al espejo" ( me podría tirar horas! )
"Manifiesto Placer o Malestar dependiendo de las situaciones" ( hombre claro que graciosas ¡no voy a ser un pasmarote! )

En Cuanto al Juego y El Movimiento:

" Me siento correctamente" ( hace ya unos cuantos meses como ya sabéis!)
"Gateo para realizar mis desplazamientos en una posición de "oso" apoyando manos y pies ( y bien deprisa que me desplazo así!!)
"Me pongo de pie sin ayuda agarrándome a muebles, cuna, paredes y consigo dar pasos laterales ( agarrándome incluso a veces solo con una mano, ¡si es que estoy de un valiente! )
"en Motricidad Fina retengo los objetos con ambas manos pero me cuesta un poco soltarlos "
" Soy capaz de meter y sacar objetos de un bote grande con ayuda y meter y sacar anillas de un eje con ayuda ( ¡oye que sacar, las saco sólo! )

En Cuanto al Descubrimiento del Entorno:

" Soy observador y Receptivo con los objetos a mi alcance"
"Prefiero unos materiales a otros, como los de la zona multisensorial y la zona musical"

En Cuanto a la Convivencia con los Demás:

" Acepto la Relación con los compañeros, les observo, toco, sonrío y en ocasiones ( ay, ay ay que aquí viene el puntito negativo) ...les pego! ( toma y ellos a mí!!)
" Soy un niño muy tranquilo y no me enfado casi nunca, aunque cuando lo hago lloro"
" Busco el Contacto con mis educadoras cuando están cerca"

En Cuanto a adquisición de Hábitos Saludables:

" Me siento en los cubos frente a la mesa" ( y con ayuda de mi profe y mami me llevo la cuchara a la boca desde el plato, a veces soy un poco "bicho" y tiro la bandeja de la trona o el plato y mamá se enfada un montón!)
" Comparto el tiempo de atención de mi educadora con el resto de compañeros"
" Acepto lavarme las manos antes y después de comer, ( ¡no tanto la cara! )
" Manipulo mis objetos personales de limpieza"
" Duermo bien más horas aunque menos veces"

En resumen que soy "un crack"

Por último me encanta la nota que me han puesto al final mis educadoras:
" Para nosotras ha sido un placer trabajar con Lucas durante este curso".

Para mi (y para mis papis) también ha sido un placer, sois amorosas y unas pedazo de profesionales.
He disfrutado un montón y me habéis enseñado cosas que serán muy importantes en mi vida, asi que estoy muy contento de haber compartido mi primer año de cole con vosotras ( y con mis amigos!)
La suerte es que además me dicen que voy a seguir con Sonia, una de mis profes , un año más ¡¡¡yupiii!.

Os dejo mi primera foto oficial del cole (¿a que parezco todo un mayor? )

Y ahora solo queda descansar y pasarlo muy bien en vacaciones.
Después de un año Tan intenso creo que lo merecemos todos ¿ no creéis papi y mami?

Jornada de Puertas Abiertas

2009-05-22T06:00:00.000-07:00

El 15 de Mayo por San Isidro, como algunos papás no tenían que trabajar, organizaron en mi cole una Jornada de Puertas abiertas, con distintas actividades.
Nosotros hicimos plástica y nos pusieron unos boles con comida ( papilla con colorante, harina, etc) para manipular.
No voy a contaros mucho sobre la actividad (se ve perfectamente en las fotos! ) , pero como véis esta vez me metí de lleno y ¡me lo pasé en grande!.
Lo mejor es que pude compartir con papi y mami un ratito de mi tiempo de cole ( mamá al principio no quería ni arrimarse y terminó "croqueteada" conmigo y papi se arrimó menos por aquello de no mancharse, pero también jugamos un buen rato).
Fue una experiencia genial, dentro de todas las que me preparan en "mi supercole" en el que cada día estoy más contento y aprendo más, ¡ha sido todo un acierto que mis papis decidieran traerme este año!.

Reflexiones tontas

2009-05-14T04:29:00.000-07:00

Mi mamá siempre ha sido de las que les daba pereza escuchar a las mamis que cuentan "al detalle" cómo avanzan sus nenes, "..pues el mío ya anda... y va al cole solo.." " ...pues el mío ya hace caca en el orinal..." "..pues anda que el mío le han salido las dos muelas del juicio..", pero claro, eso era antes de tenerme a mí, porque ahora le encaaaanta comentar todos mis avances ( no hay más que ver este blog que esta lleno de " pues anda que el mío..!). Lo bueno es que además tenemos seguidores que además están encantados de verlos.

y en esa línea las últimas noticias son : ...Anda que el míio,... con ésta.. ya lleva dos bronquiolitis en este invierno! ( ...porque las mamis no sólo se jactan de lo bueno!), y la otra....fíjate pues Lucas ya se pone de pie solito! que es lo último que he aprendido a hacer (lo que se calla es aquello de ¡y en buena hora! se nos acabó la tranquilidad!) .
Pues eso, que esas dos "super novedades" son lo último que me ha pasado en mi vida (lo digo para los que estéis expectantes) , y es que el blog es lo que tiene....¡hay que mantenerlo vivo!

El taca

2009-03-30T04:50:00.000-07:00

Aún a riesgo de que mi mamá se lleve alguna bronca si se entera mi fisio, o pediatra, por ser un artilugio poco popular( que uso poco la verdad) , os dejo un vídeo muy gracioso de mis avances con el tacatá. ¡A que parezco un cangurito dando saltos!

(...soy Mónica su mamá y aprovecho esta entrada para felicitar a Beatriz la mamá de Marta una preciosa niña sevillana, por su artículo publicado en la revista Mi Bebé y yo, y que refleja todo el sentimiento que nos producen nuestros maravillosos hijos. un besito para ellos)

¡¡Carnaval te quiero!!

2009-03-30T04:01:00.000-07:00

Hola, hola , saluditos.
Hace ya un tiempo que no nos conectamos y ponemos al día el blog, pero es que, entre virus y bacterias, este marzo no ha sido un mes fácil. Pero como me gusta recordar lo bueno voy a hablaros de unos dias muy especiales de carnaval.
En el cole lo viven todos los años muy intensamente, y 15 días antes ponen las aulas "patas arriba" y lo decoran todo precioso.
Este año el tema iba de "Ricitos de oro y los 3 ositos". Pusieron 3 camitas, mesa con 3 sillas y cubiertos, e hicieron hasta un río , ("una pasada" lo que se lo curran estos chicos).
Nosotros teníamos que disfrazarnos ó de ricitos de oro, o de ositos ( yo le dije a mi madre que sin duda a mi me apetecía más ponerme de ricitos pero con esta peluca lisa que tengo, ella se negó en rotundo a hacerme el "brushing" a las 8 de la mañana). Asi que allá fui de osito amoroso, muy contento y algo extrañado por el atuendo, pero bueno como soy muy dócil me dejé poner hasta la careta un ratito por aquello de que me sacaran alguna foto.
Lo pasé muy bien con mis amigos los osos (y sobre todo con las ricitos! ) y como somos chiquititos no tuvimos que actuar delante de todos (menos mal! ).
Después de esos dias felices tuve más que palabras con mis amigos los virus, ya que decidieron fastidiarnos un poco e instalarse en casa por una temporada.
Estuve en el hospital Puerta de Hierro con bronquitis durante 10 días, en los cuales el equipo médico y enfermeras me han cuidado estupendamente y tratado " a cuerpo de rey" y después hemos pasado otra temporadilla en casa de "mi abu" ya que mamá pilló una neumonía que no podía ni con su alma ( ni conmigo!).
Y es que está haciendo un invierno demasiado frio y duro. Eso, junto con el hecho de que es el 1er año de cole ,hace que los "bichos" estén campando a sus anchas por nuestro salón trayéndonos todo tipo de catarros, gripes, faringitis, bronquitis, neumonías, etc y vuelta a empezar.
Menos mal que mientras estábamos donde la abuela vinieron mis tías de Tenerife (y mi tio Juanjo) a vernos y estuvimos todos juntitos y me llevé como siempre la mejor parte de mimos y cariños ¡si es que los tengo a todos loquitos!.
En fin, que ya tenemos ganas de que llegue la primavera y se acabe ya la cuarentena y podamos salir al parque, a jugar e incluso poder bañarnos....Os dejo fotos que me hicieron mis tíos de un día que me dieron a probar las costillas y que me puse morao, ( es lo bueno que tiene ser bebé, ¡que puedes comer con las manos y nadie te tacha de maleducado!) y que como véis estaba pletórico.
¡Besetes!

¿tengo un año?

2009-01-19T03:11:00.000-08:00

Mi papi y mi mami llevan ya una temporadita preguntándome cada dos por tres, ¿cuántos añitos va a cumplir el bebeeé? (con un "tonito" un poco cursi) , y me repiten levantando un dedito un añiito, un añiito, un añiiito.
Así que supongo que cuando el otro día vinieron mis primos y abuelos a casa, todos me regalaron muchas cosas, merendamos y comimos tarta fue porque ya había llegado ese día en el que cumplí un año.
Yo no sé muy bien qué significaba eso de tener un año, pero como veía a todos muy contentos a mi alrededor, pues a pesar de que estaba un poco malito, me entusiasmé, asi que no lloré cuando todos me cantaron el "cumpleaños feliz" (lo cual ya es un gran avance) pero eso sí les miraba extrañados porque cuando cantaban todos me miraban a mí a ver cómo reaccionaba.
En fin que siempre estamos de celebración en celebración y parece que esta vez pues me tocaba a mí.
La penita es que no pude celebrarlo con los compis de mi escuela porque no me encontraba muy bien por la mañana y mamá decidió que mejor me recuperase en casa, y como ella dice que todavía soy pequeño y no me entero, pues....nada me quedé sin tirón de orejas de mis amigos del cole.
Bueno estuvo bien de todas formas y parece ser que se acordó mucha gente de mí, porque mis papis recibieron muchas llamadas felicitándome ( si ellos lo dicen....porque conmigo no hablaron , otra vez por aquello de que soy pequeño para ponerme al teléfono) .
Debe ser que cumplir un año todavía no te da derecho a decidir si quieres celebrarlo con los coleguis del cole, si te quieres poner al teléfono, o si pasas de todo, pero bueno todo llegará.
Y como dice mi mami, ahora ¡a por otro año más!!

365 dias, (Un añazo!)

2009-01-19T02:38:00.000-08:00

Querido Hijo:
Parece que fue hace un siglo cuando llegaste a nuestras vidas, tanto que no recuerdo muy bien qué hacíamos antes de que llegaras a ellas, pero sólo han pasado 365 días.
Para nosotros han sido días fáciles, plácidos, felices. Has estado pachucho poquito tiempo, asi que contigo practicamente no hemos sabido lo que son las malas noches de un bebé ( aunque esta semanita no hemos pegado ojo porque tus muelas no se deciden a salir y ¡pobre mío! te han tenido martirizado).
Eres fuerte y tienes buena salud (gracias a Dios y le pido que sigas así por mucho tiempo más)
Te has adaptado de maravilla al cole, sin llorar y disfrutando de todo lo nuevo y excitante que te ofrece cada día. Sonríes cuando entras por la puerta y ves a tus compis y también cuando voy a buscarte cada día y te despides de todo.
Comes de lujo, te gusta casi todo y aceptas de buen grado las cosas nuevas.
Tienes un carácter alegre, paciente, cariñoso, más bien mimosón, (aunque a veces te pones un poco terco y obstinado). Eres pillo y juguetón, y sobre todo muy curioso, todo te llama la atención asi que es muy fácil enseñarte cosas nuevas.
Te gusta la gente, sobre todo los bebés y los niños a los que enganchas en cuanto te ven.
Aceptas de la mejor manera posible tus horas de terapia y ejercicios caseros, aunque a veces acabas reventado y no quieras hacer más ( normal, ¡solo eres un bebé!).
Avanzas en cada nuevo hito poco a poco pero con mucho tesón y voluntad.
Además eres un tío guapo con unos ojos entre azules, grises y verdosos, un precioso color indefinido que cambia con la luz.
Estamos encantados de que estés con nosotros, nos gusta cómo eres y nos gustaría que tú también fueses feliz a nuestro lado.
Aunque haya días que se hagan un poco más cuesta arriba, queremos seguir acompañando tus progresos, cuidándote, dándote cariño, juegos, terapia, risas y sobre todo mucho mucho amor.
Gracias por existir.
un beso grande, y ¡a por otro año juntos!
Mamá

Los niños son la navidad

2009-01-13T14:45:00.000-08:00

Este año he descubierto porqué me gusta tanto la navidad,
No es por los regalos, ni por las luces mágicas que adornan las casas y calles, ni tan siquiera es por la nochevieja y la secreta esperanza de un año mejor.
La navidad te acerca más a los niños, tanto que te pones en la piel de ellos, los miras desde otra perspectiva, te vuelves bajito y te brillan los ojos, les miras sonreir y se te queda el corazón calentito, te gusta escucharles y jugar con ellos más que en otra época del año.
Sus sonrisas, que tienen pegada en estas fechas permanentemente, consiguen hacer magia, consiguen que te levantes por la mañana y estés de buen humor, consiguen arreglarte un mal día y hacerte sonreir.
No hay nada más fascinante que ver la carita de un niño un día de cabalgata, y una mañana de Reyes. Es la máxima expresión del asombro y lo que más te acerca a la felicidad.

Los niños se entienden entre ellos mejor que nadie. Se hacen carantoñas, se comprenden, se hacen reir. Lucas es feliz con otros niños, da igual la edad. Le miman y consienten, le cantan, le adoran. No sé que le ven pero saca lo más tierno de ellos, hasta los más brutotes se le acercan, le besan despaciiito y le tratan con una delicadeza que me conmueve.
Me chifla verle rodeado de niños, cómo se activa y espabila, cómo saca su rádar y los busca todo el tiempo, y los engatusa con su sonrisa y les hace caer en sus redes.
Sus primos/as, los hijos de nuestros amigos, todos tienen un ratito de ternura para él.
Es como si les hiciera crecer un poco y sienten que le tienen que proteger.
Los niños definitivamente tienen un sexto sentido.
Me pregunto cual será el momento en que perdemos esa pureza, esa intuición y capacidad de asombro.
Por eso me gusta la navidad, porque por unos días recuperas esa sonrisa, esa chispa que brilla en tus ojos, esa magia que nunca debimos perder. Y de eso mucha parte de "culpa", sino toda, la tienen nuestros niños.

Navidades en familia

2009-01-13T14:13:00.000-08:00

Hola de nuevo:
Ya estoy aquí para contar cómo he vivido mis primeras navidades. He estado simplemente feliz. ¡Lo paso tan bien con mis primos/as, tíos/as, abuelos, y papis! Me han achuchado y mimado todo y más.
Hemos hecho de todo. Mi mamá estaba empeñada en enseñarme las luces de Madrid ( y yo empeñado en sabotear su plan todo el tiempo porque en cuanto llegábamos al centro, no hacía más que dormirme).
Además Papa Noel y Los Reyes Magos no se han portado nada mal conmigo, ¡debe ser que he sido un chico bueno este año!. Me han traído muchos juguetes, ropa, más juguetes, uff no sabía a qué hacer caso y a quien atender, estaba aturdidito, pero me ha dado tiempo a jugar con todo y divertirme mucho (aunque a mí lo que más me fascina son las personas, sus caritas, sus manos, sus canciones..para mí es el mayor divertimento).
Y como no podía ser de otra manera porque se ha convertido en una trdición familiar, fuimos a la cabalgata de Reyes de Madrid, y aunque mi mamá no tenía ninguna fé que estuviese despierto y la pudiese ver, no me perdí un detalle, y ¡me encantó!. No hacía más que mirar esas figuras gigantes, esas ruedas enorme de colores y luces, esas carrozas tan bonitas y esos señores mayores a los que todos los niños chillaban a la vez para que les trajeran miles de cosas. Mis papis no miraban casi la cabalgata y observaban mi carita que debía ser un poema. Acabé agotado y esa noche dormí como un campeón. A la mañana siguiente el salón de casa de mi tía parecía una juguetería, y mis primos gritaban como locos, aunque yo soy todavía muy pequeño para entender porqué. En fin ha sido una navidad muy movida, pero se me ha hecho corta y he decidido que me gusta y quiero repetir!

Curso Básico sobre el Síndrome de Down. II

2008-11-10T14:33:00.000-08:00

¿qué hemos aprendido en el curso? Entre otras cosas ….

Que no estamos solos en el mundo, ya que hay personas como el dr Florez, y Maria Victoria Troncoso que han dedicado buena parte de sus vidas a investigar para que hoy estemos informados y guiados desde el principio. Y que junto a otros profesionales hacen que nos sintamos arropados, acompañados y ayudados en nuestra tarea de avanzar el máximo posible.
Que aunque nuestros hijos son pequeños y que algunas cosas les tocan todavía de lejos, el Síndrome de Down está ahí y se manifestará de muchas y muy distintas formas, pero irremediablemente en forma de discapacidad intelectual, es decir traemos una visión más realista del futuro de nuestro hijo. Esto que a priori es duro de entender y asimilar, nos permitirá preparar mejor las nuevas etapas con las que nos enfrentaremos, trabajando a través de la atención temprana primero y atención constante después para aumentar en cada etapa sus capacidades tanto intelectuales como emocionales y sociales.
Que aunque nuestros hijos con Síndrome de Down muestren patrones parecidos físicamente, son todos tan diferentes entre sí, que no se deben hacer generalizaciones en cuanto a salud, hitos, comportamiento, educación, etc. por lo que debemos estar atentos a sus peculiaridades, personalidad y necesidades a la hora de actuar con ellos en todos los ámbitos.
Que como familia somos los principales responsables de ellos y su referencia más importante, por lo que nos tenemos que implicar al máximo en cuidar su salud, educarlos, asi que tenemos una ardua labor (aunque muy reconfortante en los logros) para conseguir el máximo en su educación (la cual no podemos dejar únicamente en manos de sus profesores y profesionales) y desarrollo personal.
Que tienen sus propios tiempos y métodos de aprendizaje, que comprenden mejor las cosas de lo que comunican, ya que su discapacidad intelectual les limitará en la mayoría de los casos a la hora de expresarse, por lo que tendremos que esforzarnos por escucharles con más atención, captar sus mensajes no verbales, y ayudarles reforzando sus limitaciones comunicativas.
Que las personas con Síndrome de Down desarrollan un mundo interior muy rico y debemos esforzarnos en que salgan a la luz sus habilidades sociales, deportivas, artísticas (una via de comunicación no verbal muy buena a mi modo de ver).
Que nuestros hijos tienen un futuro, QUE PUEDEN, que quieren, que necesitan formar parte de la sociedad y que hoy por hoy es una realidad que están integrándose (lo hemos visto en casos reales) y debemos ayudarles en ese camino para conseguir que se sientan realizados y felices
Que existen papás que están en nuestra misma situación, y tienen nuestras mismas inquietudes y que es muy bueno y reconfortante establecer lazos con ellos para compartir experiencias.
Y sobre todo que con paciencia y alegría se puede hacer mucho y es que como decía una mamá sólo hay un camino......¡para adelante!

Curso Básico sobre el Síndrome de Down. I

2008-11-10T14:22:00.000-08:00

Hoy me asomo de nuevo a la ventana de Lucas para comentar este curso que me parece imprescindible para los papás y profesionales que quieran estar bien informados sobre el Síndrome de Down.

Gracias a los buenísimos consejos de Jose Luis , papá de Anna ( www.elblogdeanna.com) y a Mari Luz la profe de apoyo de Lucas en la escuela infantil, este fin de semana nos hemos animado a acudir al Curso Básico de Síndrome de Down organizado por la Fundación Síndrome de Down de Cantabria. Tenemos que decir que hemos venido más que encantados.

El curso es bastante completo ya que se tocan muchos temas interesantes y variados que desconocíamos. El dr. Flórez y Maria Victoria Troncoso nos han hecho sentir en familia ( son dos personas encantadoras, cultas, entregadas a su labor, positivas pero realistas,y probablemente de las que más saben sobre SD en España y el mundo).

Todos los profesionales que han participado han sido muy amables instruyéndonos, contestando a todas nuestras dudas e inquietudes , facilitándonos mucho material y poniéndonos deberes para seguir trabajando y avanzando con nuestros hijos.

También hemos conocido a adolescentes y personas adultas con Síndrome de Down y a sus madres , y nos han contado sus experiencias de vida en el presente, demostrándonos que como dice al anuncio SE PUEDE, porque ellos ya lo están haciendo.

Además de todo eso, hemos tenido la oportunidad de compartir experiencias con otros papás, ( y algunos ratitos de ocio en los que por supuesto hemos hablado de nuestros enanos casi todo el tiempo!). En resumen ha sido muy intenso ya que hemos vivido muchas experiencias buenas, interesantes y sobre todo muy útiles en tan solo 2 días. (como decía Jose Luis en su blog la cuota está más que amortizada!)
Le pongo un 10 al curso y recomiendo a todos los que puedan (papás y profesionales) que acudan alguna vez porque merece muchísimo la pena. (lo organizan una vez al año y para más información podéis visitar su página web www.downcantabria.com)

Queremos daros las gracias a todos y en especial a Jesús Flórez y a Mª Victoria Troncoso (y a su hija Miriam) porque nos habéis dado un impulso renovado para ponernos las pilas y volcarnos con más entusiasmo en el futuro de Lucas.

¡Ya me siento solito!

2008-11-10T13:58:00.000-08:00

Aunque sea por unos instantes, ( cada vez más largos) ya soy capaz de sentarme solito.
Esto que puede parecer algo normal (e incluso tardío para 10 meses que tengo) , en mi caso es todo un logro, ya que normalmente nosotros las personas con Síndrome de Down podemos tardar más que los demás niños en hacer ciertas cosas, y sentarse es una de ellas.
También desde hace algunas semanas me pongo en posición de gateo. Es muy gracioso verme porque desde el suelo pongo mis bracitos tensos levanto el culete como haciendo un puente, y ¡zas! pego un saltito y me pongo a 4 patas. A partir de esa posición me desplazo hacia atrás dando saltitos, pero todavía me da un miedo atroz avanzar con las manitas, ¡todo llegará!. Mientras tanto con estas cositas que me he sacado de la manga tengo a mis papás de lo más orgullosos y contentos y yo claro pues feliz.

Parece que los ejercicios que me hacen mi papá y mamá, Virginia, la seño de fisio de Apascovi, Mari Luz mi profe de apoyo y Sonia y Cris mis profes de la escuela infantil, están dando sus frutos y comienza a notarse el esfuerzo de todos.
Como diría Virginia, ahora no hay que relajarse e ir ¡a por el siguiente paso!

¡Llegó el frío!!

2008-11-10T13:44:00.000-08:00

Ya ha llegado el frío a Madrid , y mi mamá no está dispuesta a que nos pille de sorpresa.
Los mocos no los ha podido evitar, ya que los llevo incorporados de serie desde septiembre, y en cuanto a los abrigos, gorros, bufandas, manoplas, y sacos polares tengo que decir que no me gusta nada ponérmelos y que gruño cuando mis papás lo hacen, pero creo que no me hacen ni caso porque siguen igual a pesar de mis quejidos. ( y digo yo...¿ no será que me los ponen porque me favorecen? )

El día de todos los santos hicimos una excursión al pueblo de mi abuelita, Sotillo de la Adrada en Ávila, y lo pasamos muy bien, comimos buñuelos, cochinillo frito, y estuve todo el día con mis primos que cada vez que me ven se vuelven locos y me achuchan sin parar. Mi mami me puso muy elegante como podéis ver

Ese afán que tienen todos de que yo haga cosas no tiene medida porque también me disfrazaron para Halloween y fui con mis primos a recoger chuches por las casas, pero como no me gustaron los gritos y disfraces empecé a llorar (¡normal! ¿no?).

Bueno os dejo como siempre unas fotos para que me veáis ( el de la careta soy yo al lado de mi prima Carlota que estaba guapísima disfrazada de brujita) ¿ a que ahora entendéis lo que os decía? ).

¿qué tienes debajo del sombrero?

2008-10-18T17:00:00.000-07:00

Judy robaba cosas de donde le parecía y creaba preciosas esculturas textiles con todos sus tesoros hurtados .
Ni siquiera lo hacía a escondidas sino mas bien con una conciencia de que aquello que cogía estaba destinado a otro lugar, más interesante, más creativo y que ella era la única que sabía, que había descubierto, cual era ese sitio.
Así que cuando salía del centro de arte y le reclamaron de donde había sacado aquellas zapatillas viejas de hombre que llevaba en la mano, ella sonrió pícara, las agarró con más fuerza y aceleró el paso por si a algún ignorante se le ocurría frustar el nuevo destino artístico de su tesoro.
Judith Scott era una de las artistas discapacitadas del "Creative Growth Art Center de Oakland en California". En este centro trabajan a diario artistas con discapacidades intelectuales de todo tipo.
El proyecto es genial por muchas razones :
Para los discapacitados es un trabajo sanador, curativo, creativo, una válvula de escape a sus limitaciones de vida, una forma de expresión de dentro afuera, una forma de dignificar sus vidas y llenarlas de sentido, una forma de encontrar la felicidad a través del arte.
Y lo mejor es que crean sus obras de una forma pura, sin ningún tipo de filtro academicista ni de regla, y que a través de ellas y tal vez sin quererlo, nos comunican mejor que con el lenguaje su mundo interior rico y complejo lleno de alegrías pero también de tristezas, ( ¿quizás por la consciencia de su incapacidad?? ) .
Para los creadores del centro y los profesores que trabajan allí es, por un lado, una forma de ayudar a estas personas , descubrir dia a dia verdaderos talentos , artistas en potencia que explotan sus venas creativas y expresan sus sentimientos, frustraciones, ideas, vivencias y necesidades a través del arte.
La venta de las obras generan ingresos que indudablemente repercuten en la mejora del centro, y por otro lado han generado un negocio que les reporta importantes beneficios ya que además de centro creativo, funcionan como galería de arte (algunas de las obras se exponen en los principales museos del mundo y ¡llegan a estar cotizadísimas!)
Me quedo perpleja porque han sabido"ver de verdad" a los artistas, más allá de la barrera de la compasión y la pena, salvando el límite que nos supone a algunos "capaces" la discapacidad. (¡que ironía! me surge la duda ahora de ¿quienes son de verdad los que están limitados a veces ellos o nosotros? toda una lección, y una forma de demostrarnos que nos queda mucho por aprender y por entender de estas personas y de la vida en general)

Hoy, como Judy hacía con las cosas que encontraba en su camino, le he robado de nuevo el blog a Lucas para contar en esta pequeña historia, la cantidad de impresiones, sentimientos y emociones que me ha generado éste reportaje.
Es un documental dirigido por Lola Barrera e Iñaki Peñafiel y producido por Julio Medem que se llama ¿ que tienes debajo del sombrero? (http://www.juliomedem.org/filmografia/sombrero.html)
Además de mostrarnos los talentos creativos de varias personas discapacitadas (¡le he echado el ojo a más de una obra pero creo que no tengo disponibles los entre 3.000 y 15.000 dolares que cuestan! ) , cuenta la preciosa historia de fondo de Judy y Joyce, dos hemanas que nacieron mellizas, una de ellas con síndrome de down y sordomuda de nacimiento.
Se lo recomiendo a todo el que le gusten las historias de superación y amor con mayúsculas
Tiene además un final inesperado y emocionante que me ha llegado al alma y a la razón. ( sobre la artista Judith Scott y su obra he encontrado algo en you tube, pero es mejor ver primero el documental, yo me lo he comprado porque creo que merece la pena tener estos tesoros. Se puede comprar on line en http://www.cameo.es/scripts/esp/catalogoDetalle.asp?id=510)
Por cierto yendo a su página web, me he enterado de que Julio Medem ya ha empezado a rodar "Yo también" con Pablo Pineda como protagonista, el único chico con Síndrome de down con título universitario todo un ejemplo de superación y de capacidad.

Mi hijo duerme y no sabe que mañana le miraré de otra forma, con más respeto, con más asombro, con un prisma nuevo, más atenta a sus capacidades y menos a su discapacidad.
Con una conciencia cada día más clara de que es una suerte tenerlo conmigo. Le pido a Dios permanecer atenta, consciente para saber ver en mi hijo cual será su vía preferida de comunicación, su válvula de escape, aquello que le permitirá desarrollarse en plenitud.
Ojalá su padre y yo sepamos descubrirlo, le ayudemos a encontrar el camino y le demos todas las herramientas que estén a nuestro alcance para que, sea lo que sea lo que le haga feliz, pueda simplemente hacerlo.

Mi carrera perfecta

2008-10-06T06:31:00.000-07:00

El pasado fin de semana inicié mi carrera deportiva corriendo con mi papá, tíos y primos "la carrera perfecta". La carrera se hizo en el retiro y los "prechupetines" ( mi primo Hugo y yo) corríamos 100 metros. Mis primas Paula y Carlota , que corrían en Prebenjamines , lo hicieron muy bien también
Yo, como todavía soy chiquitín, tenía que ir con mi papá, pero tuve que entrenar duro para estar a la altura. Lo pasamos genial y aunque acabé agotado, todos me dijeron que estaba hecho un campeón ( hasta Chema Martínez, campeón de Europa de 10.000, corredor olímpico y ganador de ésta carrera , se acercó a felicitarme). Aquí podéis verme en las fotos y hasta he concedido alguna entrevista en los "medios" ya que no paraban de perseguirme.

Vuelta al cole....(Bueno, la ida porque antes nunca fui)

2008-09-30T10:07:00.000-07:00

Retomo estas lineas porque sino mi mamá me va a arrebatar definitivamente el blog
He empezado una nueva etapa de mi vida, ¡por fin me he incorporado a la escuela infantil!. La experiencia está siendo mejor de lo que me esperaba, ya que me lo paso muy bien. Al principio era todo muy extraño, había unos seres pequeñitos como yo, que no paraban de llorar a mi alrededor, y claro yo en un primer momento me solidarizaba con ellos y hacía pucheretes. Ahora no entiendo porqué lloran, ¡yo me lo paso genial!. Tengo todo tipo de juguetes a mi alcance, puedo dormir cuando quiera ( no suelo querer ¿para que perder tiempo si es todo tan interesante?) , como purés riquísimos, me tratan genial, aprendo un montón y esos seres...¡me tienen completamente fascinado!. Estoy tratando de comunicarme con ellos, aunque todavía no he conseguido mucho. Por lo demás mis profes, Sonia, Cristina y las profes de apoyo, Mari Luz y Esperanza me tienen de lo más mimado, me enseñan cosas nuevas, me llevan de excursión por la escuela, jugamos y me cantan canciones, ¡no podría estar mejor!.
Mi mamá está muy contenta, aunque dice que no la hago ni caso cuando se despide de mí ( es que te tengo muy vista mami, y aquí veo cosas alucinantes, además tengo que estar con ojo para que no me quiten los juguetes). de momento lo llevo muy bien, asi que ha sido buena idea traerme aquí. Ya os seguiré contando cosas de mi escuela, os dejo fotitos de mi primer día. adioos

de los 5 a los 8

2008-09-25T08:26:00.001-07:00

Sus primeros 4 meses en imágenes

2008-09-25T08:17:00.001-07:00

8 meses con Lucas

2008-09-24T04:44:00.000-07:00

Y esperando, esperando... el día 13 de enero de 2008 ( ¡el 13 que buen día!) en la clínica Belén nació nuestro Lucas.
Le asistió en el parto el dr. Mañas. Midió 47cm y pesó 3.100kg. Fue un recién nacido precioso, que se agarró al pecho a la media hora de nacer (¡¡ y ya no lo soltaría en los 7 meses siguientes!!) .
Tuvo el pelo negrito y la piel morena. Era un auténtico bombón.
La cosa se puso un poco fea al principio ( posible infección pulmonar, ictericia, y un largo etcetera de cosas) y nos lo dejaron ingresado en el nido 15 días .
Ya allí empezó a "despuntar de sus compis" y ganarse los favores de las matronas y enfermeras a quienes traía "loquitas" ( un beso desde aquí a Matilde, Pilar y todas las que le cuidaron y mimaron).
Los siguientes meses han sido continuas visitas a un rosario de médicos para hacerle revisiones de las que ha salido siempre bastante airoso. Y cada visita se convertía en 2 horas de "secuestro" del bebé porque todos querían llevárselo de un lado a otro para enseñarlo y estar con él. Algún imán tiene este niño que los trae a todos de cabeza.
Por lo demás , gracias a Dios, Lucas está como un roble.
Su carácter es fácil para todo ( duerme de un tirón desde el 2º mes, come fenomenal, apenas llora por nada) , es un niño risueño que no extraña nada y si le haces una gracieta te sonríe feliz.

Es blandito ( los bebés down tienen hipotonía muscular) por lo que va poco a poco avanzando en su desarrollo, pero somos conscientes de que tiene y tendrá siempre sus propios tiempos para todo.
Aún así está muy despierto ( es un "cotilla" de aquí te espero) , es inteligente, fuerte y tenaz.

Desde el 2º mes va a Atención temprana, donde recibe estimulación y fisioterapia.
Además en casa le reforzamos la fisioterapia, con unos ejercicios que son durillos ( para él y para nosotros ) pero sabemos que le ayudan mucho, asi que no hay otro remedio que hacerlos.

Estos 8 meses se nos han pasado volando, tanto que casi no me acuerdo de cuando era tan bebé, o cuando comía del pecho, ¡pasa todo tan deprisa!.
Y con estas rutinas de médicos, estimulación, día a dia , mes a mes se nos va pasando el tiempo con éste bebé que crece por momentos. Este niño que nos tiene cautivados cada día con sus ojos azules, su pelo rubito y su sonrisa de ángel y que será siempre "el que ilumine" nuestras vidas.

Nuestro Lucas en camino

2008-09-04T17:50:00.000-07:00

Y es que sin saber nada sobre él, teníamos claro que se tenía que llamar Lucas , porque como su nombre indica iluminó nuestra vida desde el principio.
En todas las ecos que te han hecho, ( y han sido muchas a lo largo del embarazo!) , nos parecía ya que apuntabas maneras.
Quisimos conocerte mejor antes de que vinieras al mundo ( aunque algo intuíamos ya sobre tu caracter). En la 3 D estabas precioso, aunque te costó un poco aparecer en pantalla.
Ya era solo cuestión de paciencia, de esperar y disfrutar de tí.

agradecimientos

2008-09-04T16:48:00.000-07:00

No me gusta personalizar los agradecimientos porque siempre se corre el riesgo de meter la pata y no nombrar a alguien. En general hay tanta gente que se ha volcado con nosotros que se me ponen los pelos de punta de recordarlo,
Sí me gustaría mencionar de forma especial a algunas personas que nos allanaron un poco el camino o al menos que se acercaron un poco más a nosotros en este trance. A algunas personas ya las conocíamos y a otras no, pero todas nos han aportado un poquito de claridad y mucho apoyo en los primeros momentos de indecisión.

A Inés y Javier gracias por abrirnos las puertas de vuestra casa para que conociéramos a vuestra familia , contarnos vuestra experiencia como papás de Joaquín, un niño de lo más adorable, cariñoso y risueño. ( gracias a Bea Navarro por presentarnoslos, por ser tan cariñosa y a la vez tan práctica y racional y buscarnos las soluciones cuando estábamos bloqueados )

A Ana y Carlo, con los que hablamos largo y tendido de su experiencia y de los que pensamos como dice Ramón que se habían tomado un "tripi" por la alegría desbordada con la que hablaban de su hija Alesandra , gracias por vuestro tiempo, por vuestra franqueza y porque nos hicísteis reir a pesar de la tristeza que teníamos, y también porque tras hablar con vosotros empezamos los dos a ilusionarnos con el futuro de nuestro hijo, (aunque no lo creáis hicísteis un pequeño milagro )
(gracias a Vera por hablar tan pronto con ellos y darnos sus teléfonos y también por apoyarme en los momentos bajos, y por escucharme cuando estaba mal)

Gracias Maca, por tu e mail temprano de apoyo para que siguiéramos adelante, por ser mi "pepito grillo",y por recordarme que lo más importante en este mundo es "crecer en el amor" y ¿quien mejor que Lucas para enseñarme eso? ( y porque le pones Lucas a tu segundo hijo, lo cual me llena de emoción)

Gracias Bea (Gonzalez de Dios) porque con mucho cariño y tacto nos llevaste a ver a Mercedes, un ser maravilloso, que nos escuchó, nos hizo reir, nos trató con una delicadeza, un mimo y un cuidado inmenso que siempre recordaremos, y que nos ayudó a serenarnos y aclarar nuestras ideas.

Gracias a Arantxa y María de la Fundación Madrileña del SD por acogernos en vuestra gran familia antes de que naciera nuestro bebé. A Mariano por ponernos en contacto con Teresa de Apascovi ( A Teresa que nos hizo un hueco en Boadilla)

A todos esos papás de niños con down, que nos han llamado y nos han escrito sin conocernos, que nos pasan mensajes bonitos, positivos y nos cuentan todo el amor que ellos sienten hacia sus hijos.

Gracias Auro por estar ahí y porque fuiste la primera en decirme, mucho antes de que supiéramos seguro lo de Lucas que "le ibamos a querer igual viniese como viniese". a Carlos por estar discretamente apoyando y entender las dos posturas. a Cristi y Ruth ( y Juanjo) por sufrirlo con nosotros a pesar de estar lejos y por llamarnos tanto y acompañarnos en la distancia.

Gracias a Maribel y Mª Angel , sobrinas/os y primos de Ramón por apoyarnos, por estar ahí, ponerle velitas a todos los santos, por vuestras esperanzas, por entendernos y acompañarnos. A los Fernández, hermanos "adoptivos" de Ramón por animarnos.

gracias papi por sentirlo con nosotros y acompañar en silencio y a las tías por llamarnos

Gracias mamá por todo

Gracias Paquita y Ramón porque aunque os echamos de menos, os sentimos cerquita y nos acompañáis en todo momento

Gracias al resto de nuestras familias (primas y primos, tios y tias que se han volcado) y amigos (lagartas y maridos, Elenita, Belén, Dulce, Geni, Lola, María, amigas/os de mamá, amigos del trabajo, amigos de la universidad, amigas del cole, vecinos) uff de verdad , si no os nombramos a todos es porque ¡nos ha llamado tanta gente! , pero por favor que nadie se sienta excluido.
a los que nos habéis llamado para decir simplemente "aquí estamos para lo que necesitéis"y los que no nos habéis llamado mucho para respetar nuestro espacio, nuestra intimidad, nuestra decisión, o porque no os habéis atrevido o no habéis sabido cómo reaccionar, ni qué decirnos. Sabemos que hemos estado en vuestros pensamientos y corazones y eso nos vale. Gracias incluso a los que creísteis que era mejor convencernos para que desistieramos, porque sabemos que lo habéis hecho porque pensásteis que era lo mejor para nosotros y queríais nuestro bien.

Y gracias al dr. Mañas por tratarnos tan bien, ser siempre franco y valiente dándonos su opinión, y por respetarnos y aceptar nuestra decisión fuera cual fuese, y sobre todo porque nos asistió en el parto y nos ayudó a traer al mundo a nuestro maravilloso Lucas.

La decisión

2008-09-04T16:18:00.000-07:00

Las dos semanas posteriores a la noticia fueron duras y difíciles. Ni Ramón ni yo hemos tenido contacto alguno con personas con Síndrome de Down, ya que en nuestras familias no hemos tenido casos cercanos. A través de amigos nuestros que nos ayudaron mucho, hablamos con familias, hicimos visitas y empezamos a informarnos sobre cómo sería la vida con un hijo con síndrome de down. Empezamos a verle la cara real al Síndrome de Down y poco a poco se nos fueron quitando los miedos, ya que nos dimos cuenta que no era tan grave como nos lo imaginábamos.
Un buen día hartos ya de llorar, de hablar, de discutir, de tratar de convencernos de nuestras posturas, y saturados de información , tomamos la decisión de seguir adelante con el embarazo.
A partir de ahí todo fue más fácil. Fue como empezar el embarazo de nuevo, disfrutándolo plenamente pero también conscientemente. Sabíamos algo más de nuestro hijo, que era "especial" ( aunque no sabíamos hasta que punto lo es)

Mamá, ser madre

2008-09-04T16:14:00.000-07:00

Después de todo lo que nos pasó nos quedamos instalados un par de semanas más en casa de madre ya que necesitábamos, más que nunca, cariño, calor.....y comiditas ricas.
Mamá y yo casi siempre estamos discutiendo por todo, tenemos un carácter muy fuerte las dos y chocamos continuamente. Parece que no cedemos en nada y nos cuesta mucho abrirnos el corazón la una a la otra.
Hacía tanto tiempo que no me abrazaba con mi madre y que no llorábamos juntas que doy gracias a Dios porque por fin lo pudiéramos lograr.
Hablamos tanto esos días, de tantas cosas, y con tanta verdad, que me emociono al pensar que recuperé ese acercamiento que uno tiene cuando es un niño o bebé, y llora, y su madre lo abraza sin importar lo que se piense, sino solo porque uno lo necesita, y ella te da ese consuelo, ese amor y esa protección.
De paso me enseñó con su actitud lo que es ser madre , o mejor dicho estoy empezando a valorarle todo lo que ella ha hecho y hace por nosotros.
Ese “milagro” del acercamiento también lo consiguió Lucas.

Familia, amigos (o la gente que nos hace falta y que siempre están ahí)

2008-09-04T16:09:00.000-07:00

Poco a poco fuimos informando a la gente, nuestra familia y amigos , del resultado de la amnio. Profundo respeto y apoyo son las palabras que me vienen a la mente ……Respeto por la decisión que tomásemos ( fuese la que fuese) y apoyo para aceptar nuestra decisión fuese la que fuese.
Esas semanas que siguieron a la amniocentesis sentimos un “calor” increíble por parte de todos nuestros amigos y familia más cercana.
Todos vivimos muy deprisa, en ésta sociedad que nos ha tocado, pero cuando a alguien cercano (o no tan cercano ) le pasa algo, nos volcamos para ayudar, animar, alentar y decir que estamos ahí para lo que se nos necesite.
Yo volví a sentir esos días esa "apertura del corazón" que comentaba en el primer texto.
Es una pena que ese acercamiento a los “nuestros” sólo se produzca cuando te ocurre alguna tragedia ( o varias seguidas) Por alguna razón que no entiendo, todos nos vamos encerrando en nuestro caparazón de miedos, inseguridades, tristezas, soledades, apariencias, frustraciones, prejuicios, enfados, vanidades…
y hasta la gente más cercana, la que nos rodea, se va convirtiendo poco a poco en unos desconocidos.

Confirmación

2008-09-04T15:39:00.000-07:00

El tercer dia de reposo de la amnio ( dos dias después de la muerte de Paquita) nos llamaron del laboratorio genético y nos dijeron que teníamos que ir a recoger las pruebas del resultado FISH ( resultado rápido de la amniocentesis que se obtiene a las 24 h de la intervención) , y que era mejor que fuéramos a consulta a hablar con el médico.
Supimos que algo no iba bien ya que normalmente estos resultados te los dan por teléfono.
Cuando nos lo confirmaron en consulta lo consideré el peor palo que la vida me había dado jamás. Ese día el mundo se nos puso del revés y lloramos todas las lágrimas que nos quedaban.
(por si fuera poco , Ramón me comentó que, a pesar de lo que habíamos hablado en las últimas semanas sobre tener el hijo viniera como viniese, no iba a ser capaz de “sufrir” más desdichas y que no tenía claro lo de seguir adelante con el embarazo. Tal y como se habían desarrollado las cosas no podía juzgarle en absoluto y comprendía sus sentimientos perfectamente)
Estábamos en la semana 21 de embarazo y nos tocaba decidir en apenas una semana más qué hacíamos.
A mí solo la idea de abortar me producía un rechazo brutal……..No lo enfoqué desde el punto de vista religioso, porque aunque estoy educada en la religión católica, en éste caso creo que es una cuestión diferente.
Además cada vez que pensaba en el tema y sobre qué ibamos a hacer finalmente, Lucas me daba un golpecito en la tripa recordándome que él estaba allí, y que no hiciésemos como si él no estuviera…
Solo dudé un día sobre la conveniencia de poner fin al embarazo, y fue porque me planteé si merecía un sacrificio por mi parte renunciar a mi hijo, el hecho de que mi marido pudiera vivir de una vez feliz y sin problemas y sin soportar más desdichas que las que le ha tocado vivir hasta ahora. Pero no tenía claro que ese sacrificio le fuera a hacer a él más feliz y le fuera a evitar desgracias futuras..ni tampoco me aseguraba así que fuéramos a estar juntos de por vida…..
Fui entonces consciente de que aferrarme a la idea de tener a Lucas, me podía costar el matrimonio, pero me arriesgué por un motivo: Conozco a Ramón lo suficiente como para asegurar que éste niño le iba a hacer muy feliz , inmensamente feliz.
Sé el espíritu de sacrificio que él había demostrado con su madre y su padre y no me cabe ninguna duda que es el mejor padre que le ha podido tocar a mi hijo. Además él ya quería a su hijo y no fue capaz de darme un argumento convincente (ni convencido) de porqué no lo quería tener.

Yo me sentí madre prácticamente desde el inicio del embarazo (Lucas además se movía como una lombriz casi desde la semana 12!)
pero en esos días críticos mi pequeño me hizo sentir muchas cosas más: una fuerza inmensa , un valor, un coraje, una energía y unas ganas que no había tenido jamás….Tal como le dije a mi marido para mí la responsabilidad de ser padre comienza antes de traer un hijo al mundo. Empieza cuando lo deseas, cuando decides tenerlo y lo concibes. A partir de ahí ya no está en tu mano nada más.
Empecé a pensar en que lo que menos me importaba era como fuese mi hijo , y a dar más importancia al milagro de tenerlo, de traerlo al mundo. Mi corazón empezó a aceptarle fuera cual fuese su condición y sus circunstancias, pero a pesar de que yo estaba convencida, quería que la decisión fuese de los dos.

Las malas noticias nunca vienen solas

2008-09-04T15:26:00.000-07:00

Cuando después de una ecografía de rutina a las 20 semanas nos dijeron que Lucas podría venir con "Síndrome de Down" pensé que iba a morirme de la pena.
Mi cabeza me decía que no podía ser y traté de agarrarme a la esperanza de que había sido un error médico y que finalmente nacería bien, sano y perfecto.
Ramón y yo pasamos 15 días horribles esperando, meditando los dos en silencio pero no adelantándonos a los acontencimientos, ¡ni siquiera queríamos hablar del tema!.
(Llegado a este punto tengo que decir que no creo para nada en las casualidades, y que yo veía por todas partes los carteles con la campaña Cambia el Modelo que hizo la Fundación Madrileña de Síndrome de Down y por otro lado cada vez que me fijaba en una matrícula de un coche siempre terminaban en SD o en DWN)
La mañana de mi amnio, el 4 de septiembre de 2007, a mi marido Ramón se le murió su madre después de sufrir durante más de 10 años la enfermedad de Alzheimer. Pero él resolvió junto al resto de mi familia que por mi bien y el de mi hijo era mejor no decirme nada.
Esa misma tarde , sin que yo supiera nada, acudimos junto con mi madre al centro Delta. Ramón estaba contento, tranquilo y confiado en que todo iba a salir bien. Él miraba en la pantalla al bebé mientras me extraían el líquido amniótico y sonreía cuando Lucas asomaba su carita. No le noté nada extraño en su actitud, y me tranquilizaba y cuidaba todo el tiempo.
Cuando me dejó en casa de mi madre, me puso el pijama y se encargó de que estuviera acostada, quieta y sin moverme, me dijo que Paquita, su madre, "estaba muy malita" y que se iba a la residencia corriendo a verla….Más tarde en una de mis llamadas para saber cómo estaba me enteré que ya había fallecido por la mañana y por el reposo absoluto de la amnio no pude acompañar a mi marido ni al tanatorio, ni al funeral del día siguiente.
Fueron sin duda de los peores días de nuestra vida…(aún así mi marido no paraba de hacer bromas al teléfono y animarme para que me mantuviera calmada) y a él en el peor trance de vida como es perder a una madre, sólo le mantenía contento y sereno la esperanza que éste bebé viniese bien..…

La apertura del corazón

2008-09-04T15:10:00.000-07:00

Hace años asistí a un seminario de crecimiento personal llamado “La apertura del corazón”.
En el prólogo del libro de bienvenida, contaba qué tipo de experiencias ibamos a vivir en una semana y los posibles resultados que obtendríamos.
Durante ese breve periodo de tiempo coincidí con gente completamente desconocida que contaba en una especie de terapia conjunta , sus frustraciones, sus inquietudes, sus peores experiencias de vida, etc. Mirándolos de reojo llena de prejuicios el primer día me preguntaba ¿ qué hago aquí? ¿ qué tiene que ver esta gente conmigo?
Yo por aquel entonces tenía que lidiar con muchas “cargas pesadas” (falta de capacidad de entrega, sensación de vacío, desorden emocional entre otras muchas cosas). En general me sentía bastante incompleta e infeliz
En aquel seminario aprendí a dar un paso hacia delante aceptando a los demás sin prejuicios.
Al final de los encuentros eramos capaces de abrazarnos todos y de compartir una sensación de fraternidad. Sentí una alegría desconocida y un cierto alivio al quitarme muchas “cargas” que arrastraba desde muy pequeña.

Esa sensación fue mágica entonces. Hacer un ejercicio solidario de acercarte al prójimo en sus desgracias y alegrías, y ser capaz de mirar a los ojos de los demás con limpieza, claridad y sin prejuicios de ningún tipo.
Con el paso del tiempo se me fue olvidando de nuevo lo que era "abrir el corazón", y aunque continué mi propio camino personal haciendo terapia individual durante muchos años, nunca volví a conseguir que la vida me ofreciera esas sensaciones de libertad y alegría infinitas y ese acercamiento humano tan real que había vivido en aquellas jornadas …….

Un día como hoy....hace exactamente un año

2008-09-04T14:31:00.000-07:00

Gracias querido Lucas, por dejarme entrar en tu blog para hablar de nosotros y sobre todo de tí...
Me presento. Soy Mónica la mamá de Lucas y, me gustaría hablar sobre las situaciones que hemos vivido en nuestra pequeña familia en este último año y medio.
Tengo que decir que tuve mis dudas a la hora de publicar ésto, ya que considero que muchas cosas de las que voy a escribir, son pensamientos y vivencias muy íntimas, pero me decido a hacerlo por varias razones. Una de ellas es porque creo que si alguna vez, algunos padres se encuentran en nuestra misma situación, tal vez pueda servir para que se sientan un poco menos solos...

Lo que vais a leer a partir de ahora no lo estoy escribiendo hoy, lo escribí hace un año, después de pasar por una de las experiencias más difíciles de mi vida. Y que como es extenso he preferido contarlo por partes...

Mi cole

2008-09-04T14:02:00.000-07:00

hola a todos!
Como ya os adelanté ayer me tocaba hacer una visita a la "escuela infantil" a la que iré este curso, y la verdad, la cosa no ha ido tan mal como pensaba. Así a primera vista el cole es muy grande, bonito y bastante acogedor.
Mis papás tenían una primera cita con mis educadoras y escucharon atentamente todo lo que les decían ( mi mamá con libreta y todo, no paraba de tomar notas! ).
Yo por si acaso se perdían, les acompañé y por supuesto no dejé de mirarlo todo y observar si todo estaba en su sitio para cuando yo llegue ( aunque por suerte me darán un mesecito más para hacerme a la idea). Se podría decir que en general me ha gustado. Ya tienen mi nombre escrito en todas las casillas y tengo hasta una cuna para mí. Además las profes que me han tocado parecen majas.
Lo que le explicaron a mis papas es que los primeros días se hace un poco duro dejarnos allí, porque lloramos mucho al principio ( mi mamá ya casi se le saltan las lágrimas solo de pensarlo, y eso que queda un mes todavía! ) pero que luego lo pasamos "pipa" en las actividades y estamos encantados de ir. ( Humm , ya veremos....).

No sé si os acordáis que también dije que os contaría algunas cosas sobre cómo un día tal como hoy hace un año nuestras vidas iban a dar un giro inesperado. Creo que es el momento de contarlo, pero prefiero que mamá tome los mandos y escriba sobre las experiencias que ellos vivieron ( ya que yo estaba en la tripa de mami y no me enteraba de mucho, ¿ o si???) .
Pues eso que os espero más adelante, ahora dejo a mi mami que entre en escena.....un beso para todos

Vacaciones en el mar

2008-09-02T14:07:00.000-07:00

Hola de nuevo.
Sigo aquí en el ciberespacio ( como dice mi tia Ruti) para contar mis andanzas veraniegas.
He llevado a mis papis de vacaciones, porque después de tanto ajetreo ya se merecían un descansito los pobres.

Estuvimos una semanita en Alicante primero y después en Tenerife ( mi primer viaje en avión! ) con mi abuela y con mis tías Cristi , Ruti y tio Juanjo , que como viven allí , han tenido que hacer un cursillo intensivo de Lucas este verano, y estaban tan encantados que casi no me dejan venirme a Madrid.

En Tenerife lo hemos pasado genial. La abuela me "secuestró" la primera semana y no quiso que durmiera en mi cuna, asi que me levantaba todos los días con ella y jugábamos y nos reíamos hasta que no podía más y me volvía a dormir. (a todo ésto de vez en cuando un bicho con pelos llamado Boris entraba de vez en cuando en la habitación y se empeñaba en darme unos besos "perrunos" que no me gustaban nada de nada..)

Entre bañarme, jugar con mis tías y sus perritos, y salir por ahí he acabado agotadito, pero ha merecido la pena (menos mal que de vez en cuando papá y yo nos echábamos una siestecilla !!....).
Mis primos Hugo, Paula y Carlota no estuvieron con nosotros ( estuvieron en otra isla con "los famosillos" ) pero no hacían más que llamarnos porque, aunque no lo confiesan, sé que me han echado mucho de menos.

También me escapé un fin de semana a Las Navas en Ávila para ver a mis primos mayores, prima segunda ( Claudia) , tíos, etc (¡a ver si me aclaro porque es un lio de familia!).
Total... que toda la familia ha podido disfrutar de mí un montón.

En lo que todos coinciden es en decir que estoy gordito! ( y dale! ¡pues yo me veo estupendo en mi peso!) y que estoy muy rico ( no sé que significa eso pero por si acaso tendré que salir corriendo un día de estos para que no me den un mordisco..).

En fin todo lo bueno se acaba y hay que ponerse las pilas y volver a la rutina (ejercicios, estimulación, revisiones médicas, un auténtico rollo).
Además en breve iré por primera vez a la "escuela infantil" ( ya os contaré que tal es eso, porque la verdad no me suena nada bien) .

Y por último contaros que he pasado mi primera ITV de la temporada, ya que mi amiga la cardióloga me ha dicho que estoy como un "roble" y que hasta dentro de un año no me verá la peluca...¡bien por mi!

Bueeeno bueeno, pues aqui estaamos!

2008-08-12T14:41:00.000-07:00

Hola a todos! Uff que dificil ésto de crear un blog con 7 meses de edad. (Pero aquí estamos, ¡y ya veremos donde llegaremos! )
Perdón, soy un maleducado, me presento: me llamo Lucas y tengo apenas 7 meses de edad.
Soy un maravilloso ser que un buen día se encontró un cromosoma "extra" en el par 21 que andaba suelto por ahí ¡y se apropió de él!, ( vamos que tengo lo que conmunmente se llama "síndrome de down") .
Soy el primer hijo de mis papás, Ramón y Mónica y mi historia empieza unos poquitos meses atras cuando mis papas decidieron por fin emprender la maravillosa aventura de tener un bebé.... aunque la aventura les llevo por un camino que no habían previsto (pero ya volveremos a eso más adelante...).
Soy un niño de lo más normal. De hecho hasta ahora mis papis no encuentran demasiadas diferencias sobre lo que representa tener Síndrome de Down (aunque mi mami cada vez se "empolla" más los blogs de otros papis para estar mejor preparada y saber más)
Ellos se dedican tooodo el día a achucharme, darme mimos, darme de comer, darme de comer, darme de comer ( ¡me encanta comer!!) Bueno ellos y el resto de mi familia de la que también os hablaré más adelante......
Me encanta jugar todo el tiempo, con mis juguetes , con las caritas y las manos de la gente. apenas lloro aunque tenga hambre o sueño pero a veces "gruño" sin ninguna razón aparente (o descifrable para mis papis, que los pobres sólo son un par de "primerizos"). Bueno, otro día seguiré contandoos mi historia porque además de comer también duermo toda la noche y ya se me ha hecho muy tarde. Besitos